息子が難病持ちで成長が遅れることに悩み、将来の不安を感じています。周りのサポートや将来のことが心配です。
成長してほしくないなぁと思ってしまいます。
生後2ヶ月、難病持ちの息子です。
他の子よりゆっくり成長する病気のため、大きくなるにつれてだんだん遅れが出てきて、小学校からは支援級に行く子が多く、おそらく成人後の自立は難しい(作業所などでの就労)と言われている病気です。
今は赤ちゃんだから、小さめではあるけど見た目にも難病だとは分からないし、3時間おきの授乳や通院など手はかかるけどとっても可愛いです。
最近ミルクを飲める量が増えたり、手足の力が強くなったり少しずつ成長してくれていて嬉しい反面、ずっとこのまま赤ちゃんでいれば「あの子は難病」とか「障害者」とか言われる事もなく他人と比較する事もないのにと思ってしまいます。
産む前は、自分の子どもには社会に出ていろんな刺激を受けていろんな経験を積んでほしい、成人したらさっさと親離れして立派に社会人になってほしいと思っていたのですが、
外に出ていけばいくほどこの子にとってはつらい事が増える、遅れていると自覚させられる、そして成人しても巣立つ事すらできない。
成長すればするほど他の子と差が開いてしまう。
だったらずっとこのままでいいのにと。
もちろん、私も主人もだんだん年老いて、ずっと赤ちゃんを育てられるわけはありません。
でも、じゃあ息子が大人になって自立できなかったら私たち親がいなくなったらこの子はどうなるのでしょうか。
障害があっても楽しく暮らしている人もいると思いますが、その人たちは成人後どうやって親の支えなしに生きているのでしょうか。
周りにそういった人がいなくて、これからの子どもの人生がどうなるのか全くわからなくて、成長することすら怖くなってきました。
あんなに可愛く笑うようになったのに。
やっと手をぎゅっと握るようになったのに。
心からそれを喜べない自分が悲しく、腹立たしいです。
治ればいいのになぁ、病気。
- はじめてのママリ🔰
コメント
ちーた
次女が障害と合併症もちです。
障害なので、治療法もなく一生付き合っていくものといわれています。
ママさんのお考え、痛いほどわかりますよ。
このまま赤ちゃんだったらいいのにって、思ってました。
ずっと家の中で過ごせたらって。
いまも赤ちゃんですが😂
保育園行きだして、少し考え変わりました。
お友達よりできないことも多いけど、たくさん笑ってたくさん遊んでます。
年少のときに運動会があり、そのとき歩き出してまだ1~2ヶ月ほどでした。
かけっこなんてできないーて思いましたが、先生がやってみましょう！と。
3人1組でかけっこし、もちろん他の2人は走ってあっという間にゴールです。
娘は知的障害もあり、スタートの合図もゴールに向かって走るということすら理解してないようでした。
でも先生がゴールで呼んでてくれて、先生に向かって走りました(歩いてるだけ🤣)。
娘ひとり歩いてましたが、他の保護者の方たちが最後まで拍手して応援してくださいました。
あんなに、生まれた時人目につかないようにって思ってたのに、そのは嬉しくて、みんなの前で運動会してる娘が誇らしかったです。
年中になり、小学校の話聞きに行きました。
支援級もレベルが高く、娘は支援学校かなーて感じです。
きっとこの先いろんなことあるだろうけど、親子で話せる信頼関係築きたいなと思ってます。
ちなみに、娘の高校卒業後は作業所での就労予定(病気や知的障害が重かったら難しいですが)です。
将来は施設やグループホームに入れたいです。
30代くらいかなーと思ってます。
親の支えの他にも、支えて下さるところはあります。
そのときのために、いま親ができること、意識してやってます。
仕事で病気や障害を持つ方と接しますが、みなさん自分なりにできることとできないことをわかってらっしゃって、できないことは手伝ってといえることがとても大事だなと感じています。
それは病気あってもなくても一緒ですね。
人が生きていく上で、すべてのことを完璧にこなせる人は数少なく、苦手分野を手伝ってもらったりしながら生きていくんだと思います。
できることは自分なりに工夫してひとりでできるようになっていく。
こういうことも、とてもお上手です。
子供たちが大きくなった時、新しい世界がまた広がってるといいですよね😌
はじめてのママリ🔰
同じような境遇のママさんからのコメントはとても心強く、興味深く読ませていただきました。
保育園に行きだして意識が変わったとのことで、おそらく私も今は漠然と不安や心配しかない状況で、ポジティブな要素が見出せないから気持ちが塞がってしまっているんだなと自覚しました。
娘様の運動会でのエピソード、可愛くてほほえましくて素敵です！
悲観してばかりいましたが、我が子にとっては悲しいつらい事ばっかりじゃない、楽しくて明るい世界なのかもしれないし、
そうするために親としてできる限りいろんなことをさせてあげたいと思いました。
周りにそういった方がおらず、生まれたら順調に成長して学生になり社会人になり結婚して…といういわゆる普通の人生を送ってきた私にとっては、息子の人生はどうなるのか未知の領域ですが、
でも、私の人生と息子の人生は違いますもんね。
息子のこれからの可能性を最大限伸ばしてあげられるよう、私たちができることをしてあげたいと思います。
ちーたさんのコメント、本当に胸に響きました。
そして明るく前向きな姿勢と、娘様への愛情を感じました。
まだ産後で沈みがちな私も少し前向きになれそうです。
ありがとうございました。