「難病」に関する質問 (49ページ目)

子供が指定難病になったのですが、医療助成の手続きとかどこでやれば良いかわかる方いますか？

ものすごく悩んでいます😖 私は、シングル難病持ちです。生活は、お薬とうまく付き合いながら普通の生活は、可能です。 今彼氏がいます。彼氏は、結婚して子どもが欲しいと言ってくれています。私も子ども欲しいです。遠距離恋愛です。 病気になり看護師の資格を取りたいという…

ここ一週間ほど関節痛があります。 こういうのは初めてなんですけど、熱も風邪症状もないんですけど膝とか腕とか指とか股関節が痛みます。 ものすごく痛いわけではなく、でも気になる痛さです。わたしは極度の心配性なんで何か難病だったりしたらどうしようと調べるのも怖く不安…

吸う力の弱い子におすすめの哺乳瓶、乳首を教えてください。 現在4ヶ月ですが、日中160程度しか飲めません。 飲むのに1時間ほどかかります。 80か100くらい飲むと必ずストップしてしまい、んんんー！とか、ひぃぃぃい！というような声を出して嫌がり始めます。 ただ、嫌がり…

そんなことないですよって言ってもらってもいいですか、、？ あるきっかけにより、数年前にした入籍日の日柄が赤口であることが判明しました。というのも、当時は日付に拘ったので、お日柄までは気にしていなかったのです。 赤口は凶日。調べると死を連想させるものに注意する日…

病気で２ヶ月弱入院になりそうです。 周りみんな長くて２週間退院していきます。 私の病気ってそんな重いの😩って思ってしまいます。 難病ですが。薬飲んでいれば普通に生活できます。 が脳梗塞や心不全には、人よりなりやすいです。 やっぱ重いんですかね

養育医療について質問です。 子供が難病指定の病気で長期入院しました。 育成医療などの制度は利用しています。 先日市の保健師さんから、「養育医療の対象になるのでは？そうすると入院中のミルク代も助成されますよ」と教えていただき、病院のソーシャルワーカーに確認しまし…

26歳妊活始めて半年が経ちました。身バレ防止で詳しくは お話出来ませんが国指定の難病指定の持病もあります。 周りの友達は妊娠ラッシュデキ婚ばかり。 なんで私は出来ないのか… どんなにタイミングが合っても確率20%前後に 周りの人は当てはまっているから妊娠している。 本当…

下の子が背が伸びない難病の、小人症です。 幼稚園に行くか、療育園に行くかで悩んでます。 恥ずかしい話なのですが、私は、人目を気にして、普通の幼稚園に入るのが不安で仕方ありません。 今、療育園に通っていますが、そこの先生からは、普通の幼稚園で大丈夫と言われてい…

3人目の妊活するか迷ってます。 コメントはいりません。 いいねでお願いします！ 小1長女 繊細、HSC、もしかしたら薄いグレーかも 1歳長男 難病疑い 診断はまだだけど知的障害とかあるはず パパ35歳 正社員 年収600万くらい ママ34歳 パート 扶養100万以内 実家遠方 義実…

自閉症や知的障害のお子さんを 育てているお母さんへ聞きたいことがあります。 1歳〜2歳頃 のお子さんの様子を 聞かせていただきたいです。 ①いつ頃歩いたか ②発語はあったか（発語はなくてもどのような喃語を話していたか） ③指さしはしたか ④バイバイなどの仕草をしたか ⑤人…

精神科と心療内科、どっちに行くべきなのかわかりません 生まれたばかりの子供が難病で、私の精神面で大丈夫な日もあれば辛く沈む日もあって、辛い時に安泰できるような薬が必要かなと思い受診を検討していますが、どっちの科に行くべきなのかがわかりません。

吐き出すところがないので吐かせてください。 毎日離婚のことばっかり考えてます。 旦那は自営で収入はある方だと思います。 私は結婚してから専業主婦で2歳になる息子がいます。 息子は心臓病や指定難病があり家で見ています。 お金はあるけど 家事育児は一切ノータッチ。 …

