「難病」に関する質問 (15ページ目)

昨日出産しました。子が指定難病かもしれません。 気持ちの整理ができません。 明後日の検査次第ではありますが、 最悪の場合、歩行障害や排泄障害があるようです。 妊婦健診では異常など一度も指摘を受けず、 夫と「順調すぎてなんだか怖いね、、」とまで話していました。 分…

73才年金暮らし、リハビリ病院入院中で１か月の入院費が11万弱です。 保険診療の上限は57600円、のこりは入院にかかる実費です。 大体どこもこれくらいでしょうか。もっと安くなる方法はあるのでしょうか。パーキンソン病のため、難病申請はしています。それが通ればパーキンソ…

子供の誕生日について🎂 あと2週間ちょっとで2歳の誕生日です。 最近もたまに大人と同じ料理を薄めて食べさせたり普通のご飯あげたりしているので楽なのですが誕生日の日もそうしてあげたいなと思ってます！2歳の子が喜びそうなご飯何がありますかね？🥹何作ろうか悩んでます！ちな…

1歳４ヶ月の子供が今年１月に血小板減少性紫斑病になり入院しました。 一度数値が安定したのですが、また数値が下り現在プレドニンを服用中です。 指定難病との事で、役所に申請とかしたら手帳？もらえたりするのでしょうか？？ 特に申請しても意味ないでしょうか？

あまりにも嬉しかったので、ここで呟かせてください。 もうすぐ八ヶ月の子どもがいます。 今日、初めて「まんま」と言いました。 ママと呼ばれたようで、とても嬉しくて。 そのあと、夕方にまた「ママ」のようなことを言いました。 もちろん聞き間違いかも知れません。私を見て…

とても長くなりますが 相談に乗ってほしいです…😭 長男が拘束型心筋症という難病です。 完治するには心臓移植しかありません。 生後2日後に心室と心房の中隔欠損を指摘され どうもそれだけじゃなさそうだ と 生後10ヶ月で大学病院に転院。 きちんと検査してもらい病名が分かりま…

情けなくて悔しいです😓 産後色々な病気がみつかり、体調も崩しがちです。 出産前は病院なんて無縁でした。 ついこの間は全国に1万人もいない難病疑いで、今度大学病院受診予定です。 難病だったら、2人目もあきらめないといけません。 周りはどんどん2人目、3人目妊娠、出産して…

生理前でもあり、情緒不安定なので優しいコメントお願いいたします😭 旦那がかれこれ1年以上浮気してます。でも、風俗かもしれないし女なのかもしれないしそれは分かりません😮‍💨分かったのは、かばんにゴムと薬が入ってて減ったり増えたりしてるのでそれを確認して知ってるだけで…

30歳の記念にネックレスか指輪が欲しいなと思っています。旦那が難病のため定年まで生きれる可能性は低いというのもあり、私が死ぬときまで持っていたいから選んでほしいとお願いしたのですが、お互いそういうブランドには疎くて💦💦 あまり派手な飾りがないものが良いのですが、…

ダウン症等に関して本当に本当に性格の悪い、そして人を傷つける質問をします。気分を害される方が絶対いるので、割り切れないかもしれないと少しでも思う方は見ないでください。 どうして障がいのある子は産まれてしまうのでしょうか？ ダウン症などは染色体の問題(原因と…

ママさんまたは女の子のお子さんが膠原病などの自己免疫疾患(疑い含む)をお持ちの方にお聞きします。 おりものを繰り返すという症状がある方、関節(膝や足首など)がよく痛むという方いらっしゃいますか？ 診断を受けている方は確定診断までの検査や期間など知りたいです。 娘が1…

熱性痙攣について 下の子が1歳9ヶ月ですが 今までで5回痙攣し、救急搬送されてます。 初めてはもうすぐ6ヶ月の時 最後はこないだ27日。 一度だけ30分痙攣した時がありましたが 今回意識が朦朧としてるのも入れて約1時間でした。 その際複雑型熱性痙攣と診断。 前に脳波とMRI…

切ないです😔 産後から病気ばかりみつかります。 つい先日は全国に7000人くらいしかいない難病疑いで大学病院紹介になってしまいました…。 仕事が休みの日は子どもほったらかして、自分の病院ばかり。お金もかかります。 もうなんで自分ばかりと思ってしまいます。 2人目とかも考…

お金が無いと言いながら散財する実母に疲れました… 今日も差し入れに1万のお寿司を買ってきました。事前に要らないと言っても持ってくるので困ります。 60の母ですが最近仕事を辞めて無職です。 父とは離婚していて独り身です。 今まで転職ばかりして3年も続きません。年齢的に…

