生後11ヶ月で難病と伝えられ、自己免疫疾患で不安。保育園申請も難しく、誰にも相談できず悩んでいます。育児と病気に向き合うのが不安です。
生後11ヶ月です。
病院で難病だろうと伝えられました。
自己免疫疾患のひとつであり、これからどうやって向き合っていけばいいのだろう…と毎日不安でたまりません。
今月に保育園の申請も考えていましたが、旦那と話し合い来年もやめようとなりました。生活も厳しく旦那に休みなく働いてもらって…申し訳ない気持ちでいっぱいです。
両親も県外なため、誰も頼れる人もいません…
これからどうすればいいのかわかりません。
誰に相談すればいいのかもわかりません。
初めての子供で育児ですらちゃんと出来ているかわからないのに、病気とちゃんと向き合っていけるのか不安です。
- ano(2歳6ヶ月, 5歳8ヶ月)
コメント
のん田之助
はじめまして
私は自己免疫疾患の者です。
娘は2つ難病、難病からの病気も一つみつかっています。
遺伝では無いですが別の難病もち家族です。
娘は手術をして今は経過観察中でここ２年落ち着いています。
今はまだ受け止める事も出来ないですよね
私も自分の事以上に不安で泣いて泣いての日々を送っていました。でも子供って知識もなければ治癒力も強いです！
両親とは絶縁してる為、主人と乗り越えている最中です。
ただ言えるのは長い付き合いの為出来る事をしてきているという事実を受け止めたら楽になりました。
まだまだ不安の為ここにいきつくには２年の歳月が私には必要でした。
難病でも十人十色です。
ネットの情報が全てではないです。
一緒に乗り越えていきましょうね！
あ
心疾患の娘がいます。
不安だと思いますが、できることを全力でやるしかありません！
正直、お医者さんではない私は無力だと感じたので、この子のために何ができるのか考えて、たくさん愛情を注ぐ！それだけです！
病気になっても我が子は我が子！
頑張って生きてます！
こちらは不安でも、子どもは笑ってます！
誰に相談したら良いかわからなかったら、病院の先生に聞いてみるのもありです！
区役所に聞いてみるのもありです！
とにかく悩みを一つずつ解消していくしかないです！
ようこさんが病気と向き合えなくても、毎日は過ぎていきます！
だから、向き合えないなりに行動しましょう！
忙しくなると、不安なんて考える時間ありませんよ！
お母さんは強いです！
さらに子どもの生命力はもっと強いです！
正直大変だと思います、
でも頑張ってください！！！
少しでも良くなる様願っています😊
-
ano
ありがとうございます。
本当に無力で、なにもしてあげられない変わってあげられなくて辛いです。
病気とは思えないほど元気で、発達面も問題なし、無症状なので、血液検査をしないと気づけない病気でした…
正直まだ戸惑っていて、怖くて受け止めきれませんが、時間は過ぎていきます。
手術した時も驚く程の生命力で回復してくれました🥲
今回も信じています。
周りに両親もいなくて自分なりのワンオペ育児でわからないことだらけです…
でも今できることをするしかないですもんね🥲
ありがとうございます…！- 10月13日
のん田之助
難病といっても見た目では分
からないのもありますよね
いいんです。沢山泣いてもいいんです。
変わってあげたい、申し訳なく思っていいんです。
辛い時に泣いておけば後は前に必ず進みます！
私も子供の寝顔みながらいつも泣いていました。でもおはようしたら絶対泣かないと決めて一生懸命頑張ってたなとあの時の私凄いなって自分で自分を褒めて褒めまくっています。
私の娘も住んでいる所の総合病院も事例がなく転院しました。でも転院して新しい縁がありこの病気もしなかったら出会えなかった先生や看護師さん達に出会えたのも事実です。
はい！ネットが全てではないです！
ネットって最悪な事態の事なんだと私は感じました。
私の自己免疫疾患も聞き慣れない珍しい病気です。
悪化して最悪な状態では握力0立ち上がれなくなります。でもそんな病気でも医療は進み、適切な治療を行えば日常生活も送り、仕事をし、二人目出産もしました。
また、娘が違う病気を発生してしまったらと不安に思う事、進行性なので不安です。
そんな娘も7歳になり劇的に出来る事が増えました。
確実に成長しています。
ネットでのってるのとは真反対です。娘は同じ病気のなかで重度になりますが、それでも健全者と同じ事が出来るようになっています。
主治医の先生からも先天性の為本人にとってそれが普通なので手術をしてたとえそれが50%に満たなくても本人にとっては100%になると話してくれました。
手術も後2回の話しもありますが80%に出来るように徐々に考えていきましょうとなっています。
それを聞いて気持ちが楽になりました。
今出来る事をしてる事、見逃して後悔している訳ではない事をいつかようこさんが受け止められ日がくる事を願っています。
母、娘で難病もいます！
一緒に人生楽しみましょうね
ano
はじめまして。
お返事ありがとうございます…
大変でしたね…😔
私の娘も生後4ヶ月で大手術しました。生きた心地がしませんでした…。
やっと落ち着いたと思ったところに新たな病気が見つかり、不安です。
娘が普通に元気でいるので余計に何だか辛く、こんなに元気なのにどうしてだという気持ちや、今後の未来について、生活も不安でいっぱいです…
のんのんのん0153さん も、旦那様と頑張っていらっしゃるのですね。周りに頼れる方がおらず、大変ですよね…
きっと娘も長い付き合いになるんじゃないかと思っています。
私もまだ受け止めきれず、まだ信じられない状況です…
私の地域の大きな病院ですら難しいと言われてしまって。
とにかく検索魔になってしまいがちですが、全てではないですよね
ありがとうございます。
一緒に頑張って下さる方がいるだけでも気持ちが楽になります🥲