結婚して3年です。 若くして結婚して、旦那は遊び足らず、 こんな時期にも関わらず、朝まで友達の家で呑んでいたり。たいして子供の面倒もみないですし、一年前も浮気してました。たぶん今はしてないです。 本当は今すぐにでも、離婚したいのですが、 母が3年前に再婚したのと、…

今わたしは、入院してます。難病と言われました。シングルのため退院してからの生活が不安でなりません。でも我が子の為お金も稼がなくてはならないしとりあえず今は、しっかり病気を寛解まで持っていきます。 そんななかで看護師になりたい。わたしも病気の人の心に寄り添えるよ…

1人目の子供が健常児、 2人目の子供が医療ケア児の場合。 皆さんは3人目を考えますか？ 2人目は一生介護が必要な難病です。 親が死んだ後上の子に負担がかからないよう、 兄弟で助け合えるようにと3人目を考えますか？

里帰り出産を強要する実母 私の実家 大阪 旦那の実家(現在住んでいる所)福岡 私は難病指定の持病持ちでずっと大きな大学病院に通っていて持病の影響で自然分娩はできず 必ず持病の外来があり、産婦人科もありすぐに対応して頂ける大きい病院でないと出産が出来ない身体です。 …

生まれてすぐ先天性筋ジストロフィーと診断されましたが哺乳力が少し弱い程度でまだ症状は出ていません。 まだ難病の申請や障害者手帳を申請していませんが、この場合障害者手帳は何級貰えるのでしょうか？

子供が難病で障害者手帳をこれから取得します。 車の減税についてですが、子供の祖父が名義の車の減税は受けられますか？それとも親の所有する車でなければいけないとかありますか？

病気抱えながらも育児されてる方 どんなご病気を抱えながらしていますか？ 私は、今入院中で突然難病なってしまいました😣😣 とりあえず励ましの言葉ください

現在妊娠しているかもしれないです。 生理予定2月8で、フライング検査したら陽性でした！ 14日にもう一度検査薬で調べたら陽性でした！ 15日産婦人科いって胎嚢はまだ確認出来ませんでした💦 私は上の子を妊娠中に自己免疫性肝炎という難病にかかり現在治療中で薬を飲んでます…

去年から体の不調が立て続けに出ています。 背中が痛くなり難病の病気に将来なるかもしれない事が発覚。自律神経失調症になる。首にしこりが見つかり経過観察。首から肩が痛くなりストレートネックが発覚。胸にしこりが見つかる（まだ病院行ってません）。 2歳の娘がいるので何か…

全身性エリテマトーデスという難病を第一子出産後に発症した37歳です。第二子に挑戦するか本当に本当に悩んでいます。同じ病気で出産された方体験談聞きたいです。

私はもともと高卒で介護の仕事をしていました。 しかし、夜勤→明け→明けの日にまた夜勤→明け→日勤というような勤務が続いて、ストレスからなのか、精神疾患（統合失調症）を発症。 次の年に退職しました。 その5年後には難病発症しました。 その次の年、再び介護職に就きましたが…

難病抱えながら２人目や子育て頑張っている方いますか？

病を患っているけど元気にしてる方勇気をください🤓 私が難病なってしまいこれから入院します。

皆様ならこの状況で2人目も 欲しいと思いますか？ 私27歳難病指定の持病持ちで 娘2歳0ヶ月にも病気が遺伝しました。 病気は皮膚が弱くて脆くて すぐに切れて縫ったり 内出血などが出来やすいです。 心臓や血管にも異常がある場合があり 1年に1度心エコーやレントゲンなどをと…

嘆きです。 全く昼寝しない娘、 夜泣き何回かあるから寝不足だし お昼寝してくれたらその時間 私もゆっくりできるのに お昼寝してくれない、、 実母同居してるけど障害あるし 孫の相手全くしない 洗濯だけはしてくれるから ありがたいけど、、 旦那も不規則勤務で昨日から 5連続…

特発性大腿頭壊死は、難病ですが障害者にはなるのでしょうか？

産後うつか、普通の鬱かはわかりませんが、 生後すぐに子供の難病が見つかり、私の精神状態が悪いです。 このままではいけないなと思っているのですが、どこに相談したら良いかもわからず、病院に行くにしても時間がありません。 どうしたら良いでしょうか、、