生後18日の男の子に点頭てんかんの症状が見られ、早期ミオクロニー脳症の可能性も心配。過去に難病で子供を亡くしており、不安が募る中、どう心を保てばいいか悩んでいます。治療の方針や今後の行動について相談したいです。
どうしていいかわかりません。。。
生後18日の男の子のことで、心配でどうしていいのかわかりません。
妊娠中、なんの問題もなくきたのですが、分娩時に徐脈になり、緊急帝王切開となりました。
胎児機能不全の疑いでしたが、分娩後、特に異常は見られないとのことでした。
入院中は気になることはありましたが、その都度、先生や助産師さんに聞き、問題ないとのことでした。
しかし、生後14日あたりから、点頭てんかんのような前にかがむような動きをしていることに気付きました。（たまたま撮った動画に映っていました）
また、満腹時に目を左に寄せて前屈みになったりします。（実際見たのは1 回）。
色々調べると早期ミオクロニー脳症ではないかと。
5年前に長女を先天性の難病で1歳て亡くし、4年前に次女も同じ病気で生後半年で亡くしました。
着床前診断という病気を特定できる申請（特殊な病気のため）を行い、1年半待ち承認がおりたのち、不妊治療（顕微授精）で1年後に、今回の長男を授かりました。
長男は健康に元気に育っていくと信じてやまなかったのですが、上記のような現象に心が押しつぶされそうです。
早期ミオクロニー脳症だったとすると、有効な治療法もなく、1年以内に半数が亡くなるようです。
（あとの半数は重度の障害が残るそうです）
どうして病気を置いて生まれて来てくれないんだろう。。。どうして。。。
ただただ、子どもには、沢山笑う人生を歩んで欲しいだけなのに。それだけを願って今日まで頑張ってきたのに。。。
ちなみに長男は可愛くて可愛くて仕方ありません。
それは病気云々で変わるものではないです。
長女も次女も世界一可愛い我が子でした。
ひとまず、発作が明らかになれば受診をしようと思っています（点頭てんかんならば発症から1ヶ月以内の治療が有効なため。早期ミオクロニー脳症の場合、治療法がないのならば、家でパパと3人の時間を大切に過ごしたい【長男が苦しくないならば】と思っています）。
1ヶ月検診まではあと2週間です。
普段は前向きな私ですが、今前向きに考えることができません。病気と決まったわけではないのですが、皆さんならどう心を保たせますか？
- まめこ(1歳7ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
2度も本当にお辛い経験をされてるのですね。
私だったら1ヶ月検診まで待たずとりあえず病院に行ってその発作のような症状が出ている動画を見てもらいます。
明らかではなくても、それらしき症状があるとのことで、とくに点頭てんかんは早期の治療開始が有効なので早めに受診します。
1ヶ月検診までずっと不安でいるよりかは私はその方がいいです。
なにもないことをお祈りします。
まめこ
返信ありがとうございます。
早めの受診がいいですよね。。
長女、次女も点頭てんかんだったため、早期治療が可能性として有効だとは分かっているのですが、、、、
先程ネットで調べると、点頭てんかんは3ヶ月以降になると情報があり💦
てんかんなのか判断が出来ないので、動画が撮れたらその時点で受診をしてみます！
誰かに聞いてもらい、少し落ち着きました。ありがとうございます(^^)