胆道閉鎖症の疑いで検査入院します。黄疸が長引き、手術の可能性も。心配ですが、1週間以上の入院となる見込み。
小児科の方でも質問しましたが、こちらでも失礼します。
胆道閉鎖症の疑いで検査入院します。
難病指定で母数の多い病気ではありませんが、もし同じ病気の疑いで検査入院された方、実際診断された方、手術を受けた方いらしたらコメントいただきたいです。
産後、退院時から黄疸があり、一日入院して光線治療しました。
一度数値下がりましたが、その後も肌に黄色さがあり、数値も下がり切らず横ばいで長引いたので総合病院を紹介されました。
総合病院では血液検査の結果、直接ビリルビンが高値。
数日後の再診でその数値がまた上がっていたため、原因究明のため入院します。
1番疑わしくすぐに処置が必要なものが胆道閉鎖症です。
ちなみに血液の病気では無さそう、うんちの色は正常です。
病気ももちろん心配ですが、上の子の赤ちゃん返りも酷い中、私と赤ちゃんが少なくとも1週間の入院になること、手術となればさらに長引くことも不安です…
- ママリ素人🔰(生後5ヶ月, 4歳0ヶ月)
コメント
サクラ
末っ子が黄疸長引いてからの入院で、うんちが白っぽい、直接ビリルビンの数値が高い、黄疸が長びく、体重の増えが悪い事から胆道閉鎖症の疑いがあって、何回かこども病院に検査のため通院しました😖
今は胆道閉鎖症等疾患の疑いがなくなり元気に保育園も通っていますが、様子見のため定期的に通院は続けています😌
はじめてのママリ🔰
こんばんは☺️
入院中でしょうか？
長女が胆道閉鎖症で移植をしており
次女も新生児期、体重増加不良と
白色便で精密検査をしています。
付き添い入院はほんと
大変だし、しんどいですよね😢
胆嚢が本来の動きをしてないとの
ことで心配ですね😭
胆道シンチはされましたか？
胆道シンチをして24時間後も
胆汁の流れが確認できない場合
内視鏡で造影剤をして、、
それでも流れが確認できない場合
開腹して葛西術って流れが
ほとんどだと思います、、、
私も当時めちゃくちゃ不安で
どこで誰に聞いたらいいのか、、
悩んでました。
インスタされていたら、
インスタにたくさんの胆道閉鎖
のママパパさんが闘病記録
つけてるので、めちゃくちゃ
参考になったり励みに
なることもあるので、
探してみてください☺️
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ママリ素人🔰
お子さん2人、検査や手術受けられたんですね💦
患者数が少ない分情報も少ないなかで不安も大きく、早急な対応で進めていかなければならないとても大変な病気ですよね😢
検査や手術の流れなど、色々と詳しくありがとうございます。
インスタはきらきら投稿のイメージが強いのですが、闘病記録などとして活用されてる方もいらっしゃるんですね、見てみようと思います。
うちは今のところ胆道シンチでは流れが確認できたのですが、相変わらず直接ビリルビン値が下がらず高い値が続いていて、まだ原因ははっきりせずです💦- 7月22日
はじめてのママリ🔰
娘が胆道閉鎖症で、生後1か月半で手術しております。
その後どうでしょうか？お子さんは検査できましたか？？
もしまだママリさんが気になることなどありましたらお答えしたいなと思いまして！
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ママリ素人🔰
コメントありがとうございます！
今は退院したものの相変わらず直接ビリルビンが高い原因が確定できず、まだ通院しながら色んな検査をしている段階です💦
次回は肝炎系のウイルスや眼底の検査予定です。
胆道閉鎖症についてはほぼほぼ否定されましたが、理由がはっきりしない以上、見逃されてないか不安です😢
お子さんの時はどういった点が診断の決め手になったか良ければ伺ってもいいですか💦- 7月26日
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はじめてのママリ🔰
そうだったのですね😭
原因不明だと怖いですよね…。しかも日を追うごとにこちらも焦ってしまいますよね…。娘が入院した時に胆道閉鎖症疑いの子が年間数人来るけど本当に胆道閉鎖症の子はそのうち1、2人と言われていました💦
