「難病」に関する質問 (15ページ目)

同じ症状の方がいたらお話ししたいです。 わたしは食べたり飲んだりなど顎を使っている時に下を向くと片目の瞼が上がります。また輪郭も歪んでいて目と眉毛の位置もかなり左右非対称です。調べるとマーカスガン現象というものに当てはまってます。しかも難病なのだとか…。とても…

本人の希望で転職して通勤片道3時間、帰宅すれば不機嫌で俺は命を削って仕事をしてるんだと言います。（デスクワークです） まず誰も頼んでない転職で、通勤時間が長く大変だから引っ越したい、でも引越しを私が快諾しないので不機嫌です。 結婚後に15キロ太ったのも、腰痛や膝痛…

もうすぐ1歳7ヶ月になる娘ですが、なかなか発語が増えません。娘は3ヶ月前に二相性脳症という難病を患ってしまって、脳が少し萎縮してしまいました。それですごく後遺症を気にしています。今言える発語は、ママ、マンマ、パパ、バァバ、ニャンニャン、アンパ（アンパンマン）あか…

不快に思われる方がいらっしゃるかもしれません。申し訳ありませんがその場合はスルーしてください。批判等も勝手で申し訳ありませんが、ご遠慮ください。 自分が注意欠陥グレーです。2人目悩んでます… 頼る所がない状態で子育てしてきた事もあり娘1人で精一杯だと思ってここま…

長文ですがもう困り果ててます。 小2の子が、ここ1週間くらい食欲がありません。 それと同時に何でもかんでも不安になってしまうようです。 例えば、 ・家の中にいた蚊を叩いて殺してしまったが地獄に落ちたりしないか。 ・蚊に刺されたが日本脳炎にならないか。 ・この虫刺され…

旦那のこと嫌いでも、他人から侮辱されると苛つきますね。この会話、侮辱してませんか？家の旦那は透析患者で、ほぼ私が口うるさく注意していて喧嘩（一方的に私が怒る）のような日常で確かに駄目な旦那だし自覚もないし早く亡くなることは承知の上です。でも子供たちのため思い…

義理の姉のことです。感覚のズレについて私が神経質なのか、義理の姉が非常識なのか皆さんの意見を聞きたいです。 私の娘が難病で産まれた瞬間から今日に至るまで大学病院に入院していて集中治療を受けています。病状はとても重く、いつ何があってもおかしくないと日々釘を刺さ…

広島市の安佐北区、西区、安佐南区、その他の地区で青梅を売っているスーパーをご存じの方いらっしゃいますでしょうか。 毎年母が梅を漬けてシロップを作り、埼玉の姉の所に送っています。高校生の甥っ子が小さい頃から母が漬ける梅シロップが大好きで、毎年楽しみにしています。…

一人っ子か2人目を考えるのか。 以下、障害や難病のワードが出ますので苦手な方はスルーして下さい。 正直、2人目に難病や障害があったら怖いです。 育てていくのに自信がないのではなく、私自身がきょうだい児で色々と苦労したので上の子の人生を考えてしまうことが理由です…

現在27週第三子妊娠中の妊婦です。 胎児の心臓が気になると言われ大きな病院で見てもらった結果、左心低形成症候群と診断されました。 正直まだ戸惑いや不安はあるのですが、お腹の子は元気に動いてくれてるし私も前向きな気持ちで出産しようと覚悟を決めました。 質問なのです…

長くなります。1次の調停で言ったほうがいいと思うか、2調停で養育費が算定表通りにならない場合ってどんな時ですか？を質問したいです😭😭😭 調停で旦那と養育費を決めているのですが、、 離婚すること・親権は私で良いところまではお互い同意してます。とにかく旦那は養育費を払い…

定期的な肩の痛みと発熱について。 同じような経験がある方や医療関係に詳しい方教えてください😞 上の子が左肩の痛みが10月頃から続いていて、4.5ヶ月前ぐらいから痛みと発熱を伴うようになりました。 3.4週間ぐらいで繰り返してて今まで色んな病院を受診したりしてレントゲン、…

27w妊婦です。 お腹の子に指定難病の心疾患があります。 ちらっと検索した限り、手当や助成金がいっぱいありそうなのですが、皆さんどちらで詳しく説明聞きましたか？ 医師から病気の説明をされた際に 手術代はほぼかからないとは聞きましたが、詳しくどのような申請をすればい…

難病の子供たちのSNSを見てると辛い… 耐えられなくなる。 なのに何で見てしまうんだろう。 見ちゃうから他の似たような投稿をもまた目にしてしまって悪循環。 病んでしまうから見ないようにしないとなのに。

