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子育て・グッズ

11ヶ月の娘が胆道閉鎖症で、病院通い中。来年から働きたいが、保育園預けるのに不安あり。同じ経験の方、話を聞きたい。

生後11ヶ月になる娘は胆道閉鎖症という難病を抱えています。
今は状態も良く内服を毎日していて定期的に病院で検査はしていますが、今のところ元気です。

経済面的に来年から働きたいなと思っているのですが、難病を抱えているお子さまがいて保育園や預かり保育などに預けて仕事をしている方いらっしゃいますか?

兄もいて正社員は難しいのと娘の病気もいつ入院するかわからないのでパートで考えています。

保育園に預けると感染症は心配なのと娘は今全く離乳食も食べてない状態で体も周りよりは小さいので心配もあり、働かない選択肢がいいのはわかってるのですがお金も必要で。。。


もし、同じような方がいましたらお話し聞きたいです。

コメント

あおた

主さんが求めている答えにはなってないのですが、うちの長男が医療的ケア児です👶🏻

うちも一馬力だとカツカツですが、働きたいなと思っていたら妊娠が発覚しました💦

なので、やらないよりかはマシかと思って内職や在宅ワークで日銭を得ているって感じです😮‍💨

息子の主治医には、看護師が常勤のところなら預けても大丈夫と言ってもらったことがあるので、将来的に預けるとしたら倍率高そうですが、認可保育園ですね😅

  • mm

    mm

    返信ありがとうございます!
    妊娠中だと家でできる在宅ワークとか内職もありですね!
    どれくらい稼げますか?
    それはネットとかで探したのでしょうか??

    たしかに預けるなら認可保育園がいいですよね!

    • 8月22日
  • あおた

    あおた

    内職は、地域で募集かかってたのでそこから契約しましたが、始めたばかりなのでまだ給料を得るに至ってません😂
    在宅ワークは、クラウドワークスっていうサイトを経由して請け負うこと多かったです💡
    ただ、月にせいぜい2〜3万で、それ超えるペースでやると確定申告も必要になるので働きに出たいです🥲

    産後落ち着いたら、夜間に働きに出るのもアリかなと思ってます🥺
    夜間なら主人に見てもらえるし、時給高いですし、保育園に預けることなく通院や訪問看護を優先できるので😮‍💨

    • 8月22日
  • mm

    mm

    詳しくありがとうございます!
    確かに2、3万以上稼ぎたいですよね!

    夜間勤務確かに旦那さんに見てもらえるとできそうですね!
    ただ、うちの場合は主人が夜勤勤務もあるので難しいですね💧

    • 8月22日
  • あおた

    あおた

    たしかに、ご主人が不規則だと難しいですね🥲

    この年代だとたった数時間とかでも預けられる場所ないですし、大変ですよね😭

    このご時世、完全在宅ワークも募集かかってますが、殆どフルタイムですし…😭

    • 8月22日
  • mm

    mm

    ほんと困りますよね💧
    働いてる方はみんなどうしてるんだろうと不思議です。

    もっとこういう子どもたちがいても働きやすい環境がいいですね!

    • 8月22日
RURU

息子も難病を抱えております。ちなみに重度知的障害でてんかんも持っています。服薬と月1のかかりつけ医への受診もあります!

私は現在は週4程で昼間5時間程のパートに出てます😊

その間は息子は医療型児童発達支援と児童デイサービスに通ってます😊9時半~16時までなので、その間で私は働きに出てます!

  • mm

    mm

    返信ありがとうございます。
    息子さんも難病を抱えているんですね!

    児童デイサービスに行ける年になるとそういものを利用して働きにいけそうですね!
    パート時間は4時間ぐらいですか?

    • 8月22日
  • RURU

    RURU

    パートの時間は飲食店なので、10時~15時の5時間の間でとシフト希望を出しているので、3時間~5時間でシフト組んでもらってます😊

    • 8月22日
  • mm

    mm

    そうなんですね!!
    子育てもしながらの仕事してる方本当に尊敬します!

    • 8月22日
2児のママ👦👧

息子が肺の難病を抱えております。今は、もう5歳になり、殆ど体調崩す事もなくなりましたが、保育園預け始めは大変でした。
息子を保育園預け始めたのは、2歳〜(1歳児クラス)になります。主治医の先生からは、年少までは…と、少し渋られましたが…。
最初は、感染症もらってきては、入院するまで悪化…の繰り返しでした。難病を抱えている為、よく重症化していました💦食も細く、周りより小さいのも同じでした。
半年経過した時に、主人の転勤で、保育園を転園したのですが、小規模保育園の人数の少ない保育園に転園しました。人数が少ない為か、それまで行ってた保育園より、感染症の流行りも少なく、重症化する事も減ってきました。
年少のタイミングで、大きい認可保育園に転園したのですが、普通の子と同じくらいの休む日数に落ち着いてきました。
最初の保育園を小規模保育園にしておけば良かったかな…と、私は思いました。
小規模保育園でも感染症は貰ってくると思うので、最初は大変だとは思いますが、頻度が違ったかな…と。

  • mm

    mm

    返信ありがとうございます。
    やはり保育園の最初は体調崩しやすくなりますよね💧

    保育園預けてからはパートで働いてたんですか??

    小規模保育園の話を聞くとなるほど!と思いますね!
    ただ、ほんと体力つくまで仕事も休みがちになりそうですね💧

    • 8月22日
  • 2児のママ👦👧

    2児のママ👦👧

    私は、正社員の時短(10:00〜17:00)です。
    保育園からの呼び出しも頻繁でした。
    自宅、保育園、職場は、ある程度近くで探す事をお勧めします。

    • 8月22日
  • mm

    mm

    正社員だったんですね!!
    すごいです!

    ほんと近くが良いですね!アドバイスありがとうございます!

    • 8月22日