「難病」に関する質問 (51ページ目)

一歳8カ月の子が四肢短縮で、小人症です。 1歳8カ月なのに、生後6カ月の大きさしかありません。 発達も遅れていて、まだ、歩かなく、伝い歩きをしています。言葉は何語かでていますが、数少ないです。 周りの目をとても気にしています。 こんな希少難病に産んでしまって、受け入…

子供に持病がある場合 復帰前に職場に伝えておくべきですか？？💦 ネイルサロンで働いてます。７月ごろから復帰予定です。 娘が先天性代謝異常で指定難病を患っています。 治るものではありません。 と言っても病院では保育園の許可はでていて、保育園にも伝えてあり、入園して…

家族3人で札幌に住んでいます 子どもは今年1歳になりました。 私の両親はすぐ近くに住んでいるのですが、 義母が東京の介護施設に入って暮らしています。 旦那は毎年,年に1,２回は義母に会いに行っていたみたいで私も結婚前と子どもが生まれてからと施設に会いに行きました。(義…

1歳6ヶ月の男の子を育てています。 最近になって、ぴょんぴょん跳ねながら歩いてることに気づきました。 今までこんな歩き方してたっけ？と旦那とも話していて。 我が子は保育園にまだ通ってないのですが、 仲良しのママ友で保育園にすでに通わせている子にその話をLINEでした…

タフロ症候群について分かる方。 最近難病指定された感じ何ですかね😓💦 症状や治療法など何でも構いません。 分かる方いましたらお願いします。

実家はエレベーターなしの5階建てマンションで、5階に住んでいます。 これまで週末に行くことが多かったのですが、先ほど母から電話があり｢下の人が来て奥さんが難病でちょっとした音にも敏感になるから、娘さんとお孫さんは来させないでほしい｣と言われたそうです。 下に住んで…

私の話になりますが、どなたかアドバイスください。 発熱です。 現在37.2度で平熱からは2度高い状態です。 風邪症状 →身体がじんじんする（わかる人いますか？） →くしゃみ、鼻水 →喉の痛み、咳 →頭痛 →発熱 があります。 難病、精神疾患あり、服薬中のため、飲める薬が限られ…

すみません、医療制度に詳しい方いらっしゃったら教えて欲しいのですが… お金が無く医療費が支払えない場合、どこに相談すればいいんでしょうか？ 支払い免除とか、ローンにしてもらえたりするんでしょうか？ 離れて住む母親が体調をくずし、病院で治療を受けているのですがかな…

私と旦那がおかしいのでしょうか？ 義母のおとうさん(旦那のおじいちゃん)がずっと危篤状態で、おじいちゃんは他県の病院で入院していました。 お見舞いにも行きたかったし、息子(初孫)にも会わせてあげたかったんですが、コロナがとても流行っていた時期でお見舞いに行けず、主…

生活保護の方ってそんな簡単に引っ越せるんでしょうか？ 友達が難病と診断され、紙に住宅とか優先的に入れるって書いてあるから引っ越したいけどできるのかな？と聞いてきたんですが全く無知です😰 毎月通院するのも大変だしバスも近く通らなくて大変だし歩くと３０分以上かかるか…

指定難病受給者証の更新の書類ってそろそろ届きますよね？もう届いた方いますか？ カテゴリ分からずこちらで聞きました💡

母乳について もうすぐ4か月になる息子がいます 先天性の難病で出産直後から NICUに入院していました。 生後1か月までは完母でしたが ノロになり脱水状態から搾乳ができなくなり 徐々に母乳が出なくなりました。 NICUにいるときは経管栄養で 直母もままならず 薬の影響で息子は寝…

子供の保険どこに入ろうか悩んでます。 子供は医療費かからないから入りませんという意見は今回は大丈夫です。 コープ JA 県民共済 どこがおすすめですか？？ 息子は先日胃腸炎で入院しました。 娘は1歳半から指定難病の持病があり今は落ち着いていて1年半くらい入院はしてませ…

難病持ちの方夫婦で保険料毎月いくら払ってますか？ 今の保険に少し不安があり見直ししたかったんですが私には難病がありなかなかいい保険に入れなく前から入っていた旦那の会社でやってる保険入っています。会社の保険は旦那が辞めちゃうと私も辞めなきゃいけないという事で旦那…

