自己免疫疾患を持つ方で、おりものや関節痛がある方、診断までの経過を知りたい方いますか？娘がベーチェット病疑いで通院中です。
ママさんまたは女の子のお子さんが膠原病などの自己免疫疾患(疑い含む)をお持ちの方にお聞きします。
おりものを繰り返すという症状がある方、関節(膝や足首など)がよく痛むという方いらっしゃいますか？
診断を受けている方は確定診断までの検査や期間など知りたいです。
娘が1年近くおりものが繰り返し出ており、ベーチェット病疑いで2月から通院中なので参考にさせてください。
多くの情報がほしいので検索用に単語を並べておきます
自己免疫疾患 指定難病 膠原病 ベーチェット病 皮膚筋炎
- はな(4歳3ヶ月)
コメント
ゆう
男の子ですが長男が膠原病(若年性特発性関節炎)です。8ヶ月発症で、不明熱が、2ヶ月続いた所で、血球貪食症候群になり、大学病院で確定診断になりました。
造影ct、骨髄穿刺、ルンバールなどなどして、あらゆる疾患を除外した上での診断です☺️
4歳で寛解して今は定期通院のみです。同じ時期に発症した子達(病院で仲良くなりました)もほとんどが寛解してます☺️
怪獣の母ちゃん
私がベーチェット疑いで数年前から通院してます。
現在微熱が2ヶ月続き、関節痛が酷く薬も効かないので、次回の受診で薬が増えるか、免疫抑制剤を追加することになると思います。
私の場合、出産後に不明熱や以上な倦怠感（座ってるのも辛いぐらい）、関節痛、腹痛など様々な症状が現れ始め、HLAを調べてベーチェットの疑いということで通院しています。
体調悪くなってからいろんなクリニックや病院に行き、5年経ってやっとベーチェット疑いと言われました。
はな
お返事が遅くなりすみません。
かなり低月齢での発症だったんですね。
検査もたくさんして大変でしたね(*_*)
娘はいくつか検査をして原因不明で、今後は定期的な採血をしながら小児科以外の多方面に意見を聞いて検査や治療の方針を決めるという段階なのでまだまだ落ち着くのは先になりそうです…(笑)
ありがとうございました(^^)