27wです。 お腹の子が指定難病の心疾患(肺動脈閉鎖)と言われました。 産まれてみないと軽度なのか重度なのか分かりませんが 気持ちの整理がつきません。 夢であってほしい、なんでこうなってしまったんだ、何でうちの子がと もう産むしかないのに頑張るしかないのに不安と申し訳…

母(自分)体調管理、ストレスとの付き合いについて 指定難病、また発達障害のお子様をもつ方にお聞きしたいです。 子どもに先天性の難病が見つかりました。今後、発達障害になる可能性もあります。 NIPTではわからなかった部分でした。(HIVに引っかかったため念のためした検査で…

もう3日、茶碗洗いを溜め、洗濯物を畳まずです。 食事は外食や朝はパンでやり過ごしました。 仕事が今1番忙しい時期 転職するため後任に引き継ぎ中 1ヶ月後に新居に引っ越す という状況で、私の小さい脳みそでは完全にキャパオーバーしてます。 かつ、夫は自病を3つほどかか…

息子が可愛いと思えません 十ヶ月になったばかり息子がいます。 命にかかわるものではないのですが、先天性の難病の合併症により発達の遅れの可能性があります。 発達障害も、あくまで可能性だし、今は可愛いし、とずっと頑張ってきました。難病の影響で体に少しずつあざが増え…

抗リン脂質抗体症候群について 不育症で抗リン脂質抗体の項目陽性になり、 次回の妊娠からアスピリン予定です。 先生からは少し引っかかってると言われました。 12週間後もう一度検査がありもうすぐその12週間後です。 また陽性になったら抗リン脂質抗体症候群になるんですよ…

楽しみがありません。 障害児を育ててます。知的は問題なく身体のみです。 体調崩すとすぐ入院になるので体調管理には気をつけていて家族でのお出かけも行けません。 仕事もできません。 この手術が終わればしばらくは手術ないからと兄弟児たちにも我慢ばかりさせて体調管理に…

ケアマネージャーさんは、支払えるお金がない人にも新設の施設紹介するものなんですか？実父なんですが蓄えなし借金あり、年金はほぼ返済にあててます。 要介護5で難病のため、補助は出るけど毎月10万くらいはかかります。 なのに母から急に、新しい施設が出きるからそこにいれる…

息子に消化管アレルギー（乳、卵）、アレルギー性の難病、アトピー性皮膚炎があり、育休中、自宅保育をしています。 義母は、「アレルギーはそのうち良くなるわよ。気にしすぎよ」と言ってきて、本当に不快です。 確かに成長とともに乳や卵のアレルギーは落ち着く子が多いことは…

子どもの発達が不安です。 吐き出させてください。。 もう直ぐ十ヶ月になる子供がいます。生まれてすぐに、染色体異常の難病の可能性を指摘されました。合併症で発達障害になる可能性があります。 現在はとても元気で、そして可愛いです。日常生活に医療ケアは必要ありません。 …

現在37歳になり3歳のこどもがいます。 ※障がいについて触れてますので、不愉快にさせるかもしれないです、すみません！ 1歳の頃から2人目いたらどんな感じなんだろう？と思いますが、毎日大変！2人目絶対無理！ お金もこの子に捧げる！と思ってました。 最近友達が2人目を去年…

持病と子どもの習いごとサポートの両立についてずっと悩んでいます。 長文ですがどなたか助言お願いします。 持病 ・急な高血圧で意識が飛びそうになり死を覚悟して以降、降圧剤を飲んでいる。 ・動悸息切れが常にあり、少し早足で歩いたり片付けなどすると頻脈になる。 ・ステ…

最近娘が二相性脳症という難病を患ってしまって、だいぶ元のように回復はしたんですが一つ気になる点があって、前までは絶対私がいないと泣いたりしてダメだったり、何をしていても私のことを目で追っていたりしていたのですが、最近そんなことはなく、パパだけでも全然平気だっ…

小学生のお子さんがいらっしゃる方にお聞きしたいです。 今、小学1年生の娘がいます。 小児慢性の難病持ってるのもあり、また本人の性格上入学してから現在まで通学班の集合場所まで付き添ってます。 同じ通学班の男の子がふざけて道路に飛び出して車とぶつかりそうになったのを…

よみうりランドのプールいったことがある方ぜひ教えてくださいm(_ _)m 子供がYouTubeでみて、行きたがっています。 ですがよみうりランド自体近いのに行ったことがなくどんな感じか知りたいことがあります。 1 パラソルなど日除けできるエリアは多いですか？ 私が難病もちであ…