「難病」に関する質問 (23ページ目)

指定難病であることが発覚しました。 手帳を申請すると3→2割に下げられるなどのメリットがあるとの事ですが、重症度の程度によって手帳が降りる降りないがあるそうです。 手帳を取得することのメリットデメリット、わかる方いらっしゃいましたら教えてください… （抗リン脂質抗…

1人目の頃は割と風邪は引くけど長引かないタイプで特に心配してなかったんですが、二人目が保育園通いだしたら1ヶ月に何度も熱出す、肺炎になり入院。一度風邪を引くと気管支炎になり長引くを繰り返しています。 何かの他の病気なのか、難病なのか。 私も心配が絶えずご飯があま…

レックリングハウゼン病(神経線維腫症I型)が生まれてきた娘の検査で旦那からの遺伝ということが分かりました。 今のところシミ以外の異常は見当たらないのですが、 定期的に検査があります。(皮膚、目、脳、骨等…) 指定難病となってるので、医療費を軽減することは出来ないでし…

お子さんが兄弟で同じ難病を患っている方いますか？🙇‍♂️

筋肉がピクピク なる方見えますか？😭 最近なんかよくなるんですが😭 難病とかでてきて怖いです😭😭

あー！もう！イライラする。 平日はワンオペ 上の子は毎週二ヶ所の療育通ってる 毎月赤字のため働かなきゃ 私の勤務時間が長くなると、療育1つ辞めなきゃいけない どうしようと悩んでたら 母親として子供優先しないで、教育を疎かにするのは違うだろって旦那に言われた お前は…

情緒不安定、同じ方いますか？🥹 ※批判的意見はいらないです 先日、TV(ニュース)で 幼くして余命1年を 宣告され 天国に旅立ったお子さんをもつ 親の特集をしていました。 もともと 感情移入しやすい質で、涙脆いのですが この日ばかりは違いました。 先日まで、もうじき2ヶ月の…

難病による低身長…。低体重です…。医師からは「誰も悪くない。お母さん自分責めないでよ。」と言われています。１年生の息子は年中さん位の大きさ…。大きくなる。太る遺伝子に傷が入っている難病誰も悪くない。病😢しかしその姿を見た幼稚園バスを待っていたママの集団に「ご飯食…

分かる方教えてください🥲✨ 長男が染色体異常ありで指定難病の 先天性心疾患持ちです。 6月6日に発熱、嘔吐、下痢の症状で 病院に行きましたら、かなり重症で 敗血症ショックと横紋筋融解症で CKが3万という異常な数値でした。 それは下がってきたのですが、 一時期また上昇し、…

教えて下さい 59歳だった公務員の義父が亡くなって5年程度ですが、義母が義父の遺産で家を建てると言い出しました。 今は義父と住んでいた築20年の義父の実家に住んでいるのですが、その土地やら義父の墓も墓じまいをしてしまい、嫁いだ義姉の家の隣に家を建てると言っています。…

息子がある難病疾患の可能性が高いと 指摘されて今度受診予定です。 体温が高くなることがよくない病気なので 夏に皆様がやっている熱中症予防🥵 教えてください 首を冷やすグッズ 手持ち扇風機などは使ってます

転職について、色々な方の意見をお聞きしたいです！ 看護師です。 新卒で地元の国立の難病療養病棟に配属されました。 そこで3年間働きましたが療養病棟ということもあり、変わり映えしない毎日でした。 一般病棟の事も学びたいなあと思いましたが、そこの病院の一般は悪い噂ば…

熱をださないのって甘やかしてるってことなんでしょうか。 今日娘が初めて風邪で高熱をだしました。 一歳半から副鼻腔炎と中耳炎を繰り返していて、年少々のときなんかは月の半分やすんでるんじゃないかってくらい。治ったと思ったら数日でまた副鼻腔炎になり、病院ばかり通って…

難病で障害年金受給できるのって、やはり自覚症状がないと通らないですか？ 比較的軽い症状だけど、2ヶ月に一度通院し血液検査や投薬、自己注射しているだけではもらえないんでしょうか😔？

