「難病」に関する質問 (51ページ目)

今、難病と闘っている七ヶ月の子がいます。入院のためほぼ毎日面会にいってるのですが、そこで仲良くなったママさんのお子さんの容態が急変しなくなりました。LINEでの連絡でしたがまだ返事していません。とても辛いと思います。仲良くなったとはいえ病院でのママ友な為、ある程…

皆さん、お洋服代美容院代はお小遣い生活費と別でもらってますか？ 手取り20万で生活7万でカツカツ生活 今までお小遣いなかったのですが限界でお願いしたら1万(今月はボーナス月で2万)もらえたのですが、美容院代自分の洋服代も込でなので、結構しんどいです。 昨日やっと数ヶ月…

生後２ヶ月と６日の息子がいます。 自閉症もしくは脳性麻痺を疑っています。 違和感を覚えている点としては ①仮死状態で産まれストレスがかかった影響で 指定難病の高インスリン血症にかかる（今は治療中） １ヶ月間NICUにいました ➡︎医師からは脳には影響はないと見ていると…

旦那が潰瘍性大腸炎の方って家のローンは組めましたか？ まだ２６歳ですが先日潰瘍性大腸炎と診断されました。 完治はしない難病指定されています。ゆくゆくは賃貸ではなくマイホームを購入したいと思っていましたがローンが組めないのではないかと心配です‥

年末年始に3〜4日帰省しようと思っていたのですが、 出産を約1ヶ月後に控えたタイミングで帰省と言えど遠出しても大丈夫かどうか心配になってきました。 実家へは車で片道4時間ほどかかります。 普通の妊婦さんであればこの程度なら大丈夫かと思うのですが、問題は何かあった時…

お腹の赤ちゃんに 片側巨脳症という難病がみつかり 混乱しています 珍しい病気のため予後もわかりません ただ、難治てんかん、不全片麻痺、発達障害が でることはわかっています この状態で産まれて幸せなのでしょうか 絶対に治らないのに 対症療法で手術を重ねて かわいそうだと…

今2人目の息子が指定難病の可能性があり入院中😣 まだ生後1ヶ月半😖 家での生活はまだ1週間💦 産まれてからほぼ病院で生活してる息子😭 Twitterやインスタで息子と同じくらいの赤ちゃん育ててるママさんが『ちょこちょこ飲みで疲れた。』とか『寝たい』とか書いてる記事見ると一緒に…

私はいま28歳で25歳のときに脳の病気になり一時入院、片足が不自由になりましたがリハビリで回復、その後一年経って検査で脳の難病といわれました。 難病と言われた当時、付き合っていた同い年の彼に難病を打ち明けたら、別に結婚をすぐつもりではなかったのですが、彼なりに『少…

旦那が潰瘍性大腸炎と診断されました。 1年前くらい前に下痢が始まって、仕事のストレスが凄くてストレスなのかな？と言っていてしばらく放置して気づいたら治ってたのですがここ3週間ほどまた下痢が続いていました。 出血も、生理並みにあるとのことで内科に行き下痢止めを貰い…

女性芸能人に嫉妬してしまいます😢私はもともと体型や美容など意識してお洒落するのが好きです。働くのも好きでした。なので働いたお金で自分にご褒美をする流れがあったのですが、下の子が難病の為毎日面会へ行くのでずっと仕事していません。旦那は生活費ぴったりしかくれないの…

先天性サイトメガロウィルス感染症　 難病のようですが適応する保険会社知りませんか？ 教えてください！

9か月の息子がいます。 北海道在住です。 旦那の弟さん夫婦に赤ちゃんが生まれ、落ち着いたら私たちと弟さん家族と一緒に東京に居る義母へ行くかもしれないことになっています。 不安点 ・お互いに赤ちゃん連れで、一緒に行動できるのか。 ・東京の飛行場から泊まる家まで、電車…

父が癌で自営でやってる店を閉めなきゃいけなくなりました。 母も難病の心臓病を抱えているので、働けません。 収入がない上にお店の多額な借金が発覚しました。 母が相当精神的にきてるので、家を売ったり車売って、生活保護とか貰ってなんとかなると言っても、頑固だからもう無…

7ヶ月、色々なことが重なり不安なのか、辛いです。 もともと神経質なのが産後悪化し、一時期おさまったもののここ1ヶ月またぶり返して、夫から見ても良くない状態のようです。 子供の泣き声や叫び声が神経に障る、子供の前で叫んだりパニックを起こす、こんな母親で申し訳ないと…

東京で子供の手当、制度がいい区はどこでしょうか？埼玉でもここの区はいいよなど教えて欲しいです。 息子はもしかすると小児疾患に当てはまるかもしれなくて難病指定の病気かもしれなくて、そういう子の在宅ケア、医療費など、全然わからないのでオススメがあれば教えてください

