産婦人科・小児科
総排泄腔外反症のお子さんを持つ方へ情報交換したいです。医療費や手術頻度、性別判定の正確性などについて不安があります。経験談を共有して環境整えたいです。
総排泄腔外反症（指定難病292）の診断を受けているお子さんをお持ちの方
数日前に出産し、総排泄腔外反症の確定診断を受けました。
ご自身、お子さんが同じ病気の方いらっしゃればお話ししたいです🙇♀️
医療費はどのような感じが、手術の頻度や内容、性別判定の正確性についてなど
なんでもいいので情報交換などしたいです。
ひとり親なので不安が大きく、すこしでも情報や経験談を入手してお金の面や生活の面など環境を整えていきたいです。
宜しくお願いします🙇♀️🙇♀️
- おにぎり(生後8ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
我が家の子は病気はちょっと違いますが、おそらく医療に関わる費用は無料〜その地域の定める限度額までだと思います。
3回手術して、都合により住んでるとことは違う県で入院手術をしたので一旦は手出ししましたが、市役所に手続き行ったら全額返ってきましたよ。
ご両親など協力いただける方は周りにいますか？
しばらくお子さんもママも大変だと思いますが、体に気をつけてくださいね。
インスタにはそういった当事者の方のアカウントとかありますよ😊
おにぎり
メッセージありがとうございます😊
本日ソーシャルワーカーさんに話を聞きに行き、医療費等の心配は一旦落ち着きました！✨
あとは生活面に不安残りますが、両親に生活面協力してもらえるか相談してみます🌀
頭がいっぱいで盲点でした！
インスタとかブログしてる人もいらっしゃるみたいですね！
調べてみます
色々教えてくださり助かりました！ありがとうございます🙇♀️