「難病」に関する質問 (20ページ目)

熱をださないのって甘やかしてるってことなんでしょうか。 今日娘が初めて風邪で高熱をだしました。 一歳半から副鼻腔炎と中耳炎を繰り返していて、年少々のときなんかは月の半分やすんでるんじゃないかってくらい。治ったと思ったら数日でまた副鼻腔炎になり、病院ばかり通って…

難病で障害年金受給できるのって、やはり自覚症状がないと通らないですか？ 比較的軽い症状だけど、2ヶ月に一度通院し血液検査や投薬、自己注射しているだけではもらえないんでしょうか😔？

全身麻酔の手術を主人が受けています。 朝9時からで終わったら私に連絡がくる と言われていたものの、まだ来ていません。 手術は過剰歯が根を生やそうとして骨に くっついて神経まで取り込んでしまっている そうで、大掛かりな手術とは言われました。 (生検も受けて良性でした) …

どなたかわかる方いらっしゃいますか？？ 遺伝子についての話です。 姪っ子が皮膚の指定難病を持ってます。 親が劣性遺伝子を持ってるからだと知りました。 私もその劣性遺伝子を持ってる可能性ってありますか？ 今のところ私の子供にそういう病気は見つかってません。 ただ、皮…

娘の咳、鼻水が半年も完治しません。 治ったと思えばまた、というのを繰り返しています。 治った、と思うのも2、3日ぐらいだけです。 色々な小児科、耳鼻科に行きましたが、アレルギーか風邪かしか言われません。 毎日ではないですが、夜中に咳が出ることもよくあり、本人はも…

お子が生まれつきの指定難病にしてされそうです。 障害者手帳はもらえるかわかりませんが、難病指定手帳などが使える場所わかりますか？

三人目予定外の妊娠です。現在5週目です。一番上が難病、重度知的障がい児です。二番目は健常です。経済的理由や主人の家事、育児手助けが難しいこと(今までほとんどワンオペ育児です。)頼れる実家がないこと。何より一番上の子供の障がいが一定の確率できょうだい児にも起こり得…

指定難病でフルタイムで働きながら 障害年金3級の方いらっしゃいますか？ どのような状況(就労に著しい制限の内容や 日常生活の不便さなど)で申請が通りましたか？ 宜しくお願いいたします。 メンタルもやられているので ご批判をお断りいたします。

排泄系の難病の娘が入院中です。 先生との話で6月30日を退院目標日にしましょう！と先月末に話をしていました。 自力で排便排尿が出来ないので 人工肛門があり、膀胱ろうを19日に造設する手術を行う予定です。 19日までに人工肛門のケアを覚えて膀胱ろうの術後は膀胱ろうのケ…

子供が難病で車椅子やリクライニングチェアが必要だと感じるようになってきたのですが、 同じく車椅子や家でリクライニングチェアなど使われている方はレンタルですか？購入しましたか？ その子によって使うものが違う事は分かっていますが 大体の金額も教えていただけると助か…

訪問看護を利用した事がある方いますか？ 子供が難病のため訪問看護の利用を考えていますが、初めての事でネットで検索すると何箇所か出てきてどこにすればいいのかと悩んでいます。 利用された方はその訪問看護に決めた理由や重視した所などありましたら教えて下さい。

夫婦ともに無期雇用派遣として働いてます。やっぱり派遣って恥ずかしいですよね。 ⚠️批判等は控えて欲しいです。長文です。 夫婦ともに今年26歳です。 大学卒業後にお互い不動産関係で働いていて、意気投合し付き合いました。その頃はお互い正社員。その後旦那はこのまま働いて…

夫婦で医師として勤務しながら小1と3才を育てています。 さらに持病(いわゆる難病で治りません)があり、体力もありません… これまで気力だけでなんとかやって来ましたが、30代半ばに差し掛かり限界を感じています… 仕事は増えていく一方、休みの持ち帰り分に加えて、暇さえあれば…

2人目の妊活を考えてます。 今3歳の子が居るのですが その前にもう1人が妊娠中期で難病が分かり紹介状を書いてもらい中絶しました。 それから病院からフォリアミンを処方してもらい今の子が健康的に何も異常なく生まれてきてくれました。 1人目のこともあり不安でフォリアミン…

