「難病」に関する質問 (20ページ目)

難病、身体障害、発達障害全て持ってる方いますか？ どんなふうに生活してますか？💦 下の子は全てあり、大きくなる連れ色々大変なってきました😭 リハビリ、親子療育、病院とあり。 上の子も発達障害あり、リハビリ、病院あり。 私も病気あり病院いってます。。 病院だけでも…

プレドニン服用してる方いらっしゃいますか❓ 副作用どうですか❓ 難病発覚し、治療のためプレドニン35mgからスタートして2ヶ月経ちました。 徐々に減らして昨日から10mgになったのですが、 徐々に体重増えてきました💦（ものすごい食欲、ではないけど、夜お腹空くし、お菓子食…

放置子について。 うちのこも放置子になるのかな…愛情不足かなと悩んでいます。 娘は2さい過ぎた頃からお友達に異様に執着する子供でした。 まだ関わりかたもわかってなかったので、突然知らないこの近くにいき手を握ったり、かくれんぼしてる知らない子供たちに突然混ざりだし…

大阪府守口市　在住のシングルマザー、 精神疾患持ちの障害年金受給しております。 (生活保護は受けてません) 精神疾患患者や難病、障害(ADHD.ASD)の方が 働ける専門の就労支援A型と言うところで 時給1060円でフルタイムの　1時間の休憩抜いて、 4時間働いています。 小学生に…

年末に出産したんですが、先天性副腎過形成が要再検と返ってきました。 2134gと小さくうまれ心配です。 もしその病気だったら指定難病だったのですごく怖いです みなさんどうでしたか？ 　

保育園の2次募集について質問です。 現在3歳と0歳の男の子2人がいます。 上の子は一次募集で通り保育園に通っています。 旦那は就労、私は疾病です。 病名は多発性硬化症で難病です。 診断書も書いてもらいました。 下の子を1歳で入園させたいのですが 一次募集の前から申請を…

義弟と奥さんについてなんですが... 長文、完全愚痴です💦 姪っ子5歳がいます。 義弟夫婦とは年末に顔を合わす程度なのですが、最近凄くイラッとしてしまいます💦 義母は私が結婚した年に難病にかかり、現在は全介護状態で家事はできません。 義父と義兄が同居していますが、普…

少し疲れてしまいました😢 長くなります。 私は難病で要介護5の母を在宅介護しながら 子育てしています。 主人は働いていましたが、ひどいパワハラに あい、過呼吸で救急搬送されて休職しています。 その際の連絡は本人ができる状況ではなく、 私が行いました。 人事部の方からは…

難病指定について。 病院代が安くなるだけなんですか？ 申請するか迷っています。

看護師さんいらっしゃいますか?大腸の持病があり，２年ほど平気だったので1年ちょっと定期検診をさぼってて難病の手帳?みたいなやつの更新も来てたんですがそれもスルーしてました、今ひどくなってるみたいで病院に行きたいんですが、元々行ってた病院を予約して行ったらいいです…

親戚の人は注文住宅、新車、子どもは有名私立で成績も良い 本人は難病指定だけど私より幸せに見える。 健康だけあっても意味ない。 やっぱりお金。お金がないと幸せじゃない。

解読お願いします。 今年難病になりました。 年末の挨拶で上司から以下の文が送られてきました。 どんな意味だと思いますか？ 自分とは誰なのか？ 何がよかったのかわかりません。。。 「お体のことを聞きショックではありましたが、いろいろと真剣に考えられたこと自体は、自…

過剰な不安に疲れてしまいました。 生後2ヶ月です。 元々不安症な気質があったのですが、 産後更にひどくなってしまいました。 娘の一挙一動に過剰反応してしまいます。 授乳後に苦しそうな動きをしたり、突然首を大きく動かしたり、色々です。 家族には赤ちゃん特有の動きだ…

離婚することになり養育費は払わないし今後会わないと言われました！子供は難病で私は軽度知的障害、うつ病があります！ 頼る人もいないので子供らが保育園に行く4月までは働けません。今後どうしたらいいかわかりません

風邪ひいてるんですが（子どもではなくて大人の私）、 あちこちで受診断られます。 行けたのはドライブスルーの病院で、欲しい薬だけ貰うみたいな感じです。視診とかないです。 薬飲んで4日目。全く治りません。 熱はないです、風邪の症状がある→受診無理です 喉痛すぎだし夜中…

