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長男が指定難病の心疾患持ちで、敗血症と筋融解症でCK数値が高い状況。筋ジストロフィーになる可能性について不安があり、情報を求めています。
分かる方教えてください🥲✨
長男が染色体異常ありで指定難病の
先天性心疾患持ちです。
6月6日に発熱、嘔吐、下痢の症状で
病院に行きましたら、かなり重症で
敗血症ショックと横紋筋融解症で
CKが3万という異常な数値でした。
それは下がってきたのですが、
一時期また上昇し、そのあとはまた下がりました。
CKが高くて下がる場合は、筋ジストロフィーには
ならないんでしょうか？
調べてみると筋ジストロフィーに辿り着いて
先生からは何も説明なかったですが、不安になりました。
筋ジストロフィーについて知ってる方
なんでもいいので情報ください😭
- Rie(生後11ヶ月, 2歳9ヶ月, 4歳2ヶ月, 6歳)
コメント
とも
医療従事者です。医者ではないので確定的なことは言えないですが、CKがそこまで異常だったのは心疾患や横紋筋融解の影響なのかなと思いました。
どのような病気でも筋肉が障害されるとCKは上がります。ドクターが何も触れていないなら大丈夫じゃないでしょうか？？
Rie
そうだったんですね！
そのあと急性脳症のHSESに
かかってしまい、急性脳症の方が気になっていたので、そこは
気にしていなかったのですが
3万という数値は心疾患なら
上がるものなんでしょうか？😭
Rie
脳症の影響なのかは分からないですが、全身に力が入り硬直したようなのが何度かあったり、元々嚥下障害で胃瘻なんですが、さらに飲み込む力が弱まり痰が飲み込めず吸引しなければならないくらいになったのが気になりました🥲
人工呼吸器も２週間挿管されていたのでそれもあるとは思いますが😭💧
とも
私が臨床でみてきたのは、心疾患というよりは横紋筋融解がおきるとCKがかなり高値になる印象ですね！
もし筋ジスだった場合はCKの値うんゆんよりもまずは転びやすい・走れない・ふくらはぎがおかしいなどそのような症状から疑われると思うので、今の段階ではなぜ筋ジスの話が出るのかな？って思いました。
もちろん筋肉の障害なので筋ジスでCKが高くなることもあるとは思いますが。。
ネット上は当てにならない情報も沢山出回ってるので、不安なことは主治医の先生に確認されると良いですよ😊
Rie
元々発達も遅く、お座りさえできていなかったので💦
Rie
知り合いが、同じような症状から筋ジストロフィーになっていたので、息子もそれだったら今後のケアが大変になるな、違うなら違うで安心して過ごせるなと思ったまでです😭👏
Rie
明日主治医には話してみます🥲
ありがとうございました！
とも
そういう経緯があったのですね！元々疾患をお持ちなので、定期的に受診されてますかね？
その時に指摘されてこなかったなら、今回のCK異常は全身状態によるものなのかなと思いますが、実際にみているわけではないので推測でしか物事を言えずすみません💦
Rie
もちろん定期的に通院していて、
採血もして頂いているので
違うのかな？とも思いました😭
横紋筋融解症であれば、何も心配いらないなら全然それで良いんですが🥲✨
脳症の後遺症や、色々重なっていて色々心配しすぎなだけかもしれないです🥲💧
とも
元々嚥下障害があるところに2週間挿管されてたらますます嚥下機能は落ちてしまいますよね😭
文章からでもかなり重篤な状況だったと思うので(ICUレベルですよね？💦)それは心配にもなりますよ‥😭
硬直は脳症からきてそうな気もしますけどね‥MRIなど撮りましたか？
万が一筋ジスだったとしても、今の色々大変な状態では分からないことも多そうです。
不安や疑問点はどんどん看護師や医師に伝えて良いと思いますよ😭
Rie
そうなんですよね😭💧
一時期は生死を彷徨いました🥲
呼吸困難と全身倦怠感、
意識障害、痙攣、などがあり
PICUに２週間いました😭💦
今は人工呼吸器外れて
ネーザルハイフローでサポートでなんとかいけてますが、
痰が飲み込めずオエオエしてるのとまた発熱しています🥲
今はとにかく治療が優先で
MRIはタイミング見てとるそうです😭
Rie
病院が遠方で、付き添いできないのでなかなか会いに行けないのと電話は基本的に状況や、質問がNGなんですよね😭💧
土日か、平日に1回行くのですが2時間の面会制限で中々先生にも出会えずなんです🥲
とも
とりあえず抜管できただけ大進歩です！！
そうですよね。今より安定してきたらMRI撮影すると思うので、脳症の後遺症などについては画像を撮ってみないとなんとも言えないかなと思います。
お子さん頑張っていますね。早く安定しますように😭
とも
そうなんですね。。
色々話をしたいと言って、インフォームドコンセントの時間は作ってもらえないですか？
先生を話をしたいからそういう場を作って欲しいと言われるご家族多かったですよ！
Rie
また挿管する可能性はありますのでとは言われましたが、今は大丈夫そうなので安心してます😭
脳のCTは見させていただきましたが浮腫みと左上に白い影が見えると言われて、治療を開始して２週間経ちますがまだ鎮静剤が半分ほど入ってます🥲
それが抜け切ってからMRIなのかな？と勝手に思ってました😨
Rie
先生も外来あるから空いてたらその時にって看護師さんには言われました😭😭😭
とも
このまま完全に抜管になると良いですね。CTは撮られていたのですね！それでしたらMRIまで撮るかどうかわからないですが、そのあたりはドクターの判断になるのかな‥
看護師の言うことも分かりますが、一度色々ゆっくり話せる機会があると良いのに💦💦
病院によって対応も色々ですね、、
Rie
CTは脳症を発症したタイミングで見せて頂いたのでまた治療後にCTとMRIは脳の先生とタイミング見てまた撮るよ！とおっしゃってました😭✨
それから脳症の評価が出るそうです🥲
来週は主人が休めそうなので
ゆっくりお話しできたら
不安も取れるのですが😭💦