「難病」に関する質問 (51ページ目)

7ヶ月、色々なことが重なり不安なのか、辛いです。 もともと神経質なのが産後悪化し、一時期おさまったもののここ1ヶ月またぶり返して、夫から見ても良くない状態のようです。 子供の泣き声や叫び声が神経に障る、子供の前で叫んだりパニックを起こす、こんな母親で申し訳ないと…

東京で子供の手当、制度がいい区はどこでしょうか？埼玉でもここの区はいいよなど教えて欲しいです。 息子はもしかすると小児疾患に当てはまるかもしれなくて難病指定の病気かもしれなくて、そういう子の在宅ケア、医療費など、全然わからないのでオススメがあれば教えてください

お子さんではなく、お母さん自身に障害がある方いますか？？ 私は遺伝性の足の病気です。難病指定されており装具をつけてます。身体障害者手帳持ってます。 足の筋肉が発達していないのでしゃがんだ状態から立つことはできず、つま先立ち、走ることができません。 そしてよく転び…

父が不動産を自営でやっているのですが、契約はとれず多額の借金していることが発覚しました。 父は今年癌になってしまい働くことも難しくなってしまいました。 母も難病の心臓病を持っており働くことはできません。 借金は何とか貯金で払えるみたいですが、これからの収入はあり…

もうつらい… 心臓の難病持ちの息子がいて生後1ヶ月の時に手術二回、カテーテル手術一回してます 息子の体が楽になるなら…と思い手術もリスクがかなり高かったですが手術してもらいました 前日術後検査のカテーテルを受けましたが手術前と状況は変わらず今月緊急手術の可能性があ…

愚痴を聞いてください😭 私の心が狭いのか、主人にすぐイライラしてしまいます。 私が昨日の夜から胃腸炎になり、子供を保育園に行かせ今日は仕事を休んでいます。 昨日の夜は何回か吐き朝もしんどくて 「今日会社休む」と言ったら無視。 大丈夫？とかゆっくり休みなよとかいう言…

３４歳、結婚して4年、タイミングと人工授精をし、次からはじめて体外授精にチャレンジします😣 フルタイムで働きながら通院できるか、自己注射の負担など心配がつきません💦昨年は繋留流産の手術や、夫が指定難病で長期入院したり、色々なことが続いて、体外授精もうまくいくか不…

こんばんは！24歳の女です。 ハネムーンベイビーを授かったと喜んでいましたが、6週3日目で成長がとても遅く、流産でしょうと言われました。 主人と2人でとても落ち込んでいます(´；ω；｀) 帰りに血液検査をし、その結果を聞きに来週の月曜日に改めて産婦人科を受診します。 もう…

持病をお持ちで医療保険、生命保険など審査が通りにくい方、加入できても高額になってしまう方、 どんな保険に加入してますか？ また金額や保証内容もできるだけ教えていただきたいです！ 子どもの場合でも、大人の場合でもどちらでも教えていただきたいです。 私も子どもも難…

悪い方に考えてしまい 不安なので悪い方のコメントは いらないです😭😭😭 家族は胃腸炎になったけど 0歳児はうつらなかったかた いませんか？ うちの娘は難病で絶対に 感染症はだめなのに 上の子が胃腸炎になって 旦那も私もうつりました😭 本当に自分が情けないです。 もう母乳の…

実際につらい経験をされた方にとっては 大変無神経で申し訳ない悩みであることを 承知の上で、 聞いてください。 現在、娘は何の問題もなくすくすく成長し、 毎日元気でありがたい幸せを感じています。 ただ、幸せがゆえの悩みですが、もし娘が 死んじゃったらどうしようと怖くな…

実母や義父の言葉にモヤモヤ、辛くてこちらで吐き出させてください😢 来月出産を控えているのですが、妊娠7ヶ月くらいの時にお腹の赤ちゃんに先天性の病気が見つかり、今住んでいるところから遠方の病院へ転院・出産になりました。 赤ちゃんの病気は難病指定されていて、産まれて…

私の母は2年前に亡くなりました 子供が大好きで孫を見せてあげたかったのに出来ませんでした。 ふと母が元気で生きてきたら 妊娠したと伝えたらどんな風に喜んでくれるのかな？もか いま、もし生きていたらどんな風にこの子を可愛がってくれるのかなと思います。 だっこして欲…

実母の事なのですが、私間違ってるでしょうか？ 脳の病気が見つかり、主治医から 「今までの検査結果全て総合して脊髄小脳変性症という、脳の病気で間違いないと思います。似たような病気の可能性も無いわけではないので次回の診察時までに、検査結果を精査し確定診断をします。…

【 リンパ管腫 】 左首リンパ辺り 生後1ヶ月と2週間程の息子 体重も増えお肉が首回りに付いて来たと思って いました。 ある日右側にはお肉の膨らみがなく左側だけな 事に気がつき小児科へ行きました🏥 小児科の先生が外科へ行ってみましょうとの事で 紹介状を書いてもらい医療…

