「難病」に関する質問 (15ページ目)

2歳の息子の脳に異常がみつかりました。もともと歩いているとふらふらして手をつないでいないと歩けないことで検査しました。進行していく難病の可能性があり今遺伝子検査しています。検査してもわからないことも多く、これから進行していく恐怖を抱えていかなければいけません。…

旦那が週末夜出掛けて次の日の夜帰宅予定とLINEあり ん？外泊するの？と思って不倫旅行？笑と聞いたら友達家族数組と旦那だけで出掛けると。そもそも私に何も相談されてないし外泊許可出てないしと思ってモヤモヤしてます。まだこの件に関して誰と何処に行くのかもまだ聞いてない…

親が死にたいと感じるくらい育てにくい子って何かしらの障害があることが多いですか…？ 2歳くらいの時育てにくいと感じたお子さん、3歳すぎてどうですか？ 次女ですが、とにかく癇癪が酷く… 例えば次女が嫌なタイミングでオムツを脱がせた、ゼリーの蓋を全部開けてしまった……

今妊娠8ヶ月です。自営業でお店の家賃も払わなければいけないので一日中働いています。1人で切り盛りしているので身体が本当にしんどい時は休んでるのですが、なかなか休めずにいます。 先月旦那が足の病気（難病指定）と診断され仕事を辞めてずっと家にいる状況です。日雇いの仕…

小児ネフローゼ症候群に詳しい方教えてください 次男が今日から入院になり明日詳しい検査するので結果はまだ分からないのですが、たぶんネフローゼだろうと先生から言われてます 調べると、指定難病でよく再発するとか書いてあって不安で不安で。 ステロイドの治療で副作用として…

夫婦中も子育てもうまくいかず、 仕事も適応障害で休職中です。 明日また心療内科受診日ですが、 何もかもうまくいかずいなくなりたいです😭 同じような方いますか？🥲 両親は離婚しており、実家義実家とも遠方なので 頼ることはできません。 妹も子供の頃に難病で亡くなりました🥲…

ずーっと仕事を辞めたいと思いつつ、人間関係が良い為、言い出せずにズルズルきています😩💔 実は最近病気が見つかり、これを口実に辞めようかな、ラッキー！とまで思ってます😅（命に関わるものではないですが、難病指定です。私は軽症なのでこんなこと言ってられるのですが…💦本当…

モチベーションの持っていき方が分かりません 明日県外であるイベントに参加予定で 数ヶ月前からずっと楽しみにしてたけど 胃腸炎になったうえにこの猛暑で 行くことを断念しました しかも介護施設勤務してますが 大好きな利用者さんが末期がんで 余命数ヶ月と言われました 遠…

産後の身体の変化が怖いです、助けて下さい。 産後、心気症が酷くなりました。 1週間ほど前から腕、脚の脱力感、手足の血の気がひける感じ、左手に力が入りにくい、筋肉のピクつきなどの症状が出てきて、だんだん酷くなっています。自分の唾でむせることも、1日の中で何回もあり…

難病もちのかたでお仕事されてるかたに質問です。 どうしても個人的な趣味で買いたいものがあり、ただ4万円するので旦那にも頼みにくく、働きたいと考えています。 私は膠原病&間質性肺炎もちで ものすごくつかれやすいです。 夏場はそとに少しでただけでぐったりしてしまい家…

【給料アップと貯金のため、どちらの家を借りるべきかについて】 貯金なし今の給料が25万で家賃6万のとこに住んでいて 仕事を変えるので家を引っ越すんですが4LDKで5.5万円 ボロボロの家 敷金12万 13万円敷金11万礼金05DK 給料は40万くらいになります。 敷金や礼金は会社が出し…

以前働いていた職場の店長から連絡がありました。 難病になり、高額な医療費を支払わなくてはならないそうで、お金を貸してほしいと… 医療費請求の書類でミスしてしまい、来週には支払いがあるから1週間だけお金を貸してほしいそうです。 そんなことあるのでしょうか？ …

旦那の両足と頭皮全体と最近は背中とかに何かすごい赤いのができて 医者に行ったら乾癬だったみたいで色々調べると全身や顔に広がるとか、難病とか 旦那も落ち込んでて私も落ち込んでます 同じ方いますか、、 塗り薬してるんですが今後ひどくなるんですよね、、 注射も何十マン…