自分が同じ状況だったら、皆さんどうしますか？ 3年前に結婚して子どもが1人います。 結婚式をした日から旦那に対して理解出来ない所が増えてきてます。 ○結婚式＆2次会終了後に元カノが式と2次会に出席していたと初めて聞かされる ○コロナ禍の中での2次会だったので、私の友達…

病気不安症というやつでしょうか？ 支離滅裂で長くなってしまいますがお付き合いください。 もともとはなんとかなるでしょ精神の持ち主でした。 ただ娘が10万人に一人の難病を抱えて産まれてきた事や3回流産を経験して 自分は周りの人よりこういう経験が多いのか…?と思うよ…

主人の元カノについてです。 3年前に結婚式を挙げ、現在子どもが1人います。 結婚式＆2次会をした帰り道にコロナ禍の中、久しぶりに高校のクラスメイト達に会えてお酒も飲んでかテンションが上がり「俺の高校の友達って男女関係なくめっちゃ仲良いんよね！○○と○○は高校時代付き合…

母が介護拒否しています。 60歳の母が脳が萎縮していってしまう進行形の難病です。症状としては手の震え、転倒しやすい、1人でのトイレやお風呂と食事が困難になっています。 母としては自分でやりたい、周りに迷惑をかけたくない、介護への羞恥心で今まで家族含む周りの人と病…

指定難病手帳で映画安くみれますか？ 他にどこか札幌市での割引や医療費以外 のメリットがあれば教えてください！

ヘルプマークをつけている方って電車などで優先的に座れるものなのですか？ ケチを付けたいのではなく「なぜ譲ってもらえないのか」（特に声がけなし）と怒ってる書き込みを見ました🤔 ホームページには外見からは分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配…

未熟児早産生まれ方。 未熟児産まれてその後大きくなりいろんな病院なりました？？ 娘２９週未熟児産まれました。 現在3歳4ヶ月発達障害、身体障害あります。 病気いくつかあります。 先生から大きなる連れ、色んな病気出てくることあると言われました💦 実際色んな病気疑い出…

ワンオペとは？笑 私は平日一人で子ども達の育児、家事、難病児の医療ケア（障害たくさん有り）をしています。 でも土日は主人が全部一緒にやってくれます。 これって全然ワンオペじゃないですよね？ 平日だけ一人で育児とかしている方がワンオペって使っているのを疑問に思いま…

ただの独り言。つぶやきです。 3人目産後から見つかった難病。 ほんとは2歳差で考えてたけど 数値がよくならず 先生からストップ。 やっと去年後半に落ち着いて妊活OK出たから 10月にミレーナ除去して妊活開始。 4回リセットきて5周期目で4人目授かれました〜😭😭😭 3人目とは5歳…

ITPって、難病指定で医療費用助成？って受けれるんですか？？

子供が難病（日常生活は送れるが、突然足が痛くなる。薬を飲めば、自分でびっこを引きながらだけど歩ける。物凄く痛い時は、学校休まざるおえない） があって、周りに私をサポートしてくれる人がいなかったら、正社員はするの無理ですかね？

生後3カ月の子供がいます👶 私は今働いていなくて旦那から毎月4万をもらって食費とか 旦那の毎日のお弁当、子供のミルクに服等そこから全部 出しています💦 それにプラスして旦那のお母さんが今、うちの家から30分ほど の病院に入院していて洗濯物を取りに行って届けてその ガソリ…

魚鱗癬についてです 今日子供達3人皮膚科でみてもらったら全員魚鱗癬と言われました 長女は酷い乾燥肌、首から下が鮫肌 長男はツルツルお腹だけ軽い鮫肌 次男は全身ガサガサで鮫肌 全員目立ちはしませんが長女次男は酷いと皮膚がフケみたいにポロポロ落ちます 次男は特に酷…

守谷市または周辺に住んでる方にお聞きしたいのですが、 大きい新しいめの総合病院は近くにありますか？ 引っ越し先として守谷市を検討しているのですが、難病もちのため大きい設備が整った総合病院が近くにほしいなと思っています。 守谷または周辺でそういったエリアはあります…

旦那の対応どう思いますか。 義理両親が3軒隣に住んでいます。 娘が難病で1週間検査入院しました。その際、私が付きっきりで1週間付き添い入院でした。退院した当日は、難病指定の書類申請で役所を回ったり、他の兄弟の保育園等の送迎、1週間放置の家中の片付けや洗濯でバッタバ…

シンママ実家暮らしですが収入手取り17万で家に毎月10万入れてそのほかにも祖母、母の携帯代、ワイファイも私が払ってます。 毎月10万入れてるのにガス代1万、食費代も2万ほど毎月私が出してます。レシートを渡しても返してもらえません。 自分の支払いでも10万はあるのに毎月足…