「難病」に関する質問 (23ページ目)

義母との今後の関係に悩んでいます。 私は去年の春結婚し、付き合ってる1年半の期間、義母さんに会ったことはありませんでした。 旦那からは、『義母は難病持ちで、それとは関係ないけど小さい頃からとにかく厳しい人で、自分に対してよく怒ってくるから本当にめんどいところが…

ご経験がある方、教えてください。 昨日の朝、27週6日で健診がありました。 今まで特に何も指摘されることは無く順調だったのですが、 昨日「脊椎をよく見ると腰の辺りに少し浮腫みが見られるね。うーん....ただあなたに血液検査の異常も羊水過多の異常も浮腫も見られないから…

子どもの児童手当等って 基本的に旦那の方に入ると思うのですが 現在別居中で子どもが 難病で入院しています。 旦那からはお金を一切もらっていません。 一度離婚しているので 手続きや今動く事下の子の親権も 欲しいが入院してるのに対して 私1人で2人どう見ればいいのか 考えて…

指定難病の小児慢性疾患を持っていると コープ共済や県民共済などの保険にも加入出来ませんか？💦

【産後の朝の手指の強張り？について】 産後の方や似た体験をした方にお聞きしたいです🥺💦 生後3ヶ月の男の子を育てています。 産後、朝起きると、手や指が強張り少し痛みます。 最近は昼寝などでしばらく横になって起き上がったときにも、同じように強ばります。 手指の曲げ伸ば…

こうゆう時なんて返したら良いのでしょうか？ 娘が最近しきりに、妹が欲しい、といってきます。 理由は、娘が仲良しな友達全員きょうだいいるから、です。 みんな下の子のお世話手伝ったりしてるので、その話をきいて「じぶんもお姉さんになりたい」「毎日一緒に遊べる人がほし…

子が難病にかかり、付き添い入院をしています。 2年ほどはかかります。 家には下の子もいて、夫と保育園でお世話していただいてますが、夫はかなり多忙です。(月残業100時間はデフォルト) 夫、私どちらかが倒れた場合、私の母(子のばぁば)に仕事をやめてもらって手伝ってもらっ…

マスカケ線がある方、今までどんな人生でしたか？マスカケ線がある方は強運の持ち主！と言われますが、、、私は左手にあります。しかし、中学高校といじめられ、摂食障害になり、大学進学するも摂食障害の悪化で中退。20歳頃に統合失調症と診断されました。家では家族に、廃人だ…

不安で押しつぶされそうです。 吐き出すところがないのでこちらで吐かせてください。 夫は遺伝性のある難病ではないかということで今後検査していきます。 もしそうであれば、娘2人に50%の確率で遺伝しているかもしれないとの事。 また、1歳次女の肩、右腕、背中にかけて異所性…

お子さんやご自身に白斑ある方いらっしゃいますか？娘、胸のところに元々？あったのは知っていたのですがふとみたら足首にも今日見つけました。まだその後全身はチェックしていないのでほかの場所はわかりませんが…不安になって調べたら難病などでてきて不安でたまりません💦近日…

最近別居して、実家に住ませてもらってます。 子供は1人です。 実家から職場までほぼ1時間 熱などでまともに働けず、私の月の収入は2〜6万 国際結婚のため、今は書類を集めながら東京に書類を出しに行けるタイミングを探しています。 実家は金銭面的にかなり助かっています。 た…

JAのこども共済（学資保険）に加入しています。 結婚していたので元旦那が契約者です。 今回離婚したので契約者を変更しようとしたら 私が持病で通院しているので無理だと言われました。 解約すると2人で８万程損する形になるそうです。 子供の為の積立なので８万円捨てたとな…

先天性心疾患(指定難病)の 完全大血管転位症 をお持ちのお子さんがおられる方いませんか？？😳 お聞きしたいことがあります🙇‍♂️ ・泣かせない育児をしていましたか？ ・ジャテーン手術前と後のSpO2値 ・ICUを含めた入院期間 ・根治術後の経過 ・運動制限や服薬の有無 等 教え…

香川県高松市 産婦人科 。 高松市でおすすめの産婦人科はありますか？ 旦那の仕事が多く子供を預けられず…子連れで通える産婦人科だと助かります💦 里帰り出産予定なので診察だけの希望です。 一人目はサンフラワーマタニティークリニックに通っていましたが、コロナ禍で子連れ…

