子供が指定難病で心配。成長や発達に不安。未来が怖い。
未来が怖いです。
一歳三ヶ月の子供がいます。
生後一ヶ月で指定難病だといわれました。
それから二ヶ月、子供と一緒に消えたいと毎日思っていました。
病状は人によって違う、自覚のない人もいるという言葉を に縋って、せめて軽症であって欲しいと思いながら生きてきました。
引っ越しや何やらでバタバタし、経過観察の通院し、いろんなことがありました。病気のことで手術することになったり、でも乗り越えたり。
子供も成長して、だんだん子供の表情や仕草がとても可愛く思えてきました。
病気のことをたまに忘れます。
しかし一歳三ヶ月ですが、まだ発語、指差しなし。病気の影響で発達障害の心配があります。
でも一見、まだ普通の赤ちゃんです。まだ病気もそこまで目立たないし、発達もまあ、様子見で…と言われるだけ。
毎日可愛くて、楽しくて、いろんな発見があります。
しかし、また数ヶ月後後にはどうなっているかわからなくてとても怖いです。一歳半健診、引っかかると思います。引っかからなくても結果的に発達障害で、重度で、さらに難病の影響も出てきたら…今の幸せはどうなってしまうのか。
幸せだからこそ怖いです…。うちながら泣いています。
長々と読んでくださってありがとうございます。
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ🔰
どんな未来が訪れても、その時の幸せをその都度見つけたらいいのではないでしょうか？🍀
未来が怖いから今の幸せを喜ばないなんてもったいないですよ。
発達障害だと幸せになれないんですか☺️？難病の子は不幸なんですか☺️？
うちの子は体の一部が欠損して産まれてきました。きっと見た目の事で嫌な思いをする事もあると思います。けど私はこの子を不幸な子だとは思った事は一度もありません。幸せになる為に私たち夫婦を選んでくれたんだ✨ありがとう✨って思ってます♡
なので、この子がうちに産まれてきてくれた時点でずーっと幸せです🍀
ママリ
もしかしたら一緒の病気なのかも…と思って見させてもらいました。
私も今現在3ヶ月の子ですが病気だと思います。
見た目に出てくるので、昨日も普通に生きてけない、外と歩けない様になる！差別を受ける様な病変してく病気なんかより、最初から障害のある子の方が周りから見ても障害の子なんだなって受け入れてもらえる！と散々泣き散らしていました。
下の子と消えたいけど、上の子も可愛くて置いて消える事はできません。
気分転換に外に行けば行くほど普通に生きていけないと実感してしまい、今は赤ちゃんだから周りからわ一見ふうつの子にしか見えないけど…成長したら病気の子なんだなってわかります。外に連れてけなくなっちゃうかもしれない…と。
すんごい痛い思いして産んだのは自分なのに、そこまでも思ってしまうぐらい病気が怖いんですよね。どうなるかがわからないのが怖いんです。
息をしてミルクを飲んでくれて、元気に今を生きてる事にきっと感謝しなくては行けないんですよね。
私わ正直、朝鳴き声で目覚めた時が現実なんだな、って1番辛いです。
でも可愛いにわ可愛いんです。この子がなんも悪いわけでもないし、憎いわけでもない。子わ親が居ないと生きてけないんですよね。
産まれ付きの疾患とは違うけど、人わ生きてればいつか早かれ遅かれ病気にはなるんだと思います。私も実際、自覚症状がなく、難病を持ちました。
病気を持っていない子供が明日には事故に遭ってしまうこともあるかもしれない。
思春期にいじめにあって自殺してしまう子もいます。
いつこの世の中が災害が起こるかもしれない。
病気を持って周りと違うと子供が悲観して親が悲しい顔をしてしまったら1番残酷な人生になってしまうので、
親が精一杯明るく居ないとですよね。親次第で子供わ強く生きてけると思います。
手足がない有名のテレビに出てるお母さんは、可愛い可愛いと常に褒めていたから自己肯定感が高く生きているんだと言われていました。
そう信じて私も今を愛情たっぷり可愛がって、笑って頑張って生きようと思います。
すぐ弱くなっちゃいますが…
何にも励みにも答えにならなくてすいません。自分に言い聞かせてるだけです😣
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
色々考えさせられました。
三ヶ月のお子さんなのですね。
同じ病気なのですかね、不安ですよね、なにもかも。もう診断はされましたか？
遺伝子検査を勧められたのですが、やったところで治療法はないのでまだやってません。
親の覚悟がないのが主治医に伝わっているんだと思います…。
進行していくから、病状が固定されてないから、今後どうなるか本当にわからなくて…。
同じ病気の人をsnsで見つけましたが、本当に人によるみたいで。
期待してはうちのめされてます。
明るくいないといけないのも辛いですよね。