専門学校時代の友人が、難病でいま入院や、外来通院をしています。私は地方にいて、友達は関東にいます。新幹線で3.4時間の距離です。先月、友達の結婚式に参加してその写真を送ってもらった時に、難病になってしまい、仕事を辞めると本人から教えてもらいました。いまもたまにLI…

愚痴です😮‍💨 義父の家に遊びに行きました。 離婚してるので義母はそこにはいません。 義父の家には定期的に遊びに行ってるので 義父の家にくる義父の友達達との顔見知りです。 この間遊びに行った時 義父の友達とその彼女がきてました。 彼女も何回か会った事あるので普通に話し…

下垂体卒中起こした方いますか？ 下垂体卒中は下垂体腺腫と必ずセットですか？ 難病指定とか色々調べたら書いてありますが仕事とかしてますか？

子どもが川崎病になりました。 これは難病指定された病気なのでしょうか？ そこまで深く考えてなかったのですが、 川崎病について教えてください。 何日入院するんだろう…

※中絶について※ 望んで妊娠した(妊活した、不妊治療した)けれど、ママ側の都合で中絶された方いらっしゃいますか……？ 不妊治療をして妊娠し、現在9週目の初マタです。 お腹の子のことは、可愛い・嬉しいと思っているのですが、8週目あたりから 「持病(指定難病)があるのに産…

心の病気でしょうか？ 元々かなり心配性ではありましたが、 妊娠を機に極度の心配性になってしまいました。 たとえば不安の一部を挙げると、 妊娠中は ・友達の子供が触った箸を使って食べてしまったのでサイトメガロウイルスを疑い、検査をしてくれる病院(片道1時間)まで行っ…

指定難病であることが発覚しました。 手帳を申請すると3→2割に下げられるなどのメリットがあるとの事ですが、重症度の程度によって手帳が降りる降りないがあるそうです。 手帳を取得することのメリットデメリット、わかる方いらっしゃいましたら教えてください… （抗リン脂質抗…

1人目の頃は割と風邪は引くけど長引かないタイプで特に心配してなかったんですが、二人目が保育園通いだしたら1ヶ月に何度も熱出す、肺炎になり入院。一度風邪を引くと気管支炎になり長引くを繰り返しています。 何かの他の病気なのか、難病なのか。 私も心配が絶えずご飯があま…

レックリングハウゼン病(神経線維腫症I型)が生まれてきた娘の検査で旦那からの遺伝ということが分かりました。 今のところシミ以外の異常は見当たらないのですが、 定期的に検査があります。(皮膚、目、脳、骨等…) 指定難病となってるので、医療費を軽減することは出来ないでし…

お子さんが兄弟で同じ難病を患っている方いますか？🙇‍♂️

筋肉がピクピク なる方見えますか？😭 最近なんかよくなるんですが😭 難病とかでてきて怖いです😭😭

あー！もう！イライラする。 平日はワンオペ 上の子は毎週二ヶ所の療育通ってる 毎月赤字のため働かなきゃ 私の勤務時間が長くなると、療育1つ辞めなきゃいけない どうしようと悩んでたら 母親として子供優先しないで、教育を疎かにするのは違うだろって旦那に言われた お前は…

情緒不安定、同じ方いますか？🥹 ※批判的意見はいらないです 先日、TV(ニュース)で 幼くして余命1年を 宣告され 天国に旅立ったお子さんをもつ 親の特集をしていました。 もともと 感情移入しやすい質で、涙脆いのですが この日ばかりは違いました。 先日まで、もうじき2ヶ月の…

難病による低身長…。低体重です…。医師からは「誰も悪くない。お母さん自分責めないでよ。」と言われています。１年生の息子は年中さん位の大きさ…。大きくなる。太る遺伝子に傷が入っている難病誰も悪くない。病😢しかしその姿を見た幼稚園バスを待っていたママの集団に「ご飯食…

分かる方教えてください🥲✨ 長男が染色体異常ありで指定難病の 先天性心疾患持ちです。 6月6日に発熱、嘔吐、下痢の症状で 病院に行きましたら、かなり重症で 敗血症ショックと横紋筋融解症で CKが3万という異常な数値でした。 それは下がってきたのですが、 一時期また上昇し、…