難病を持つ子供について受け入れる方法について相談したいです。
難病の子をお持ちの、ままさん。
どうやって受け入れられますか？
不妊と自分の持病を乗り越えて、
無事に産まれてきてくれました。
お腹に来てくれたのも、
お腹の中でちゃんと育って、5体満足で
産まれてくれたことも、ほんとに奇跡的で感謝してます。
幸せな毎日でした。ですが生後1ヶ月で難病。
見た目の変化、目、骨、脳、発達障害の可能性。
皮膚病変が1番多い病気と言われています。
すでに皮膚が変わってます。
今後もっと変わってきます。
このままとどまればまだ…
と思いますが進行してしまいます。
兄妹、元気に可愛い子たち☺️
と思ってた矢先です。
命あるだけ感謝しなくてわならないですが、
変わってく姿をこれから見ていくと思うと…
涙が出ない日がありません。
1番辛いのわ成長してく子供とわかっています。
なぜ我が子なのか、これからどうなってしまうのか。
娘に申し訳なくてたまりません。
普通に生きて、生活できるってどれほど幸せな事か。
普通がどれほど難しい事なのか実感させられます。
- ママリ
コメント
はじめてのママリ🔰
真ん中の娘が内臓の先天性の難病で
2度手術して、手帳は1級所持してます。
うちも生後1ヶ月で難病発覚し
ドタバタと手術でした。
あさんが思う普通ってなんですか？
まだ1ヶ月、赤ちゃんと生活してる
時間も短いので、普通が作られて
ないだけで、
赤ちゃんと1日、1日、生きてく
なかで普通が生まれて行くんだと
思います☺️
当時はまだまだ私も気持ちの整理
がつかなかったですが
この3年で娘との普通ができてます♪
毎日薬を飲ませて、
体調悪いところがないか確認し
ただの風邪でも重症化しやすいので
採血や精密検査と痛いこと続き
病院にも毎月通い、、
でもこれが娘との普通なので
3人それぞれ楽しいなって思っています☺️
受容するまでには時間が必要ですが
大切な存在であることになんの
変わりもないと思いますよ☺️
大丈夫です！一緒に笑える日は
すぐにやってきます♥️
はじめてのママリ🔰
もしかしたら我が子と同じ病気かなと思いコメントさせていただきました。
我が家の子供も生後一ヶ月から皮膚病変が気になり疑い病名がつきました。
現在5歳になりましたが、疑い病名から確定となりました。
正直、母親となって5年経ちましたが（まだ5年ですが…）難病を心から受け入れてられていません。毎日頭の片隅にはあるし落ち込みます。
ただ、子供はどんどん成長していき嬉しい事や楽しいこともあり忙しい毎日を過ごして病気の事を忘れてるくらい充実しています✨
受け入れるのは私もまだまだ時間がかかりそうですが…
先の事ではなく「今」を見ながら「今、元気に遊んでいる
」「今、ご飯を食べて遊んで寝てお話しもしてくれてる」みたいな感じでその日その日を大事に過ごしています🥹
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ママリ
返信遅くなりすいません。
もしかしてその感じですと…レックでしょうか？上の娘さんですか🥲？
病院わ小児科ですか？皮膚科ですか？それと、大きい病院に定期的に通ったりしていますか？？
質問だらけですいません。近場でわ詳しい先生が居ないようで、てきとーな曖昧な感じでほんとに不安です。
信じたくないけど見てわかってしまう病気なので嘘じゃない、現実なんだ。と実感してしまいます。
無事に今の所、元気に成長されてるのですね🥹
確かに今を大事にですよね。あっという間に子供わ成長してしまいますよね。全然育児を楽しめてない自分が嫌になります。もちろん可愛いです。ですが涙が出てきてしまいます。子供が成長するにつれて症状が出てきてしまうんでわないかと怖いんです。
旦那にわ気にしすぎと言われても、私と同じ女の子だし将来どうなってしまうんだろうって。
お子さんにわ病気の事、説明したりしましたか？- 10月4日
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はじめてのママリ🔰
そうです。上の子が突然変異でレックです💦
小児科は皮膚科、小児科、整形、眼科をかかっています。
最初は近所の総合病院でそれぞれ診てもらっていましたがやはりレックに詳しい医師が居なくて毎度モヤモヤするので眼科と小児科以外はきちんと専門性のある病院に行っています。
特に皮膚科に関してはレック専門医を探し1年に1度片道2時間以上かけて遠くの病院へ行っています。
正直行くだけで私も子供も大変ですが知識がある先生の診察をきちんと受けると安心感？は全然違います。
通院するかしないかは別としても、1度専門医に受診する事をオススメします！！！
そして、こんな事を今言うのは気が引けるのですが、、、
うちは日常生活では言わなきゃ難病持ちだと分からないレベルで普通に暮らしています。
しかし、やはり病気の合併症は色々と出てきているところが正直なところです。
乳児期は先の不安とどうしてこうなってしまったのか等、色々考えて同じく涙が溢れて心配と不安で生活していました。今も、事ある毎に悩みますし不安と心配ばかりです、、😭
でも子供は元気いっぱいで病気の事も忘れちゃうくらいです！
旦那や実母、義両親には私も考えすぎとか心配しすぎとか言われてどっちかと言えば私が1人で精神的に参ってたり神経質になりすぎという見方をされていますが、母親である以上気にしないわけないですし、落ち込まないわけありませんのであさんのお気持ちは正常な事だと思います。
周りに共感してもらえない気持ちよくわかります……。
子供には、病気そのものの事はまだ伝えられずにいます。
ただ、カフェオレ斑を気にする場面はあったのでそれは貴方の個性でみんな違ってみんないいんだよ。的な事は伝えたりはしています。- 10月4日
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ママリ
私達夫婦もないので、孤発性です。
そうなのですね😢ですよね、病院側も下手な事言えないから曖昧ですよね。
神経科の専門ですか😭？ちなみに何県ですか？😭
そうなんですね😭うちの子わ背中、首、胸元まで体半分ぐらい色が濃く違っちゃってて…正直どこまで広がってるかわからないぐらいです…。服着てても首元わ絶対見えるし…それが本当に嫌です。そのほかのカフェオレ班も大きいのわ見えるところにしかなくて…この病気だとしてもSNSで見る限り、私の子わ何でこんなに大型のしかないんだ…重症なのでわ…と落ち込む日々です。レーザーも希望が見えなそうですし…
合併わ発達がゆっくりだったり、骨とかですか？🥲
元気そうでそこわ母親としても安心ですよね。保育園などわかよってますか？
そうなんですよね。いつでも涙出てしまって…軽く、うつになりかけてる気がします。
そうなのですね。でも、いずれわ言わないとですよね😢5歳だともおはっきり会話ができると思うんですが、お友達にわ特に指摘されたりしてませんか？- 10月6日
ママリ
コメントいただいたのに、遅くなりすいません🥲
そうなんですね…産まれてから不安の中、大変な手術も乗り越えてこられたのですね。
ほんとに数え切れないぐらい色々な病気がありますよね。
そうですね、息をしてミルクを飲んで、手足を元気に動かしてくれてるのにわ変わりないですよね。
ごめんなさい、コメントいただいてるのに、まだそれでもマイナス思考が止まらないです。やっぱり時間が、かかります。
前向きに！大丈夫、大丈夫と思える日と、落ち込んでしょうがない日と不安定な毎日です。
ままさんも明るく乗り越えようと頑張ってきたのですね。
温かいお言葉、ありがとうございます🥲