全身麻酔の手術を主人が受けています。 朝9時からで終わったら私に連絡がくる と言われていたものの、まだ来ていません。 手術は過剰歯が根を生やそうとして骨に くっついて神経まで取り込んでしまっている そうで、大掛かりな手術とは言われました。 (生検も受けて良性でした) …

どなたかわかる方いらっしゃいますか？？ 遺伝子についての話です。 姪っ子が皮膚の指定難病を持ってます。 親が劣性遺伝子を持ってるからだと知りました。 私もその劣性遺伝子を持ってる可能性ってありますか？ 今のところ私の子供にそういう病気は見つかってません。 ただ、皮…

娘の咳、鼻水が半年も完治しません。 治ったと思えばまた、というのを繰り返しています。 治った、と思うのも2、3日ぐらいだけです。 色々な小児科、耳鼻科に行きましたが、アレルギーか風邪かしか言われません。 毎日ではないですが、夜中に咳が出ることもよくあり、本人はも…

お子が生まれつきの指定難病にしてされそうです。 障害者手帳はもらえるかわかりませんが、難病指定手帳などが使える場所わかりますか？

三人目予定外の妊娠です。現在5週目です。一番上が難病、重度知的障がい児です。二番目は健常です。経済的理由や主人の家事、育児手助けが難しいこと(今までほとんどワンオペ育児です。)頼れる実家がないこと。何より一番上の子供の障がいが一定の確率できょうだい児にも起こり得…

指定難病でフルタイムで働きながら 障害年金3級の方いらっしゃいますか？ どのような状況(就労に著しい制限の内容や 日常生活の不便さなど)で申請が通りましたか？ 宜しくお願いいたします。 メンタルもやられているので ご批判をお断りいたします。

排泄系の難病の娘が入院中です。 先生との話で6月30日を退院目標日にしましょう！と先月末に話をしていました。 自力で排便排尿が出来ないので 人工肛門があり、膀胱ろうを19日に造設する手術を行う予定です。 19日までに人工肛門のケアを覚えて膀胱ろうの術後は膀胱ろうのケ…

子供が難病で車椅子やリクライニングチェアが必要だと感じるようになってきたのですが、 同じく車椅子や家でリクライニングチェアなど使われている方はレンタルですか？購入しましたか？ その子によって使うものが違う事は分かっていますが 大体の金額も教えていただけると助か…

訪問看護を利用した事がある方いますか？ 子供が難病のため訪問看護の利用を考えていますが、初めての事でネットで検索すると何箇所か出てきてどこにすればいいのかと悩んでいます。 利用された方はその訪問看護に決めた理由や重視した所などありましたら教えて下さい。

夫婦ともに無期雇用派遣として働いてます。やっぱり派遣って恥ずかしいですよね。 ⚠️批判等は控えて欲しいです。長文です。 夫婦ともに今年26歳です。 大学卒業後にお互い不動産関係で働いていて、意気投合し付き合いました。その頃はお互い正社員。その後旦那はこのまま働いて…

夫婦で医師として勤務しながら小1と3才を育てています。 さらに持病(いわゆる難病で治りません)があり、体力もありません… これまで気力だけでなんとかやって来ましたが、30代半ばに差し掛かり限界を感じています… 仕事は増えていく一方、休みの持ち帰り分に加えて、暇さえあれば…

2人目の妊活を考えてます。 今3歳の子が居るのですが その前にもう1人が妊娠中期で難病が分かり紹介状を書いてもらい中絶しました。 それから病院からフォリアミンを処方してもらい今の子が健康的に何も異常なく生まれてきてくれました。 1人目のこともあり不安でフォリアミン…

子育てに仕事に難病に…全て疲れました。 批判はいりません。 少しでも勇気づけて欲しいです💦 29歳、1人目子供(難病)、現在実家同居中です。 まずとにかくストレスと苦痛でたまりません。 1人目の難病が発覚し、保育園に通えない医療的処置が必要な子でした。これから稼ごう！…

怒ると何するかわからない旦那から離婚する方法ありませんか？実家はあまり頼れません。 子供が生まれる前の結婚したてで旦那の難病が見つかりストレスから女子高生の写真を集めていました（通学中の自転車乗ってるやつ）、それにショックと報いだと思い好きな女優のドラマDVDを…