夫に難病の深刻さが伝わらず、入院を避けて通院することに。支援不足でストレス。明日は大変なスケジュール。一日休みたい。
夫への愚痴なんですけど、聞いてくれませんか。
自分は指定難病の多発性硬化症という病気持ちで2ヶ月に一度定期的に通院しているのですが、明日から薬を変更することになり、本来なら入院して経過観察しなきゃいけないところをまだ小さい子供（年長、年少、3歳）が三人もいるので主治医から仕方ないから入院しないで、通院で。と言ってくれたので良かった？のですが、
夫にも結婚当初から難病の話はしているけど、どうも深刻さがいまいち伝わっておらず、再発は去年一度だけして歩けなくなり、ステロイドを打ちに通院したのもあって伝わるかなと思いきやなんか他人事のように気にするそぶりもなく、
今回入院しなきゃなんだけど、通院でオッケーにしてもらったんだよね、小さい子いるから。と二ヶ月前に話をしたんですけど、そうなんだ、へ〜のみ。一応ダメ元で、会社休めたりしないよね？と聞いてみたけど、ん〜無理かなの一言で片付けられてしまいました。それにもし必要なら義実家に頼むよと言われたけど、え、車で1時間の義実家へ毎週のようにいくん？幼稚園とかもあるのに？なんでも義実家に頼る姿勢もムカつきます。
うちの実家は遠方で疎遠なので頼れないため、頼れるとしたら夫か園の延長利用のみ。
明日は朝9時前に全員送ったあと、自転車で雨の中20分漕いで3時間の投薬に経過観察、会計もして、また自転車で家に行き、14時30分にバスのお迎えにいかなきゃなので結構ギリギリの戦いで…明日はなんにもアクシデントがないことを祈るばかり。
一日くらい、休んでほしかった…私のワガママですが、、モヤモヤします🥲
- みかん(3歳3ヶ月, 4歳7ヶ月, 5歳8ヶ月)
コメント
ことり
すみません、ご病気を詳しくはわからないのですが、指定難病ってことは重大ですよね？💦
それでご主人のその対応は😓
大変かもですが入院になったほうが良かったのかと思ってしまいます💦
ちな
初めまして、お子さんかかえての闘病お辛いですよね( ;ω; )
もし主治医がOK出してくれるようであればご主人向けの一度症状説明の機会を設けた方がよいのではと思います。ママリさんの口から説明して貰うよりも主治医から指定難病の深刻さを伝えてもらった方がご主人も伝わるのでは⋯ 私は病院勤務ですがそういった方よくご相談にいらっしゃいます！主治医に相談が難しいようなら看護師、受付スタッフにご相談いただいても大丈夫です！自分は今まで通りでなんかあったら両親頼ればいいやはパートナーが闘病中にやってはいけないことだと思います(私の主人も同じ考えです。男ってこういうとこあるからムカつきますよね😫あなたが何もやらず義両親に頼るなら私は何時間かけてもいいから娘を連れて実家に帰って二度と戻らないと脅しをかけています笑)
症状説明書を作成してもらいご主人の職場に提出して休みの融通効かせてもらうという手段もあると思います！この手段は一度院内のケースワーカーに聞いてみるといいかもしれません。
もし可能でしたら診察時にご相談してみてください😊
病院スタッフとここのみんなはママリさんの味方ですよ✨無理せず🍀*゜
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みかん
はじめまして、コメントありがとうございます。
私も結婚してすぐ、妊娠中だったのもあり、
一度だけ主人に主治医の説明を聞いてもらったことがあったんですけど、
先生も急だったんで、あんまり詳しくは説明できなかったのもあって、、だからやっぱりきちんと説明してもらったほうが
いいですよね…？
ケースワーカーさんにつなげてもらうように明日の診察のときに看護師さんに相談してみようと思います。ありがとうございます。- 9月2日
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ちな
どんな病気であれ、自分のパートナーが大変な思いをしている、ましてや小さい子ども達もいるのであれば尚更ご主人にはことの深刻さを分かってもらうべきなのではと思います💦
本来であれば入院して治療を行なわなければならないのを通院治療にするという事はかなりリスクが高いものだと思います⋯その点も含めて主治医から詳しく説明してもらった方がいいと思います！「ご主人が家の事すべてやらなければいけない」「両親に頼るのではなくご主人が率先しておこなうべき」という言葉を強調して伝えて欲しいとこほですね⋯
私もちがう病気ではありますが闘病中です。主人はマニュアル通りに行かない事があるとすく機嫌損ねるし他人任せにしたがります。(飲み会にもしょっちゅう行きたがります。誘われてOKって言っちゃったから断りずらいでしょ！と言いやがります)娘も治療で通院していますしあまりにも他人任せにするようなら近いうちに職場に電話して上司の方に交渉するつもりです。- 9月3日
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みかん
そうですね、事の重大さは伝わってないのかなとも思いますし、申し訳ない気持ちもあるけど家族も優先してほしいなとは思いました🥲
主治医も旦那さん休めないし、小さい子供はお母さんいないと不安でしょうから、入院しないほうがいいでしょ？みたいな感じに最初言われて、入院が必要なくらい大変なのは私も知らなかったのですが、さすがに夫も入院の話が出れば休んでくれるんじゃないかと期待はしつつもでも無理なこともあるかと思い、
たしかに子どもたちが可哀想かもしれないです、と主治医に伝えたところ、
じゃあ看護師さんと相談して通院でもできそうか聞いてみると言われ後日オッケーが出てその経緯も夫に話しました。
両親に頼れるなら頼っていいとは思うけど、一人じゃなくて三人もいるし、義両親は70を超えてるので大変すぎるし…夫の協力は必要になるなと今日思いました。
帰ったら夫と話しあいすることになってるんですが、ゆくゆくは職場の関係もあるかもしれないし、融通きく範囲で夫の会社とも相談できたらと思います😌
お子さんいながらの闘病者同士頑張っていきましょうね😇- 9月3日
みかん
指定難病は完治しない病気でして、当事者にならないとわからない部分はあると思いますが、本来なら入院しなきゃいけないという大事なことなのに…て感じですよね🥺
通院になったは良かったんですけど、初日である明日はやっぱり通院でも3時間は経過観察しなくちゃで2回目はまた来週行くのですが、3時間はかからないのでほんと初日だけでもパパがいればな〜と思っていたんです😭
入院になった！となれば幼稚園休ませてでも義実家に預けることなって、それもそれでなんだかなーという気持ちになりそうで、ほんとなんも子どものこと考えてないのが一番腹立ちます。
せめて休めないなら、休めなくて申し訳ないけど、なるべく早く帰るようにするから、頑張っての一言が欲しかったです。。🥲
ことり
もうこのままこのページをご主人に読んでもらいたいです😢
↓ちなさんのおっしゃる通り、医師や看護師、ケースワーカーさんなど第三者を巻き込んできちんとご主人に伝えるのが良いと私も思います！！
みかん
そうですね、ちなさんの言う通りで、誰かしら第三者を交えての話し合いは必要だなと強く思いました😌たしかに私だけ話したところで変わる気もしません。
今日は時間がなくて病院に相談はできないんですが、また来週通院するときに主治医とかに聞いてみようと思います。ありがとうございます☺️