娘の難病で。旦那も難病なんですが。義母も難病なのが確実なのに。 女性はこの難病には発症しませんと検査してくれた大学病院で言われたみたいで。 じゃ娘は？？なんでこんなに苦しんでるのに。女性は発症しませんってもう。どうしたらいいの。。 この怒り。。

まだ、検査中ですが、 ネットで調べれば調べるほど、 4万人に1人の難病なのではないかと思っています。 症状がほぼ一致‥‥。 まだ小さすぎて検査できないものも多く、病名は告げられてませんが‥‥。 主人と現実を受け止めて、 色々と調べてますが、 健常者に産んであげたかったな…

3人以上お子さんがいる方で子供の入院に関して悩んでます！ 上のお姉ちゃんが難病(そこまで重症ではないです)のため、半年に１回東京の東大病院に通院してます。住んでるのは岩手県です。 来年の夏休みに手術が決まりました。日数は約1週間ほどと言われています。 真ん中の子は4…

旦那についてです。 ここ2週間程体調不良が続いており 熱が上がっては急に下がりの繰り返し 体の倦怠感 元々扁桃腺が大きく、蓄膿持ちで 当初はそれが原因だと思い治療していましたが 両方症状が和らいだにも関わらず 発熱等の症状は変わりません。 病院にもいき、CTなどの検…

会社の仲の良い人から、病気の事を打ち明けられました。難病だということは知っていましたが、大腿骨壊死症という病気です。運動や、重いものを持てない病気みたいです。ちらっとネットでみたのは、体重も増やさない方がいいとのことでした。 その人は元も凄く痩せていて、なんだ…

保育園についてです。 私はつい最近まで2ヶ月ちょい入院していました。 一生治らない難病にかかり、現在も体力は回復しておらず、家事育児がきつい状態です。 最低月一は通院、検査。薬も毎食8-18錠とか飲まないといけない状態で、家の階段も登れないくらい筋肉がなくなってます…

どう説得したらいいのか悩んでいます。 私の祖母（父の母親）が 難病にかかっており先週からモルヒネを投与しています。 今の状態はかろうじて目が開いたり手を動かす程度です。 こちらの声は消えますが祖母は喋ることができません。 内臓機能も動いていないので時間の問題です…

旦那が、成人スティル病であることを黙っていました。 義姉から聞き、え？となり、 え、聞いてないの？とあちらもなったみたいです。 難病指定されている病気です。 旦那は、言わなくていいやーという感じで重大なことを言わないことが多々あります。 成人スティル病をご存知の方…

産後うつでしょうか。 いままですごくガサツで大雑把な性格でした。 どちらかというと元々情緒不安定なとこはありますが ポジティブでいようと頑張っていました 小さい頃の家庭のことがトラウマで思春期の頃は 荒れて人に言う事ではないと思いますが、自傷行為 などもありま…

長くなりますが、聞いてください。 体調が悪く、個人病院に行きました。 採血の結果、大きい病院へ紹介してもらうことになったのですが、 その採血結果を報告される時、 あなたは難病です。治りません。まぁ、軽度だと思いますけど。 あー、今日はもう大きい病院に予約出来る時…

特別児童扶養手当についてです。毎月34000円くらいの手当が年3回に分けて振り込まれています。息子は心臓に持病(難病)があり、手術をして延命することは可能ですが、治せるものではなく、運動制限や生涯服薬が必要、手術をすることで体に負担をかけながらも延命できるが、いずれ…

こんばんは😊 リンパ管腫について詳しい方いますか 7ヶ月になる息子がリンパ管腫であると診断されました 主治医の話を聞いてもおおまかな話は理解できたものの 帰宅後インターネットで調べてもあまり詳しく記載がありません。 難病指定されてる事はわかりましたが リンパ管腫、リ…

どなたかアドバイス下さい😢５ヶ月の子がいます。難病を持っている為ずっと入院中で、退院はいつになるかわかりません。今まで手術をいくつもしましたが、まだあと2回程あります。毎日面会に行っています。が、上の子が認可保育園に入れていないので一時保育に預けているので(上の…

こんばんは 先日人間ドックでALPが異常値で、再検査したところ 自己免疫性肝炎か原発性胆汁性胆管炎だと思うと言われ、 来月検査入院する予定です。 命は縮まらない、比較的健康だとか、数値は悪くないなど言われましたが ネットで調べたところ難病、治らないから一生薬を服用を…

3歳と５ヶ月の子がいます。結婚して、地元を離れ周りに知り合いなどいません。下の子が難病の為仕事ができずなかなか友達もできません。なので毎日病院と家を往復で看護士さんと旦那としか話しません😅ですが、美容などお洒落するのが大好きでよくチェックして買い物します。です…