弱音吐いたり不安になったりしちゃいけないのか。って思ってしまいます…
そりゃ子どもを守りたいから、頑張ってしっかりしないとな、と思いながら…今後どうなるのか…とぐるぐるしています。
産後、思い詰めすぎて腸が変形する病気になったので、あさんもまだそこまで思い詰めすぎないでくださいね💦- 11月6日
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ママリ
いえ、ほんと何も役に立たなくすいません。昨日わ決心して強くいないと！と明るくいれましたが、また普通に通ってる保育園の子を見たら辛くなってしまって…朝から悩んでしまいました。
その感じだと同じかもです。
疑いで止まってて、半年後に来てねとそれだけでしたが濃厚です。遺伝子検査やってくれる病院も少ないですよね？？
そうですね。私も覚悟できていません。明るくなったり暗くなったり…暗い時の方が多いから旦那に最近呆れられてます。
病気だからって捨てるわけでもない、一生何があっても俺らが支えてくんだよ！悩んでてもどこまで酷くなるかもわからないでしょ。って…ごもっともなんですけどね…。
snsで情報を得ると、あまりわからず生活してる子が多くて…自分の子の方が酷いとまたそこで比べて…重度になるんでわないかって不安になって…何してるんだか🙃
そうなんですよね、できれば軽症であることを願うしかないんですよね。みんな一概にこうなると分かっていれば…まだいいんですけどね。
え！大丈夫ですか🥲？
あたしも鬱なのかなんなのか。悩むことがなければもちろん鬱にならないのに…。- 11月6日
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はじめてのママリ🔰
同じような方とお話しできただけでありがたいです。
うちの夫は理解したくないのか楽観的なのか、今一緒に悩んでくれるわけではなく…。正論わかってんだよ、でも今が辛いんだよって感じですよね💦それだと弱音が吐けなくて。
だからあさんとお話しできて、すこし落ち着きました。ありがとうございます。
うちは大学病院にかかってます。この病気の詳しい先生がその病院の皮膚科にいて、今は子どもだから、同じ病院の小児科の先生に紹介されたのですが、その小児科の先生から遺伝子検査のことを言われました。
腸の変形は一生治らないようで、そこに悪いものがたまらないように気をつけて生きていくことになりました😭
ちょうど産後三ヶ月で、毎日消えたいなと思っていた時です。入院は回避したのですが、根本的な腸はなおらず。。
産後はまだまだメンタルが安定しないので、お子さんのことを考えることはとても大切ですが、少しでもお体大切にしてくださいね💦- 11月6日
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ママリ
病気だとしてもなんで見た目に出るこれなんだろうって…他にも色々あるじゃんって思いますよね。
男の人わそーゆー感じなんですかね。2人でどん底よりわいいのかもしれないですけど😂
正直母親の方が関わる時間も長いし、今後保育園やそーゆーとこも顔出すのわ自分だし、母親が1番近い存在なので余計に辛いですよねー。
旦那に病気だと確定されても落ち込まないでよ、受け入れるしかないじゃんって釘刺されました😇
そうなんですよ。そりゃ大事な可愛い子ですから落ち込みますよ、悩まない親なんていません。うちわ女の子なので余計にです。男の子でも辛いのわ一緒ですが、男の方が周りも楽観的だから気にすんなー！ぐらいで行けるけど女の子わませてる子がきっと多いから怖いです🥲
そうなのですね。うちもこども病院に繋いでもらう予定です。
色んな科に通うのもこれから大変になりますよね。
ままさんの直らないのもお辛いですね💦💦💦なぜこうも重なるんですかね。私も持病の点滴入院この前してきたところです。あと2回あります😇
子供の未来が明るくなるよう、医療の進歩を祈りましょう🍀
周りが温かく受け入れてくれれば、大丈夫かもって信じたいです。
住む地域が狭ければ、すごーい田舎や、日本が狭ければ…海外に行ってくれてもいいですしね！世界はきっと広いです。- 11月6日
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
私は結局、いわゆる普通の暮らしを諦められないんだと思います。
自分が、自分の夫が、我が子が。
周りから白い目で見られたり
、変な目で見られたりされたくない。
傷つけられたくないんです。大切すぎて。
発達が遅れた子供を連れて、見た目が病気により変異した子供を連れて、今のようにであるけない。
普通の子どもを見るのがつらい。
そんな状態です。
毒親から逃げて一人暮らしして、夫と家庭を作って幸せになった。そしたら、子供が難病で。
今はまだ大丈夫です。
それだけが支えです…。