娘の稀な難病で生活が不安。医療費や引っ越しのことで悩んでいます。医療ケアにかかる費用や生活環境について教えてほしいです。
医療ケアをされてるお子さんを
育てられてるママさん達聞きたいです！！
私の娘は今生後3ヶ月で
稀な骨系統の難病があり
今後、首が座るかどうかも
分からないと言われてます、、🥲
(もしかすると寝たきり)
娘の状態としては
鼻に酸素の機械をつけて
首にはカラーをしてるので
ミルクは経管栄養です。
まだ入院してますが
家に帰ってきてからの生活が
怖すぎて不安でいっぱいです。
1番は費用面のこと。
恥ずかしながら我が家は
低収入の方だと思います。
旦那は正社員で手取りは20万程。
ボーナスは年2回30万程あります。
プラス今までは私も働いてたので
2人合わせて手取り月30万程で
生活していました。
正直田舎なので子供1人と決めたら
余裕で生活していけるはずでした。
が、しかし娘の病気が発覚して
私はこれからケアの為、働けず
当分は旦那の給料だけで生活します😭
ソーシャルワーカーさんとは
何度も話していますが
費用の面ではハッキリしたことは
まだわからず、、手探り状態です。
妊娠中なにも指摘されず
出産したら病気が発覚し、
戸惑っています…
子供を産むということは誰にでもリスクは
あるのに浅はかだった自分を責めています…
本当に生活していけるのか、、
医療ケアをされているママさんたちに
聞きたいのは月平均で医療ケアに
どれくらい費用がかかっていますか？
本当に、大まかで大丈夫なので
教えて頂きたいです😭😭😭
医療費はかからないと思うのですが
訪問看護などの交通費や
機械を持ち帰られた方は
電気代なども上がったのでしょうか…🥲
あと、我が家は今1LDKなのですが
機械やケアのものを置く事を考えると
早急に引っ越した方がいいかと考えてます…
やっぱり多少なりとも広い部屋のが
いいですよね？…
きっとお子さんによって状態等も
それぞれなので答えて頂ける範囲で
教えて頂けたら幸いです…！！😭😭
- なぎちゃんまん(3歳0ヶ月)
りりり
医療ケア児ではないですが娘が知的障害です
ソーシャルワーカーさんから手帳や特別児童扶養手当なども聞いてませんか？
色々な助成金もありますし市役所の障害児福祉課などにパンフレットがありますよ😊
うちは月５万円ほどですが重度障害だと＋３万くらいありますよ(^^)
れい
同じく難病が見つかり首も座るかどうか分からない状態です、、医療ケア、注入等毎日大変ですよね💦答えになってなくてすみません🥲
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