旦那の妹の子が難病で、退院後も元気に過ごしているが、連絡や訪問はしていない。義母が心配しているが、静かに見守るのがいいか。何か言うべきか悩んでいる。
【旦那の妹の子の難病について】
旦那の妹の子が難病になりました。
難病と言っても命に関わるような重篤な病気ではないです。
見た目も変わらない。
でも知的障害が残るかもしれないらしいです。
私も旦那も甥っ子は退院して以前のように変わりなく元気に過ごしてるの知ってるから、とくにLINEしたり家に行ったりはしてません。
私は甥っ子が退院した日おめでとうとスイーツ片手にお家に行かせていただきました。近所ですがそれだけです。
この場合ってもっと頻繁に連絡したり家行ったりしたほうがいい？
snsでも病気の投稿していて、それに対して皆さんLINEくれたり家に来てくれたり電話くれたりありがとう。と投稿しています。
うち何も連絡してないけど、何か言ったほうがいいんでしょうか？
病気を軽くみてるわけじゃないですが、治療もすぐ効いて（効かない子もいる）すぐ退院して予後良好です。
命に関わる病気でもない。離乳食もモリモリ食べてると。
成長も普通に段階踏んでスムーズに成長してる。
心配しすぎるのは親なら誰しもがそうなると思いますが、
予後良好なのは誰がみてもわかるのに、うちも連絡すべき？
寝たきりの子もいる病気です。重度の知的障害があるこだっている。そんな中
ハイハイもしそう、おすわりも少しできるようになった。
ものすごくいい方向に向かってる。
義母が大丈夫よ！ネットで色々調べるから不安になるのよ！ネットには予後不良の人たちが投稿してる方が多いでしょ？と言っても、軽く言わないで、この気持ちは誰にもわからない。自閉症になるかもしれない。などとにかく知的障害者になることを嫌がってるみたいです。
それは義妹とその旦那さんが障害がある方に強い偏見があるからじゃ？と思ってしまいます。
snsの投稿にも何度も思い描いていた未来と違いすぎる。と書いてて、元々子供に期待しすぎなんじゃないのかな？命があるだけで十分とは思えない…かと思ってしまい。
義母は欲が出るのよ。と言ってました。命が危なければ、命だけは！と思い、命が助かれば健常児であってほしい。と欲が出てくるの。とも言ってました。
命に関わる病気じゃなくても、見た目も変わらず成長もするのに難病指定の病気ってあるんですね。それを今回初めて知り勉強になりました。
うちは家族LINEにうちの子達が楽しそうに遊んでる写真や動画を投稿するのやめました。
あちらも兄弟2人いますが、歳も離れてるし一緒に遊ぶうちの子見て何か思うことがあるかも。と思って気を遣ってます。私が逆の立場だったら楽しそうな動画や写真見たらイライラすると思うので😅
このまま何も言わず会わず静かに見守る…でいいですよね？普通はどうすべきなんでしょうか？
私は無責任な大丈夫だよ！などの励ましの言葉なんていらない、放っておいてと思うタイプなのですが、そうじゃない場合は連絡がなければ心配してないの？と思いますか？
- はじめてのママリ🔰ん(4歳1ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
どっちにしろ義妹さんは文句言いそうなので健常児と同じように扱うつもりで、ほどほどに遊ぶ時だけ連絡したりーとかでいいと思いますよ☺️
シャム
家の次女も難病じゃないけど、生後の感染症が原因で広範囲の脳出血、脳梗塞、クモ膜下出血、水頭症等を引き起こして重度知的と麻痺などはありませんが身体障害があります。生まれてすぐだったのですが、見た目は普通、発達も1歳迄のお座り迄は普通でした。なんなら1歳3ヶ月で2語文以上話す子でした。何が言いたいかと言うと、ものすごく良い方向に進んでいても、病気なんです。本当に成長しないと障害の有無は分からないって事です。家も重度知的と診断されたのは2歳11ヶ月の時です。
障害児を育てている立場として、未来は不安でいっぱいです。家の場合は敗血症も合併して重篤な状態だったのが、今、大人だったら寝たきりレベルの脳の状態なのに、意思疎通も出来るし感情も出すし大人の言ってる事も理解してるし、言葉も少し話せるし見た目は普通で元気でいますが、命が有るだけ良かったのか、正直分かりません。実は次女がPICUに居た時「この子はなんの為に生まれたのか？こんなに苦しんで死んじゃった方がいいんじゃないか？」って思った事がありました。今はこうなってしまった以上、責任持ってこの子の輝ける場所を見付けてあげたいと切に思っていますが。
今、義妹さんは困惑していると思うし、まだ受け入れなれないと思います。誰だってそうです。本当に受け入れる迄は時間かかるんです。家族だからこそ、今は何も言わない方が良いと思います。主様の言う通り、親族の子を見て思う所は多々あります。もし障害が分かったら初めて色々と協力出来る事はしてあげたら良いんじゃないかなと。そして障害が無いようなら笑って良かったと話せる日が来るでしょう。それ迄そっとしておいた方が良いと思います。