お子さんではなく、お母さん自身に障害がある方いますか？？ 私は遺伝性の足の病気です。難病指定されており装具をつけてます。身体障害者手帳持ってます。 足の筋肉が発達していないのでしゃがんだ状態から立つことはできず、つま先立ち、走ることができません。 そしてよく転び…

父が不動産を自営でやっているのですが、契約はとれず多額の借金していることが発覚しました。 父は今年癌になってしまい働くことも難しくなってしまいました。 母も難病の心臓病を持っており働くことはできません。 借金は何とか貯金で払えるみたいですが、これからの収入はあり…

もうつらい… 心臓の難病持ちの息子がいて生後1ヶ月の時に手術二回、カテーテル手術一回してます 息子の体が楽になるなら…と思い手術もリスクがかなり高かったですが手術してもらいました 前日術後検査のカテーテルを受けましたが手術前と状況は変わらず今月緊急手術の可能性があ…

愚痴を聞いてください😭 私の心が狭いのか、主人にすぐイライラしてしまいます。 私が昨日の夜から胃腸炎になり、子供を保育園に行かせ今日は仕事を休んでいます。 昨日の夜は何回か吐き朝もしんどくて 「今日会社休む」と言ったら無視。 大丈夫？とかゆっくり休みなよとかいう言…

３４歳、結婚して4年、タイミングと人工授精をし、次からはじめて体外授精にチャレンジします😣 フルタイムで働きながら通院できるか、自己注射の負担など心配がつきません💦昨年は繋留流産の手術や、夫が指定難病で長期入院したり、色々なことが続いて、体外授精もうまくいくか不…

こんばんは！24歳の女です。 ハネムーンベイビーを授かったと喜んでいましたが、6週3日目で成長がとても遅く、流産でしょうと言われました。 主人と2人でとても落ち込んでいます(´；ω；｀) 帰りに血液検査をし、その結果を聞きに来週の月曜日に改めて産婦人科を受診します。 もう…

持病をお持ちで医療保険、生命保険など審査が通りにくい方、加入できても高額になってしまう方、 どんな保険に加入してますか？ また金額や保証内容もできるだけ教えていただきたいです！ 子どもの場合でも、大人の場合でもどちらでも教えていただきたいです。 私も子どもも難…

悪い方に考えてしまい 不安なので悪い方のコメントは いらないです😭😭😭 家族は胃腸炎になったけど 0歳児はうつらなかったかた いませんか？ うちの娘は難病で絶対に 感染症はだめなのに 上の子が胃腸炎になって 旦那も私もうつりました😭 本当に自分が情けないです。 もう母乳の…

実際につらい経験をされた方にとっては 大変無神経で申し訳ない悩みであることを 承知の上で、 聞いてください。 現在、娘は何の問題もなくすくすく成長し、 毎日元気でありがたい幸せを感じています。 ただ、幸せがゆえの悩みですが、もし娘が 死んじゃったらどうしようと怖くな…

実母や義父の言葉にモヤモヤ、辛くてこちらで吐き出させてください😢 来月出産を控えているのですが、妊娠7ヶ月くらいの時にお腹の赤ちゃんに先天性の病気が見つかり、今住んでいるところから遠方の病院へ転院・出産になりました。 赤ちゃんの病気は難病指定されていて、産まれて…

私の母は2年前に亡くなりました 子供が大好きで孫を見せてあげたかったのに出来ませんでした。 ふと母が元気で生きてきたら 妊娠したと伝えたらどんな風に喜んでくれるのかな？もか いま、もし生きていたらどんな風にこの子を可愛がってくれるのかなと思います。 だっこして欲…

実母の事なのですが、私間違ってるでしょうか？ 脳の病気が見つかり、主治医から 「今までの検査結果全て総合して脊髄小脳変性症という、脳の病気で間違いないと思います。似たような病気の可能性も無いわけではないので次回の診察時までに、検査結果を精査し確定診断をします。…

【 リンパ管腫 】 左首リンパ辺り 生後1ヶ月と2週間程の息子 体重も増えお肉が首回りに付いて来たと思って いました。 ある日右側にはお肉の膨らみがなく左側だけな 事に気がつき小児科へ行きました🏥 小児科の先生が外科へ行ってみましょうとの事で 紹介状を書いてもらい医療…

娘の難病で。旦那も難病なんですが。義母も難病なのが確実なのに。 女性はこの難病には発症しませんと検査してくれた大学病院で言われたみたいで。 じゃ娘は？？なんでこんなに苦しんでるのに。女性は発症しませんってもう。どうしたらいいの。。 この怒り。。