ヒルシュスプルング病全結腸型の子供に人工肛門をつけた場合、障害者手帳の申請やその他の制度について教えてください。退院後のストマ費用助成なども調べて焦っています。
ヒルシュスプルング病全結腸型のお子様がいらっしゃる方がいたら、教えていただきたいです！！
人工肛門をつけてから、障害者手帳は申請＆認定されましたでしょうか？？
下の子が生後まもなくヒルシュスプルング病全結腸型と診断され、人工肛門をつけました。
まだ生後4週ほどなので、これから内容などは決めていく段階ですが、体重が増えたころに根治手術をする予定です。
障害福祉関係が色々あってよくわかりません･･･市役所でも保健所に聞いてみますとかでちょっと頼りにならない感じで不安です･･･。
障害者手帳申請されていなくても、その他こんな制度申請したよーとかあれば教えてください！
今のところ、病院から初期に教えてもらった「育成医療」のみ申請してます。(こども医療費助成、限度額適用認定も実施済みです)
ようやく敗血症も落ち着きミルク飲み始めたばかりでまだ退院は先ですが、退院後のストマ費用助成などないか調べていたら障害者手帳か、難病指定の特定医療費受給者証かがいることがわかって焦ってます。
心配しして泣いてばかりいたときに調べるべきでした･･･😭どうか相談させてください！
- ぼーこ(3歳0ヶ月, 5歳7ヶ月)
コメント
びっこ
いま入院中なんですよね？
そこの病院にケースワーカーさん居ませんか？
びっこ
看護師に言えばきっと連れてきてくれますよ🤗
解らない事はどんどん質問して下さいね〜
付き添う方も体力要りますから、産後の体調管理も大切ですよ🙆
ムリしないで下さいね〜
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ぼーこ
ありがとうございます！
ソーシャルワーカーさんと昨日相談して、障害者手帳と小児慢性特定疾患の認定証を申請することにしました！- 7月15日
ぼーこ
コメントありがとうございます！
お恥ずかしながら(ググりました)･･･ケースワーカーさんたる方がいらっしゃるんですね！！！
1度確認してみます。
大学病院なので、きっといらっしゃるんだと思います