娘の胆道閉鎖症手術後、母親の考え方に夫の違い。向き合い方に疑問。
私の考え方はおかしいのでしょうか？
（コーヒーを昼間飲んだら目が覚めて寝れないので考えてたら気になったので投稿します。）
※娘の病気について書いてますので、苦手な方は見ないようにお願いします。
生後3ヶ月を迎えた娘が【胆道閉鎖症】で2ヶ月半で10時間の手術を終え、今は経過良好です。（まだ入院中）
この病気は母子手帳に便カラーが載ってる病気と関連があります。
手術をしたから「はい、よかったね」の病気ではありません。胆管炎などを何度も繰り返し起こせば肝臓に負担がかかり最悪、生体肝移植が必要な病気です。難病指定されているようです。
診断された当初は、すごく自分を責めたし周りの医師、訪問助産師もなんでみつけてくれなかったんだろう、病院行った方がいいとか、検査してみようかとか言ってくれなかったんだろう？など、色々考えて一生分の涙を毎日流してました。
でも、最近は術後の経過も良好だし、何より黄疸が良くなってきているためか私の考え方はポジティブです。「先々の事考えてても不安な気持ちにしかならないし、今後悪い方向に進むとしたら、だいたいの流れは分かってる。やるべき事は分かってる。何が起こるか分からない未来を見るよりは、大手術を終えて毎日成長している娘をちゃんと見てあげた方がいい！」と思い、泣くのはやめて検索魔もやめて深い事は考えず、普通のママと同じように純粋に子供の成長を楽しんでいます。
でも、先程旦那から、「たまに、なんでそんなバカみたい明るく居られるの？って思うんだよね。」と悪気はない（と思う）けど言われました。
旦那は私とは真逆で、子供の成長も楽しむけど毎日検索魔です。たくさん文献を読んでます。それで、毎日「不安だ、不安だ。」って言ってます。
普通の病児を持つ親として、私の考え方は病気を甘く見ているのでしょうか？
私は向き合った結果今の行動に繋がっているのですが、もう少し、旦那みたいに文献を読んだり、検索魔になったりして、きちんと向き合った方がいいのでしょうか？
夫婦喧嘩にはなりませんが、ふとした時に言われた言葉が頭に残って離れません。
- はじめてのママリ🔰(1歳3ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
息子が胆道拡張症の病気で新生児の時に手術しました。うちの子も胆管炎にならないように毎食後必ず薬の飲んで3ヶ月に1回通院してます。
診断されて、手術が必要って知った時は息子に対して凄い申し訳なかったですしとても辛かったです。
ミルクを飲んでは異常なほどにミルクを吐いて息子もなかなかお腹いっぱいにならないしよく泣いていました。その姿を見てるのもしんどいですし、ここまで大きくなるまで本当に辛かった事も沢山ありますが今こうやって、元気に生きてくれるだけで本当に息子には感謝してます。なのでママリさんが全く甘いとかは思わないですし私達素人がどう考えても何をしても子供の病気を完全に治す事は出来ないので、親としてその子にしてあげれる事をしたら良いのかと思ってます！
子供の成長は本当に一瞬なのでその時にしかない姿を思う存分楽しんでほしいですし、子供も自分の病気の事ばかり考えてしんどくなってるより、今の姿を一緒に楽しく生活する方が嬉しいんじゃないかと思います😊
パンダ
先天性疾患のある子がいます。
未診断疾患でいまだに病名はつかないですが、生後一ヶ月で手術もしたし今も1日に２回の皮下注射が必要で多分一生付き合っていく病気なんだろうなと思っています。
子供が病気になるって思っていたより本当に本当に辛いし、しんどいですよね。
キューブラー・ロスの死の受容過程っていうのがあるんですが、“死の”とはついてても自分自身の病気や家族の病気、障害が発覚したときにも概ね当てはまり参考になります。
それで考えるとママリさんは最後の段階の受容に進めていて前向きに考えられているけれどご主人はまだそこまで進めていないのかなと思いました。
受容過程を進むのが早ければいいとか遅いから悪いというものでもないし、ママリさんが病気を甘くみているとか向き合っていない訳ではないと思いますよ😌
うちも夫が最初の否定や怒りの期間が長くて、医者の言うことは信じないしやたらつっかかるし、どうしてなんの病気かわからないのか。なんで治せないのか。と苦しんでいる時期があり。私が介護士だったからなのか夫よりも受容が早かったけど夫のことまで気遣う余裕はなくお互いになんとなくギクシャクしていた時期がありました。
まだご主人もママリさんが毎日泣いて過ごしていた時の様な辛い暗闇の様な中にいて支えが必要な時なんでしょうが、大丈夫そうに見えても一緒に苦しんでいる家族にバカみたいはさすがに言ってはダメだと思うのでママリさんも「そんなこと言われて悲しかった」くらい伝えてもいいと思いますよ
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
私も看護師をやっているので、いろんな患者さんやご家族を見てきたので受容が早かったのではないかと思ってます。旦那も病院でリハビリの先生として働いて居ましたが、回復期だったので、沢山点滴がつながられてる娘を見て混乱していました。
同じ医療職でも、回復期と急性期・終末期を経験している差？みたいなのがあるんだなってその時すごく思いました。
確かに、旦那も今、どうにか自分も受容しようと自分なりに調べたり娘の様子を見たりして考えていますが、これは考えるだけじゃダメなんだなって思ってます。
時間が解決してくれるのを待つしかないんだなと思って、そっと見守っています。
夫とは言いたい事きちんと言い合えてます☺️
「私の考え方はおかしかったかな？普通の親はもっと夫くんみたいに調べたり深く考えないといけないのかな？」と、思った事話せてます。
私が変なのか、「そんな事言われて悲しい」という感情より、「私はちゃんと娘の病気に向き合えていないのか？」とそういう感情の方が大きかったです。。。- 11月2日
はじめてのママリ🔰
全くおかしくはないですしむしろ本当に素晴らしいお母さんです。
むしろきちんと病気と向き合えたからこその今なんだと率直に感じました！
私は心気症なのもあり、少しでも何か不安なことがあるとご主人と同じように検索魔になり不安に支配されて何も手につかなくなります。
でも結局不安になったって前を向いたって過ぎる時間は一緒ですよね。なのに不安に負けていつも暗い気持ちです。
もちろん病気の事を調べるのは大事ではありますが、本当にお子さんの事を考えるなら、ずっと不安でいられるよりママリさんのように自分の成長を楽しんでくれる方がお子さんも絶対に幸せだと思います😊
ご主人は自分の不安をわかってほしいというか、1人で抱えている気分なんでしょうかね？ご自分の不安でママリさんがいつも頑張っているところまで目が回せていないのかもしれません。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございました！
今は退院できて家族3人川の字で寝ることができています。
夫も一緒に家にいる安心感からか以前のようなことは無くなりました。
ありがとうございました！- 12月18日
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
元気出ました。
やはり薬はずっと飲み続けなきゃいけないんでしょうね。
今はまだ味もそんなに分からないみたいでペッペする事ありませんが、これからの日常生活（薬を飲むとか熱が出るとかお腹痛いとか）が心配ですね。
でも、ママリさんがいうように心配ばっかりしてたら、せっかくのシャッターチャンスも逃しちゃいますよね！
【普通のママ】達に負けないくらい、ママして子どもの成長にハイタッチして喜べるように生活していきたいと思います🥰