2人目が欲しい。けど焦ってもダメとはわかってる。 一昨年流産2回、今年5月に23wで死産しています。 長男が紫斑病性腎炎という難病になり、8月〜11月まで3ヶ月間入院していました。その間はずっと付き添いだったので旦那さんと会えるのは平日夜の荷物を持ってきてくれる時と、土…

難病申請をされているママさんいらっしまいますか？ 私は下垂体に異常があり副腎不全を伴う病気でコートリルを服用しています。 先日、検査入院をしましたがその検査のみでは原因や診断名がおりず難病申請ができずにおります。 ドクターからも再検査をしても治療法は変わらず、…

切迫早産や切迫流産で自宅安静や入院につき実家や義実家などにお世話になった方に質問です🤔 実家は遠方のため義実家にお世話になりました。 約3ヶ月弱です。 義父が難病もあり、ゆくゆくは多少なりと可能な範囲で協力をするつもりでもあり義母も「お互いさまだよ」と言ってくだ…

指定難病の娘のことをどこまで伝えるか迷っています。 現在1歳4ヶ月の女の子を育てています。娘には指定難病があり、主治医の方から2歳まで保育園にいれない方がいいと言われ育休延長中です。 会社の上司、事務の方には延長する際に話は全部してあるのですが同じ課の全員にも話…

小児慢性特定疾病や指定難病のお子様の子育て経験のある方にご質問です。お子様が加入できた入院保険があればご紹介頂けますと大変、助かります。 何卒、宜しくお願い申し上げます。 ［補足］ 小児慢性特定疾病で難病にも指定されている胆道閉鎖症の患児を養育中です。出産後、…

御香典の金額とお悔やみの品について相談させてください。 友人の子どもが亡くなりました。 お腹の中で亡くなる可能性が高い、生まれてもほとんどはすぐ亡くなってしまう難病を患っていましたが、とても頑張って1歳以上生き、最近亡くなってしまいました。友人はとても悲しいけれ…

子供じゃなくて自分が体が弱くて、よく体調崩します💦 20代後半です。 親が免疫系の難病があり、体調不良が多く、私の弟も幼い頃から体が弱いのでそれも関係あるのでしょうか😔 子どもが幼稚園から風邪うつってきて、自分も必ずうつるし、子供は割と治るの早いんですが、私は完…

不妊治療に1歩踏み出すことが出来ました！ 現在20代後半 子供2人 1年間妊活して10ヶ月目に妊娠→稽留流産 1人目妊娠時に子宮筋腫があることが分かり(生理痛、量多め) 出産後は生理痛や量少なくなったと思ってたのですが それが妊娠できない原因ではないかと思い受診しました。 …

旦那の先輩の嫁に腹が立っています😇 旦那、先輩、その嫁3人ともに同じスポーツが趣味です。 私達の方が先に結婚も結婚式も出産もしました。 因みにその先輩の嫁は保育士です。 職業柄かなんなのか知りませんが凝ったもの手作りだーい好きで見た目ギャルって感じの人です。 ・私…

こどもが病気になるのが怖くて仕方ない方いますか？ 風邪とかではなく、たまにTVとかでそれまで元気だったのに小学生や幼稚園で難病や障害発症して…とか見ると自分の子供も突然病気になったらと考えてしまって怖くて仕方なくなります。。

異次元の少子化対策って😭😭 出産費用無料！ 育休手当8割！ 保育料〜大学学費無料！ にして欲しい😭😭笑 なんなら子供の健康保健は3割でいい、、、 でも、何かしら難病とか障害がある場合は今まで通り 受給券とかで負担ないようにしてあげて欲しい😭

難病助成と高額療養費と医療費控除についてです。 難病助成で2割負担分支払い、他医療機関と合算し高額療養費の額を超えた分は払わなくて良い、10万円を超えた分は医療費控除をする、という認識で合っていますか？😭

難病や障害があるお子さんを育ててらっしゃる方で、さらにその後、妊娠ご出産された方いらっしゃいますか？？ 私には難病がある一人娘があります。ですが、ずっと2人目が欲しくて、授かりました。 が、妊娠週数が進むに連れてまた難病があるんじゃないかと不安がつのります。 も…

2人目が欲しい夫と、もう産みたくない私。 最近夫が2人目の話をするのですが、 ○悪阻や貧血、難病持ちということもあって妊婦期間が体力的に辛い ○今の子育てや家事で精一杯(生後4ヶ月くらいまでは起きてる＝ずっと泣いてるで毎日死にたい気持ちだったこともあり2人目産まれたら…