女の子が巨大母斑で生まれ、手術が必要かもしれないと悩んでいます。病院に行くのが怖く、不安でいっぱいです。同じ状況の方の言葉を求めています。
7/5に女の子を出産しました。
産まれた子は背中一面真っ黒のあざがあり
巨大母斑とのことでした。
将来のことを考えるとすぐに手術しなくては
とのことでした。
2万人に1人の難病で症例も少ないので情報が全然ありません。
また脳にもあざがあった場合、発達障害などが
出る可能性が高いとのことでした。
何でうちの子が、他の子は普通に産まれてるのに。
産まれた日から毎日毎日悩んで悩んで、泣いてしまいます。
手術しても綺麗になるわけではないし
小さい体に何度も何度も手術しなくてはならないと
思うと、申し訳なくて涙が止まりません。
病院にはまだ行けてないのですが、行くのがとても怖いです。
娘が1番大変になってしまうのに
親がこんな弱くてはいけない、支えなければと
頭ではわかっていても不安で不安で全然前向きになれません。
親や友達に娘を可愛いと言ってくれても
そのことが引っかかってか、これから先の不安が
勝ってしまって素直に喜べない自分が嫌で嫌で仕方ありません。
同じような心情の方、同じような状況の方
いらっしゃったら、言葉をください‥。
- ゆみ(妊娠24週目, 2歳10ヶ月)
コメント
つきみ
私の娘も1万人に1人の難病の胆道閉鎖症です。
生後32日で手術をして、幸い術後の経過も良く今のところ移植の話も出ていません😌
娘が生きるためには手術は必要だったのですが、まだ生まれたばかりの娘のお腹に傷をつけて私たち夫婦の選択は正しかったのかと毎日のように泣いていました。
女の子なのにお腹に大きな傷があって本当に可哀想だし、将来この傷でいじめられるかも…と不安はつきません。
お薬は毎日3回飲まなきゃ行けないし、月1で通院して毎回血液検査をしなきゃいけないし、年1で腹腔鏡手術をしなきゃいけないし
なんで他の子がやらなくてもいい事を娘はやらなきゃいけないのか、本当に可哀想に思います。
それに加えて4ヶ月検診で股関節脱臼が見つかり、来週から牽引の入院からのギプス生活です🥲
娘は色々頑張ってるのに神様は意地悪だなって思います(笑)
それでもやっぱり子どもは可愛いです☺️
病気は違えど同じ難病同士、大変だろうけど頑張りましょう✨
はじめてのママリ🔰
ゆずさん！まずはご出産おめでとうございます☺️🎉
私の子どもも難病です。今はまだ小さいのでどうなるかわかりませんが知的障害が出る可能性もあります。発達も遅れまくっていてまだハイハイすらできません。いろんな病気を併発する可能性があるので定期的に検査も必要です。他にも色々と問題ありで将来不安で仕方ありません🥲
0歳時代は毎日地獄で、可愛いなんてほとんど思えませんでした。周りの子と比べてしまい、なんでうちの子が…って毎日考えてました。もちろん友達やママ友とも距離おきましたしSNSも辞めました。病気発覚から両親への報告も時間かかりました😭😭💦
療育の先生や保健師さんや看護師さんなどにも話聞いてもらったりしたことはあったんですが、でも、心のどこかで「どうせあなた達の子どもは健常児なんだから私の気持ちなんかわかるはずない」と思ってしまってました。。。。ひねくれてますね(^O^)(笑)(笑)
そんな中、ママリに相談したら同じように病気や障害を持つ子のママさんがたくさんいらっしゃって、みんな親身に話聞いてくださって、、本当に救われました。😢
アドバイスされて、インスタで難病児子育てアカウントを作り、同じ難病を抱えてるママさんとたくさん友達になり情報交換したり相談のってもらったり愚痴言い合ったり、ストーリーに載せたら一緒に成長を喜んでくれたり(1年くらい成長遅れてるから本アカでは絶対あげれない……)、ほんとにほんとに今の私の心の拠り所になっています❤️❤️(うちの子の難病は国内600人程度と言われてますが、インスタで同じ難病児のママ20人くらいと友達になりました。)
なんか長々と話してしまいましたが、、同じように病気をもつ子のママさんと繋がることで、私は救われました。😢😢💦💦💦💦
病気のこと受け入れるのには1年くらいかかりました。(受け入れたというより慣れただけかも？🤔)
それまでは毎日死にたかったですし自傷行為とかもしてました！！冗談抜きで子どもと一緒に死のうと何度も思ってしまったり、精神状態がやばかったので、パパに育休取ってもらってなんとか今に至ります😭😭😭😭😭
ゆずさんのお子さん、まだ発達障害が出ると決まったわけでもないですし、😥💦背中のあざも今の医療技術でそれなりに綺麗になるのでは?✨なので、あまり悲観的になりすぎず……。。。(って言っても難しいですよね……)
私でよければいつでも話聞きますので！！！😱💦頑張りすぎないでくださいね！！！
あ、返信不要です！！！！！！！！！
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ゆみ
ありがとうございます🙇♀️
将来不安ですよね。😢
私も周りの子は普通に産まれてるのにって、比べてしまっています。
友達が会いに来てくれたり、友達の子に会わせたりするのも正直喜べないですし、躊躇してしまいます。
私もインスタで同じ病気の方に色々お話し聞いてます！
同じことで頑張っている人がいるんだってわかっただけでも
だいぶ気持ちが楽になり、
頑張らなきゃって思えた気がしました。
受け入れるまでに時間かかりますよね、私はまだ受け入れられていないんだろうなって思います。
症例が少なすぎて手術できる病院も少なすぎるんですよね、
綺麗になるわけではないし、傷は必ず残るので娘の将来が今から心配で悩んでしまいます😔
ありがとうございます😭
一緒に頑張りましょう😢💪🏻- 7月29日
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はじめてのママリ🔰
今はしんどいと思うので、無理にお友達に会ったり友達の子に会わせたりとかもしなくていいと思います😭😭うちは、娘に違和感を感じた4ヶ月くらいから未だに誰にも会わせてません！！！！！！
よかったです！もうインスタ始めてるんですね☺️やっぱり同じ病気の子のママさん達とお話しするのが1番しっくりきますよね！(*ﾟーﾟ*)ゆずさんもたくさんお話聞いてもらってくださいね！！
あ！無理に受け入れようとするのもダメですよ！💦💦💦時間がきっと解決してくれますので焦らず😭
そうだったんですね、手術難しいんですね、、…どうか、良い病院に出会えますように🙏
顔とか目立つ場所じゃなくてよかったって思いましょう🥺🥺今はポジティブに考えるのってなかなか難しいことですけどね。💦
ホントに、無理なさらず！ゆずさんがつぶれてしまったらおしまいなので、自分のお体も心も大事にしてくださいね！！！！！！！！！！！！- 8月5日
ゆみ
娘のためとはわかっていても
小さい体に傷をつけてしまうということが正しいのか私も毎日申し訳なくて悩んでいます。
将来のこと考えると手術するべきなんですけど、いじめられたりしないかとかはつきものですよね。
何でうちの子がって考え始めたらほんとキリありませんよね‥
通院や手術など定期的に行うのも娘のためとはわかっていてもすごく大変ですね😢
股関節脱臼ですか！
女の子は脱臼なりやすいって聞いたことあります😭
痛がったりしていたんですか？🥺
はい！ありがとうございます
頑張りましょう😭💪🏻