難病が見つかり、2人目の子供を諦められず悩んでいます。兄弟を作る夢が潰れた寂しさを感じています。温かい言葉が欲しいです。
第2子妊娠を見るのが辛い
先日子供に難病が見つかりました。
3週間ほど入院し今後は定期的に薬の投与をしなければなりません。
2人目の不妊治療をしていて主人とも子供が2人一緒に寝てたらかわいいよね。ちゃんとお兄ちゃんしてくれるかななど夢を膨らませて話していた時に難病が見つかり、遺伝性ということもあり、もし2人目が出来ても半分の確率で同じ病気になると言われたので主人はもう2人目は作らない。いらないと言っています。確かに入院生活は大変でしたし子供にも辛い思いをたくさんさせました。同じ思いをまたしたいかと言われたら絶対に嫌です。でもどこか2人目を諦めれない自分もいるのです。ずっと兄弟を作ることを夢見ていた私の夢を思いっきり潰された感じがして寂しくて虚しくて。道を歩いている兄弟を連れたお母さんを見ても普通に何事もなく過ごせていいなって嫉妬したりもします。それも虚しい。1人だけでもいればいいじゃんなどと思う方もいるかもしれませんが今は温かい言葉が欲しいです。
- はじめてのママリ🔰(4歳3ヶ月)
コメント
ゆうき
関根りささんというYouTuberの方のお子さんが遺伝性の難病です。
動画でご心身や夫婦の考えについてお話しされています。
もしかしたらはじめてのママリさんのご参考になるかもしないと思いコメントさせていただきました。
私自身不妊治療で先週3度目の流産をして、2人目の子どもを諦めました。
人生なかなかうまくいかないです。。。。
はじめてのママリさんご家族がお幸せに過ごされるよう願っております。
りーさ
私も第一子に遺伝性の難病があります。1/4の確率で遺伝すると言われましたが、第二子を望みました。やはり夫婦できょうだいがいたら良いなと漠然と思っていたからです。
しかしその第二子を3週間ほど前に臨月で死産しました。第一子は病気のせいか正期産でしたが2000gしかなく、第二子は2700gありおそらくその難病ではなかったと思われます。
はじめてのママリさんの旦那様と同じく、私の主人もこれ以上は心がもたないから次子はもう望まないと言っています。私はまだ諦められない気持ちが残っていて、状況は少し違いますがはじめてのママリさんの嫉妬や虚しさがよくわかります。
第一子の難病は治療法が確立されておらず、薬もありません。指針がない中で手探りで生活していかなければなりません。
はじめてのママリさん家族の大変さは全て汲みとれないですが、もし薬の定期的な投与で病態が安定するのなら、少し羨ましいなと思ってしまいました。
温かい言葉ではないかもしれませんですが、私も遺伝性の難病という点で次子について悩んでいたのでコメントさせていただきました。
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます😊
返信が遅くなってしまい申し訳ありません😔
りーささんも辛い経験をお話ししてくださって同じような気持ちを理解してくださって少し胸が軽くなりました。
そうですよね。多少の副作用はあるにせよ病態が安定するならいいなってなりますよね…。難病に対して知識がなく軽はずみな発言してすみません。
りーささんのお子様の病気のより良い治療法、一刻も早いお薬の完成を願っています。- 12月3日
はじめてのママリ
一人目が1歳手前で遺伝性の難病が見つかりました。
二人目は夫も私も諦めるも進むも決められません。
私もインスタで出産報告見るのつらいです🥲
着床前診断（PGT-M）はご存知ですか？
簡単に言うと遺伝性疾患の可能性が場合産婦人科学会に申請して承認を得られたら体外受精で疾患のある受精卵以外を選択して〜みたいなものです。
我が家は娘の主治医に第二子を望むなら考えてみてはと言われてます。
詳しい話はまだ聞いてないのですが100万円じゃ済まないそうです🥲
まだ認知度も件数も少ないので近場でできるか、病気によっては…もあるそうです。
羊水検査もできるけど、堕ろすのは心苦しいので病院側はやりたくないと言われました。
これらの方法も賛否両論あると思いますが、同じ悩みを持つ者の情報共有として置いておきます🙇♀️
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます😊
返信が遅くなってしまい申し訳ありません。
着床前診断知りませんでした。
調べてみたら実施している病院は少ないですね…。費用も高額でびっくりしました💦
教えていただいたおかげで主人の考え、他に方法はないかなど話し合うきっかけになったので助かりました。ありがとうございます。- 12月3日
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます😊
返信が遅くなってしまい申し訳ありません。
もう少し気持ちが落ち着いたらYouTube見てみますね。
ゆうきさんも辛い経験をされているのに温かい言葉ありがとうございます。
ゆうきさんご家族もどうかお幸せに過ごしてください🥺