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はじめてのママリ🔰ん
見た目に変わらない、今は何もない、でもやっぱり難治の難病ということで、何年か経ってからわかることもあるんですね…
確かに今知的障害がと言われてもまだ赤ちゃんだしわからないですね。
娘さんはお話が好きでとっても賢い子なんですね👏
受け入れるまで時間がかかりますよね。普段全く投稿しないsnsにハッシュタグたくさんつけて情報収集もしている感じです。
今は同じ境遇の人の話が聞きたいでしょうし、このまま見守る感じでそっとしておこうと思います。- 9月4日
はじめてのママリ🔰
うちの子も難病です。
義妹さんの子と同じように、重度の障害が残る子もいれば後遺症なく回復する子もいる病気です。
うちの子の場合は重度の障害が残りました。
同じ病気のお友達に、うちの子と同じ病気だけど後遺症なく回復してる子がいます。
重い障害を負った子ばかりのリハビリ施設に一時期来てましたが、その子のママはやはり主さんの義妹さんと同じ感じでしたよ。
不安感が強くて、これから何か障害がわかるかも知れないと辛そうでした。
やはり重い障害児を持つ私たちは複雑な気持ちが全くないわけではありませんでしたが、でも『なんでうちの子が』と想定していなかった出来事に心身不安定になるのは病児を抱えた親ならみんなそうです。
きっと、軽重は関係ないのかな、と。
生きてるだけで良かったと思えないのか、というのは、義母さんの仰る通り『命が危なければ命だけは！となり、命が助かれば健常児であってほしい。と欲が出てくる』なんだと思います。
でも、それを責めるのは酷だと思います。
健康なお子さんを持つ人には結局わからない気持ちなのかも知れませんが、『健康であってほしい』という気持ちは子供が少しでも生きやすいようにしてあげたいという親心なのでみんな願っていることだと思います。
『障害があっても大事に育てていこう』という気持ちで妊娠しても、『障害児がいいな』なんて人はいませんよね。
障害なんてないに越したことはないので、今後後遺症があることがわかるかも…という状況なら不安があっても仕方ないと思います。
もう少し大きくなってきて、本当に大丈夫そうだと安心できたら『めっちゃ不安だった〜💦』と話せる日がくると思います。
私の場合、親戚の人が『子供が障害児だから普通の元気な子の姿見て癒されたいでしょ？』と元気に走り回る孫の動画を送りつけてきた人がいます。
ツラくて泣きながらやめてほしいと伝えましたが、私が神経質だとか現実を早く受け入れろとか言われました。
なので、家族LINEへの投稿をやめてあげた主さんは気遣いのできる方なんだな、と思いました。
確かに、見るのツラいのでそういう配慮はありがたいと思います☺️
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はじめてのママリ🔰ん
回復しているけどこれからが不安という状況、まさにこれなんでしょうね。そして症状の軽度、重度、回復してるなどは関係なくはっきり治りました！という病気ではないので不安なんですね…
知的障害のことを常に言ってるのでそこがやっぱり不安なんですね。
やはり障害を持つ子の親にしかわからない気持ち、ありますよね。
分かろうとしても分からない。
なら配慮は必要。という感じでこのままそっと見守ることにします。
元気な子を見て癒されたいでしょう？と動画を送りつけてきた人、理解不能です。
辛い思いしましたね😓
私達夫婦はそっとしておくことにします。- 9月4日
ぴぴ
知的障害になるのを嫌がるのは当然だとは思います🤔
偏見どうのってより命に問題ないと分かれば知的障害など残らない方が…となるのが義母の言うような気持ちだと思います🤔
誰しもまさか我が子がって気持ちもあるだろうし
こんなことになるなんてとなると思いますけどね💦
期待しすぎではないと思います😂
どうあれ義理の家族ですし考え方も色々違うようなので何もしない…がベストだと思います！
1度は顔を見に行ったなら特にめちゃくちゃ仲良くしてるとかじゃなければ問題ないと思います🙆♀️
私は他人に放っておいてほしい派なので
友達がたくさん連絡くれた！と投稿したからと
義理の姉に何かしてほしいとは思わないのもありますが😂
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はじめてのママリ🔰ん
何もしない…がベストと聞いて人安心😮💨してます。
私も仕事してますし土日は家族時間なのでわざわざ家行こうとも思わないので、このまま何もせずにいようと思います。
確かに知的障害が残るかも…となれば症状落ち着いてても今後の不安がありますよね。
snsで近所知りたくなくても勝手に見えてしまうので困りますが😅
友達でもないし、特別仲良しなわけでもないし、育児方針真逆なのでそっとしておこうと思います！- 9月6日
はじめてのママリ🔰ん
そうですよね😅夫婦で検索しまくってるようで、、、
何も触れず会ったらそんな感じにしようと思います😅