子育てに仕事に難病に…全て疲れました。 批判はいりません。 少しでも勇気づけて欲しいです💦 29歳、1人目子供(難病)、現在実家同居中です。 まずとにかくストレスと苦痛でたまりません。 1人目の難病が発覚し、保育園に通えない医療的処置が必要な子でした。これから稼ごう！…

怒ると何するかわからない旦那から離婚する方法ありませんか？実家はあまり頼れません。 子供が生まれる前の結婚したてで旦那の難病が見つかりストレスから女子高生の写真を集めていました（通学中の自転車乗ってるやつ）、それにショックと報いだと思い好きな女優のドラマDVDを…

足首痛くて、今日病院に受診したら、足首の距骨というところが壊死しておりました。 特定の難病を持っており、骨が壊死してしまう病気なので、キリがない。。 足痛い。。旦那は風邪ひいて動けないからずっーと寝てるし。 洗濯5回目。 旦那が作業着を自ら洗濯しないので、きち…

保険について 30代後半の主人の死亡保険と就労不能保険を検討中です。 指定難病があり告知の段階でプルデンシャルしか受け入れてもらえなさそうです。 しかし、高めと言われているプルデンシャル、、、 死亡保険:亡くなったら月8万(高度障害時は12万) 就労不能保険:所定の状態…

今、麻疹が流行っているとニュースで観ました。重症化したり難病になる可能性もあるとか。。下の子は手術があり麻疹の注射予定まで後3週間あります😭保育園にも行き始めたので感染したらどうしようと怖いです😭皆さんの通っている保育園では流行ってはないですか？🥺

築２０年以上の中古の家買った方に質問です！ 後悔してますか？満足してますか？ うちは希望立地から車で１５分行ったりした所で The安そうな狭い建売の駐車場も１台しかないような家で5000万近くします😭 この間角地の建売が一軒だけ出たのですぐ仮審査通したら一括購入の方が…

医療費控除について 子供(2歳半)が難病で移植することになりました。 私は四国に住んでいて、移植は遠方の東京でしか出来ず、飛行機で通うことになります。 移植後も１ヶ月に1回程、東京まで通院。 飛行機代の費用が心配です。 そこで負担できないか色々と調べてみたところ、…

バセドウ病なってるかた多いんですね？？ そんな難病ではないですか？？旦那さんなっていて

少し暗い話しになります。 共感していただける方いますか？ 例えば自分が大きい病気(例えば癌とか難病とか)にかかった時に、旦那や両親がしっかり者で頼れる存在だと、頼りない存在よりも気持ち的に全然違いますよね？ 私の旦那は仕事は真面目ですが家事育児は私に丸投げです。結…

切実に情報を下さい。数日前に第二子の男の子を出産しましたが、指定難病の先天性副腎低形成と診断され、現在NICUに入院しています。 産まれてすぐ呼吸障害と多血が出て、すぐに救急搬送されました。そして生後3日目に副腎が通常より小さく、先天性副腎低形成の診断が下され、今…

生まれつき全盲、指定難病の息子がいます。 旦那さんはコロナワクチン打ってました。 コロナワクチンの影響ってあるんですかね

病院の面会再開、義母についての悩みです。 意見が賛否両論あると思うのですが、激しめなコメントは控えて頂けますと助かります。 東京の病院は、秋ごろまでにほとんどの施設が面会を再開すると思いますか？ 私達家族は北海道に住んでいます。 旦那の母は難病を患っており、完全…

いつまで続くのか恐怖でしかない。 あと1ヶ月で2歳の娘がいます 骨の難病で歩き、ハイハイできません。 寝返りは半分くらいまで。 いまだに喃語しか喋らないので 恐らく合併症で知的障害もあると思います。 笑ったりすると可愛いと思えることもありますが 意思疎通が取れない中…

出産のために今は実家にいるのですが、祖母が夜中にうなり声をあげるのが不気味というか怖くていつも寝られません。実家暮らしの時も毎日ずっとこのうなり声を聞いてて夜中に目が覚めて怖い思いをしてました。 調べたら、せん妄とかカタスレニアって出てきましたがほんとに何なの…

扶養内で昨年収入がありましたが、、、(知人のところでお手伝いしていたので手渡しでした) 今日難病の変更届けを出す際に収入申告したら市県民税の課税対象だと言うことが分かりました😭 知らなかったです😂 みなさん知ってましたか❓😲