私の病院では、まずやはり断定はできないので胆道閉鎖症疑いとして手術をしました。胆道閉鎖症って閉鎖している場所も人によって違うらしいので、胆嚢がないパターン、胆管がないパターン、胆嚢から腸につながるところが閉鎖しているパターン、そもそも肝臓から胆管へつながるところが閉鎖しているパターンなど、お腹を開けてみないとはっきりしたことは分からないと言われました。
血液検査とエコーで胆道閉鎖症っぽいと言われたので、そこから実際に切って中を見て、胆道閉鎖症ではなかったらそこでお腹を閉めて、後日他の病気の検査をする。見て胆道閉鎖症であればそのまま胆道閉鎖症の手術に入るという感じでした！
なので胆道閉鎖症じゃなかったら2、3時間で手術が終わりますが、胆道閉鎖症だったらそれ以上かかりますと言われて、当日の待ち時間で3時間過ぎた頃から「ああ、うちの子は胆道閉鎖症だったんだろうな…」と思いました😔
血液検査、腹部エコー、レントゲン、CTなどたくさんの検査をしてもらえるので、その時点で胆道閉鎖症ではないということであればきっと違う病気なのだと思いますが本当に気が気ではないですよね😭私もとても心配で気になってしまっています、、
上のお子さんもいらっしゃるとのことなので、ママリさんが体調崩さないように寝られる時は寝て、ご飯食べて体力つけてくださいね😭😭- 7月27日
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ママリ素人🔰
詳しくありがとうございます。
お子さんは検査からのそのまま手術だったんですね。
３時間以上となるとお子さんも大変だし、ママも心配だったことと思います😢
やはり内臓だと実際に開腹しないと分からないものなんですね💦
私も元々は同じようにお腹を切って確認、そこから手術もしくは別の検査と主治医から話をされていましたが、とりあえず開腹はしないことになりCTは撮らず退院しました。
確定していない分、常に漠然とした不安があります…。
先日、新生児訪問の際にメンタルチェックでひっかかり、保健師さんに産後ケアなどを勧められているので、利用できるものは利用しつつできることをやっていこうと思います💦- 7月28日
ママリ素人🔰
コメントありがとうございます。
お子さんは入院ではなく通院で検査されたんですね。
どれも胆道閉鎖症の症状として当てはまるので心配だったことと思います。
今の所、胆道閉鎖症は否定されて他の病気でもないという診断ですか？
元の私の性格のせいで最悪の事態ばかり想像してしまい、気もそぞろで昨日不注意から上の子に酷い怪我をさせてしまい本当に落ち込んでいます。
疑いが晴れることもあるとコメントいただけて少しだけ前向きになれました。
サクラ
そうですね、最初に受診した時に「胆道閉鎖症っぽくない、けど可能性もゼロじゃないから確定する為の検査が必要」と言われ次の受診（１週間後）には空腹状態で来てくれとの指示があり、空腹状態で行ってエコーで見てもらって、これは胆道閉鎖症じゃないねと言われました😌
この間に体重も増え始め黄疸の数値も下がってきてて、、黄疸の数値が下がり始めたとは言え、まだ平均より高い状態が続いていて、これよりまた上がってくるようなら他の疾患の可能性もあると言われました（胆道が上手く機能してないのか、、）😖💦
しばらく通院した結果、数値も落ち着いた事から体質性黄疸（良性）の可能性が高いという事で終わりました😌
黄疸が長引いた事で今後もなにか症状が出る可能性もあるので一年に一回の通院は続けています😌
ママリ素人🔰
詳しくありがとうございます。
良性の体質性黄疸という可能性もあるんですね💦
うちもまだ色んな可能性があるので、1番リスクがあり処置に急を要する胆道閉鎖症をまず疑って検査進めていくという感じです。
息子の場合、腹部エコーだと胆のうが本来の動きをしていないのが気になる点だそうで、胆道閉鎖症で手術しなくても開腹して別の検査になるかもといわれています😢
同じように処置なしで黄疸の数値が下がっていくと良いのですが💦
サクラ
うちも新生児の頃から何回も血液検査して、腹部エコー含めて他にも色々な可能性を考えて色々な検査をしたので不安な気持ちよく分かります🥲
私も不安すぎて気が狂いそうでした😖
ママリ素人🔰さんも無理しすぎないようにしてくださいね😌
ママリ素人🔰
ありがとうございます🥲
本当に不安で不安で仕方ないです💦
とにかく今は明日からの入院に備えて、上の子のケアをしてあげたり自分にできることをしようと思います。