「難病」に関する質問 (33ページ目)

癇癪、年と共にどんどん酷くてしんどいです、、 そして歩かない娘に困っています。 普段さほど癇癪起こさないのもあって、起こすとどうにも手がつけられません。。 今日はショッピングモールにいきました。 ついたとたん、車の中で だっこ。 自分で歩いてといっても、だっ…

吐き出しです…。 もうすぐ3ヶ月になる息子が最近寝ている時や入眠児に、 体が強張るような同じ動作を繰り返していて、 動画が撮れたのでかかりつけ医に見せたら神経科の専門医の予約をまあまあ急ぎ目で入れられてしまった。 いつもの小児科の先生は病気については言及しなかった…

お子さんが難病持ちのお母さん 二人目問題についてご相談させてください。 1歳11ヵ月の息子がいますが難病持ちです 生後10ヵ月の頃に疑いがり診断が降りました。　 将来寝たっきり寿命は20歳前後と言われており 私より先に亡くなります。 まだ発症していませんが 男の子なの…

15週に入るころから歩いてるとお腹の張りのような。 皮膚を引っ張られてるような感じと、下腹部の痛みがあり、なんか挟まってる？出てる？ような感じもあるんですが、出血はありません。 2人産んでますが、今まで通り切迫などにはなったことはありません。 ただ。難病により毎日…

YouTubeのオススメでちょこちょこ 魚鱗癬症？の男の子のドキュメンタリーがあがるので 見させて頂いてます。 よう、頑張ってる！と心がザワザワします😭 あんな元気で可愛い子‥ 難病ということは治療法がないんですよね。 私の旦那はアトピーです。今は全身にとびひのように発…

2週間前から親指と人差し指の痺れ？ ピリピリとかじゃなくてゴムとかで 圧迫されてる感じの痺れがあって 指が使いにくいからか手首や腕二の腕も しんどくなってきます（ ; ; ） 加えて全身ピクピクしててほんと難病だったら どうしようと怖くなってきます（ ; ; ） 脳のMRIは…

最近顔にﾌﾞﾂﾌﾞﾂの紅斑のような湿疹のようなものができ、皮膚科を受診しステロイド１週間使用しマシにならないようなら大きな病院に紹介状書くと言われビビッてます。。。命に関わる事じゃないと言われるも恐くて。。明日受診です!!!! このような経験ある方いたら、どうなったか教…

長女が指定難病にかかってしまいました まさか自分の子どもが… だけど自分が心配し過ぎていた訳じゃなくて、 ちゃんと親の勘で受診して良かった 受診してその日に入院になりました 早めに治療に入れて良かった 今後の事を考えると不安で仕方ないけど 娘の力を信じたい あとは病…

病気なのではと、とても怖いです 産後8ヶ月なのですが 体がすごく不調で 2月頃から腕のだるさなどがあったりして、 治る日もあったりしたので様子を見てました。 今日の夜中に、左手が痺れていてこわばってグーパーしづらくなってびっくりしました。。1人で「やばい、やばい」と…

保育園に行きたくないと言ってる年少の息子。 4月から保育園に通っていて、昨日で4回目の登園でした。 下の子が難病障害児で、看護を理由に２号で入れていて、 9:00〜16:30までの保育をお願いしています。 1日目〜3日目まではとても楽しそうでお友達や先生とも馴染んでいた様…

難病の研究をしてくれている大学に寄付をしたり難病指定されていないけど重度障害や普通には絶対生活できない疾患を難病指定にしてほしいって署名はどうすればできますか？😭 次女が生後２ヶ月から今日までずーっと色々な難病や疾患を疑われ（寝返りはするし縦抱きできるけど引き…

下の子が難病で入院中です。 なかなかよくなりません。 ただでさえしんどいのに生理再開して辛いです。 上の子の相手するのもしんどくてずっとYouTube見せてます。 精神科とか行きたいけど病院探したり予約したりするのもしんどいどす。 とにかくどん底でどう這いあがったら良い…

同居する現在83歳になる祖母が腹立ちます😥 お時間ある方よければ聞いてください💦 祖母の服(多分ブランド物。毛玉あり)が2階の タンスにたくさんあるので、足が悪く階段を 上がれないとつい最近言っていたので お節介に春服っぽいのを何枚かおろして畳んで 置いておいたら、 「勝…