はぁ。 自分、心狭すぎでため息でるわー。 そらみんな自分の子供は心配だし気持ちはわかるんだけど、 私にそれいうかー？って思っちゃうんだよねぇ。 友達の子は心室中隔欠損、とても小さくて自然に閉じるだろうって言われてて成長も問題ないらしい。 うちの娘は難病指定されて…

保険についてです！ 医療保険や生命保険に入ろうと思ってた 矢先、将来的に難病になる可能性が出てきました。 でも、確実ではありません。 これから症状がでたらって感じです。 なのでまだちがうと思うんですが これで保険に入るには絶対言わないといけないですよね？ 元々喘息も…

育休手当てについてです。 元々５月下旬の息子の誕生日の前日まで育休で復帰予定でしたが、息子に指定難病の病気が見付かり仕事を育休から退職することになりました💦 ちなみに昨日指定難病と診断されたので退職することは早くてもGW明けにしか伝えられない状況です。 こういう場…

お子様が障害でも離婚に乗り切りましたって 人いますか？ 私の子供はてんかん持ちで難病です。 発達障害でもあります。 旦那とはうまくいかず離婚しそうです。 これから先　子供と私うまくやっていけるのか 不安で不安でたまりません。 お金もないので全て不安です。 意見聞…

今、自分の持病(ファロー四徴症)のことについて改めて調べてるけど、今だから理解できる内容だけど、改めて、“なんで中学生の時に病名以外のことを教えてくれなかったんだろう・・・”って思った。 『ファロー四徴症』って病名は知ってたから学生の時にちょこっと調べたことあるけ…

1歳になったばかりの娘なのですが11ヶ月くらいの時から遊んでない時や手持ち無沙汰の時に自分の指を引っ張ったり手をもみもみしたりしている所を見ます。ただ遊んでるだけでしょうか？？ネットで調べたら自閉傾向や難病の症状と出たりで心配になります😢

ちょっと吐き出したいです。 こんな事言うと、もっと辛い人、酷い人いるし そんな事でグチグチ言ってんじゃねーよ。 って思われると思うけど、ちょっと落ち込んだので吐き出したいです。 息子は粉ミルクでアレルギーがでて、そこから検査し、卵も数値が高く治療してました。 ２…

私って最低だなと思うのですが聞いていただきたいです… 本日事務のパート初出勤でした。土日祝日の採用ですが仕事を教わるために平日数日出勤する予定です。 私の他にさ社員さん1名とパートさん1名(平日)のみの小さな営業所です。 いずれは1人で土日を回すことになります。(1日5…

地味に悩んでます。。 結婚して嫁いだ家が目にみんな何かしら起こります。 義母は目の中が出血してしまう難病になり 息子3人は生まれつき色弱です。(義母が保持者だったみたいです) 甥っ子たちは遠視、斜視です。 そしてわたしの息子も遠視になりメガネとなりました。 わたし…

自律神経失調症が辛いです。 2人目出産してから腹痛や排便異常があり胃カメラと大腸内視鏡をして異常なく安心していたのですがその後娘が難病になりもし私も病気になったらと不安になり腰痛やその他の症状を大病と結びつけ最終PETCTまでしました。 生理的集積があるだけで異常な…

こんにちは。 旦那は、もともと生まれつき腎臓が悪いようで、小さいとき入院していたそうで、はっきり検査しなかったのかはわかりませんが、今までわからないまま生きてきてこないだ検査を受ける機会ができて、検査結果がわかりました。 難しい病名で、アルポート症候群で指定難…

実母が苦手です... 鬱傾向、ダイエットのための嘔吐癖、そのくせ見栄は張りたがり、お金使いも荒いです。専業主婦なのに、掃除も全然せず本当に汚いです。 物心ついた時からうちの母親は、よそのうちと違うなぁと思っておりました。 一人娘ということもあるのかもしれませんが…

産まれてくる子が難病で産まれたらこども病院に搬送するかもしれないと言われました。 旦那の遺伝の病気なので仕方がないですが。どう受け入れたらいいのでしょうか。