おかしな質問してごめんなさい。 もしあなたが生まれるならどっちの子どもがいいですか？ ①両親から酷い虐待をされて育った子供 ②難病などで寝たきりの人生だが、周りから愛されて大切にされて生きる子供

娘が難病です。最近お見舞いに行くと他のお母さん達が赤ちゃん抱っこしたり授乳したり他の子が元気に泣いてるのを見て辛くなります。他にも最近沢山しんどい事がありなかなかお見舞いにいけませんでした。今日2週間ぶりにお見舞いに行きました。娘は脳腫瘍の病気でとても珍しく娘…

詳しいかた教えてください 主人が指定難病でいま指定難病受給者証の 有効期限切れで3割負担しないといけなくて 3割でも8万円かかります 処方箋のところで一気に8万円払えないと 伝えたら1万円ずつでも大丈夫ですよと 言ってくださいました！ 分割できないイメージがあったん…

産休育休手当について教えてください 一歳前に仕事復帰しようと思っていましたが、子供が復帰直前に難病にかかり復帰できませんでした。 なので、一才から無給で過ごしています。 現在2歳です。 もともと、一度復職して三人目を考えていましたが、入退院を繰り返すので育休を伸…

もっと仕事や赤ちゃんの育児、家事を両立し、うまくいく方法や、心の持ちようはどうすればいいですか。 旦那(33歳)、私(24歳)は夫婦でパーソナルジムをオープンさせたばかりです。 とはいえ、私は公務員で育休中なので、夫婦経営の方で賃金が発生しているわけではないです。 …

1人目が指定難病で入院退院を繰り返したり、一生お薬を飲みながら育てていかなきゃいけない子です。 遺伝は今調べてもらっていて、まだ不明ですが、今のところ絶対2人目に遺伝するって言いきれないし健康の子もたくさんいますよと説明されています。 実は2人目が正直欲しいで…

良いねで教えてください！ 産院を迷ってます。 息子も甥っ子(兄の子)もそれぞれ指定難病で生後すぐ出産した総合病院の小児科にかかってました。 息子は原因不明で、甥っ子は遺伝型です。 現在、不妊治療専門医にかかっており、産科がなく、 もうすぐ出産のため転院しなければな…

町内会、自治会の班長とかって、家庭に負担をかけてまで皆さんしているものなんでしょうか？ 家庭それぞれ色々な事情があって、余裕のあるとこもあればないところもある。 みんなそれぞれ違うのに班長は順番に回ってくる。。。 うちは下の子が難病児で重度心身障害児なので、 …

体のどこかが毎日けっこう頻繁にピクピク痙攣する人いらっしゃいますか？ 1時間に10回くらいの頻度で、、、💦 ピクピクならかわいいもんで、ビクンビクンと波打つこともあり気持ち悪いです。 調べたらアイザックス症候群という難病かもと出てきたのですが、筋肉痙攣の頻度って皆さ…

色々と考え出したら落ち込んできた 次男は低出生体重児、手足の指は全て1本ずつ多く生まれてきました。 片手、片足は多くても全ての指が多いのはあまりいないよ。と看護師さんから言われ入院中はその事でいっぱいでした。 それまでは「指が多くても手術すれば治るし大きくなって…

潰瘍性大腸炎の診断がついたものなんですが、 病院代、薬代が高すぎてびっくりします。 生命保険会社に聞いたところ 使える保証はないとのことで。 みなさん、なにか制度など利用されていますか？ 難病申請はするつもりです

誰にも言えないのでここで失礼します 消えたいです 今年難病になりました 先月の頭に手術して、今月から復帰予定です いくら手術をしたからって完治する訳でもなく いつ倒れたり麻痺症状が出るか分かりません 以前のように働けないのに 同じお給料をもらうのは申し訳ないです …

2歳の娘が指定難病の可能性があると言われてしまいました。肝臓が悪く肝硬変の1歩手前でした。 絶望で…涙が止まりません…治るのかな… もっと娘と笑って普通の生活を送りたいです。 周りからみたら本当に普通の子なのに。 保育園に通うことも、ショッピングモールに行くことも、水…

私の人生ってなんなんやろう 旦那はモラハラアスペ野郎。 上の子は発達障害、他害あり。 下の子は難病をもって産まれ重度身心障害。 なんか疲れた。もう全てから解放されたい。