長男が難病で心臓移植が必要か悩んでいます。移植登録をすると入院し、日常生活が制限されます。先生は入院を勧めていますが、友達や保育園が心配です。意見を聞きたいです。
とても長くなりますが
相談に乗ってほしいです…😭
長男が拘束型心筋症という難病です。
完治するには心臓移植しかありません。
生後2日後に心室と心房の中隔欠損を指摘され
どうもそれだけじゃなさそうだ と
生後10ヶ月で大学病院に転院。
きちんと検査してもらい病名が分かりました。
ですがありがたい事に今のところ入院などせず
普通に日常生活をおくれています。
この病気は3、4歳を超えられれば…
と言われていたのですが
何事もなく5歳になり
心エコーや、X線、心電図等の検査も
転院当初と変わりがなかった事から
本当は主治医の先生が思ってる
病名ではないのかもしれない。
ということで4年ぶりにカテーテルと
新たにMRIとホルター心電図をしました。
しかし結果は生後10ヶ月よりも
悪くなっており心臓移植の話しまで
出てきてしまいました😣💦
移植センターに今回の結果を見てもらい
心臓移植の登録をするかどうかを
決めてもらう。ということになり
その返事が今日来ました。
今回の検査で肺高血圧があることが
分かり移植の登録をしたほうが良いでしょう
と言われたらしいです💦
そこで移植の登録をすると
入院することになり保育園にも行けず
日常生活は送れなくなるそうです。
しかしこの病気は今日元気でも
明日急に倒れたりする事があるのと
肺がだめになると心臓移植が
出来なくなることから入院した方が
良いとのことでした。
しかし移植の登録をしたとしても
小児の心臓なのでそんなにすぐに
移植出来ることもなく年単位で
待つことは当たり前だそうです。
また詳しくは移植センターで聞くのですが
日常生活を送りながら移植を
待つことも可能らしいのですが
あまりおすすめしない。と
主治医の先生に言われてしまいました。
年長の大切な最後の1年
最近やっと仲が良いお友達も
たくさん増えてきたのに
大好きな保育園生活が送れなくなるのも
可哀想かなと思う一方
入院して万が一に備えたほうが良いのか
どうしたら良いか迷ってます。
皆さんの意見を聞きたいです🙇
- ママリ(妊娠18週目, 2歳5ヶ月, 5歳5ヶ月)
はじめてのママリ🔰
もし仮に、日常生活を送りながら万が一のことが起きてしまった場合、
私は後悔するので、入院します🥲
ママリ🌼
難しい決断ですね…
私も万が一のことを考えたら、入院させると思います。
突然倒れたとなったら、自分も心がついていかなさそうなので😣
🐻
今の生活を続けられたら1番の幸せですよね…
でも、もし突然倒れたら絶対に私なら後悔すると思うので、入院します。
puu🐨
私なら"将来のため"に入院し、移植待ちを選ぶと思います。
ママリ
何よりも、生きることが大事ですから
私だったら入院を選びます😔
はじめてのママリ🔰
とってもとっても難しい問題ですね、、
小児の心臓移植となると確かにかなり待つ可能性が大きいですもんね😢
その数年間を病院で過ごすなんて、、と思ってしまいますよね😢
肺高血圧が危険な病気なのは重々承知ですよね、それも含めて悩んでいるんですよね。
ここでの意見に流されず、主治医、看護師に頼り、家族で話し合い、納得のいく決断をして下さいね。
看護師です。担当の科ではないですし、経過や詳しいことは分かりませんが、どのようにするかはさまざまな選択肢が出てくると思います。持続点滴が必要ならばなかなか難しいかもしれませんが、自宅で診る、、なども候補にあがるかもしれません。
どうか、納得のいく決断ができますように、、。
てら
我が子も先天性の心疾患があり、(現在10ヶ月)小学校入学前には手術の可能性があります。もし、トピ主さん同様、長い入院生活になる場合やはり万が一に備え入院させる選択肢を選びます。治ったらいくらでもお友達と遊べます、入院させない後悔のほうがとてつもなく大きいと思います。お子さんの病気が早く良くなりますように願ってます。
⭐️
とてもとても辛いことですね…
お子様のこともとても心配で、お母様もお気持ちをお察しします…😢
うちは、小児がん経験者です。（現在寛解中です！）
その時に先生に言われたのが
お子様のこれから長い人生のための、たった数年。乗り越えましょうね。
と。
たった数年、という言葉、私は当時ひっかかりもせず、前向きに捉えていました。
しかしなが、他の兄弟を残しての入院は色々迷いますよね。私はついそい入院必須だったため、本当に迷いました。
うちは、治療の終わりが見えていて何年も入院したわけではないので、同じ立場のお気持ち、意見でなくてすみません😢
年長さんという、確かにとてもとても大切な時期かもしれませんが、これはどの時期にも言えることかもしれません😭
小学1年生でも、2年生でも…
その先も子どもや親にとっては一瞬一瞬大切な成長時期で親が判断していいのかと迷いますよね😢
どうかどうかお子様の未来が明るいように心よりお祈りしております！！！！！🍀✨
そしてお母様もご無理をせず体調に気をつけてください✨
こみ
うちの上の子が小児がんです。現在入院中です。
3月から入院しており、年中に上がる前に幼稚園を休園しました。
主さんと同じことを入院中何度も思いました。
仲良しのお友達にも会えないし、もしかしたら小学校の入学式も間に合わないのかもしれない。
でも子どもの命の方が大事と気持ちを切り替えて、療養に専念してます。
長期入院になってお子様もお母様も窮屈な生活で大変になるかもしれませんが、症状が悪くなっているのであればお子様の命を大事に入院した方がいいのかなと思います。
ママリ
私は、皆様の意見とは違い、
その年齢なら子どもに分かるまでしっかりと状況説明をします。
「友達に会えなくなるのは嫌だから入院しない！」となるのではなく、ちゃんと理解してもらった上で子どもの判断に任せます。
まだまだ小さいので理解してもらうまでにはとても難しく時間もかかるかもしれない。
ただ、私は子どもの人生はその子そのものであり親の人生ではない。どうなるかは分からない。が、子どもが選んだ道を私は選ぶと思います。
医師の親を持つからこその意見かもしれないので、気分を害してしまう方がいらっしゃりましたらすみません💦
ひーまま
あたしなら…入院しません。あたしが仕事を辞めて息子と楽しい思い出を沢山作ります。不謹慎ではありますが…いつ旅立っても息子が産まれてきたことを楽しい思い出で笑顔で天国に行けるように！
入院して苦痛や恐怖を味わうよりも、心穏やかに一日一日を大切に過ごして欲しいと思うからです！
確定のない移植を待つよりも、今を今日を大切にしたいかなと。
きつい言葉になり申し訳ないですが、長生きする事だけが良いわけでは無い。短くてもその子の人生。寿命だと思い、その日々を充実させてあげられたらいいのではないかな？と
あたし自身も親の身として、考えた意見です。
考えって人それぞれなので一個人の返信です。
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ひーまま
追記です。
訪問診療や看護などの利用も保険の範囲で出来ると思いますので、在宅で管理して過ごすのも一つかもしれません。- 4月22日
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三度目のまま
横からすみません。
すごくビックリしてしまいました。
そういう考え方もあるんですね…。
コメントせずにはおれず…すみません。- 4月24日
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