ワクチン2回打った方、3回目はどうしますか？ 最初は打とうと思ってましたが、知り合いがワクチン打った2日後に指定難病を発症し、怖くなりました。

4月から1年間私が働きに出て旦那が2人の子供を自宅保育します。娘が元気ではありますが難病持ちで保育園に入れない背景があります。 昨日、出勤でした。帰ってきて、子供2人迎えに来てくれると思いきや1日にしてパパにべったり！なんか寂しくなりました…一年後、私は娘息子に忘…

ここ1週間自分の手足の症状のことで 難病だったらどうしようって検索魔になって 考え込んで気持ち悪くなったりお腹痛くなったり 食欲無くなったり涙出てきたりしてました（ ; ; ） （心配で脳のMRIも撮ってます） そして近くに身内が誰もおらず 数日前に遠く離れた両親が遊びに…

少し吐き出したいです。回答を頂いても返すことが出来ないです Twitterとかで吐き出しても、結局どうなっても不安定じゃん と、言われ吐き出す場所がここしか思いつきませんでした。 産前から夫の金銭の扱いに不満がありました 出産を控え、このままでは駄目だよ 私が我慢すれ…

いつもママリの皆様にお世話になっています。ありがとうございます。 難病を患っている、性格がネガティブ、人を責める、引きこもりの家族がいるのですが、メールや会話の際どういったことに気を付けたら良いでしょうか？ その女性は誰も頼る人がいません。 どうしても地雷を踏…

先天性心疾患をもってる赤ちゃんはよく寝てるのでしょうか？😢 生後1ヶ月の息子は指定難病の心疾患をもって産まれました。 今のところ手術の予定はありません。 お腹が空いたらおきますが、1日中寝ているときもあります。 娘のときはこんなにも寝ていなかったような気がします🤔 …

同棲4年目で務めて4年目になります。 今年25になります。 去年の6月から難病にかかり薬でコントロールしてます。ですが、今月にコロナにかかりその引き金にまた難病の症状がでてまた薬を増やしてもらったと同時に妊娠が発覚しました。主治医からはタイミングはよくないが、妊娠し…

金曜の夜から親指と人差し指が痺れ 土曜の朝足がむずむずする感じして脳が怖くて 慌ててMRI取りに行きましたが異常なし！ おそらく末梢神経かなぁとのことでした！ 今日は右腕全体の疲労感で抱っこすると すぐに疲労感感じたりヘアアイロンするのも 腕がしんどくて右足だけむず…

旦那にイラついてしまうのは おかしいのでしょうか？ 旦那は指定難病IBDでコロナに罹ると 基礎疾患持ちなので重症化し易いと言われています。 私は現在2人目妊娠中で もうすぐ9ヶ月に入ります。 1週間くらい前に旦那から 「前の会社の人が飲み会するらしくて しばらく断ってた…

妊娠初期はつわりもそれほど辛くなく、 中期から後期にかけては切迫早産と言われたり 心配なことも多々出てきましたが、 それほど大きな問題なく妊娠期間を過ごしてきました！ 旦那や人に当たることもほとんどないのですが、 この間自分じゃ対処できないくらいの感情？初めてで戸…

長男の難病が発覚して… 次男のこども園内定辞退してきた｡ これから入院やリハビリで 思うように働けないし… これでよかったんだよね…｡ 長男は２号から１号になる｡ ４月から仕事も決まっていて､ 入園も決まっていたのに… でもこれでよかったと思いたい｡

主人が突発性難聴になり入院しました。 片耳ほとんど聞こえません。 2週間ほどステロイドの点滴しており 改善の見込みがないので、 鼓膜に注射？点滴？をするステップに上がれるみたいなのですが、＋２週間以上入院になり、改善される確率は30%ないそうです。 私は専業主婦なので…

葬儀のことで意見をお聞きしたいです。 超長文、乱文で申し訳ないです。 相談できる人もいなくて精神的に参っているので 吐き出させてください。 よければ意見いただけると嬉しいです。 不謹慎ですが入院中の私の父のことです。 3月始めに緊急搬送されました。今は少し安定…

育児に関係のない質問になりますが分かる方がいましたら教えて下さいm(_ _)m 調剤薬局で働いています。 21や54の受給者証を持って来られる患者さんがいて、難病の薬と湿布と風邪薬など全部まとめて処方箋が来ます。 職場にこういう場合の正しい対応の仕方など分かる人がおらず…

子供を産んだ後に持病が見つかりました。 難病の可能性が高いと言われ検査しています。 ※検査途中でも調べる事をやめることができます。 シングルマザーで子供が小さいので、難病がわかると就職に 就けない気がしてどうしたらいいか困っています。 子供が成長するにつれてお金…