子供が障害を持って生まれたため、検査や将来のことで不安があります。保育園の受け入れも課題。聾学校も検討中。同じ経験をした方の話を聞きたいです。
色々と考え出したら落ち込んできた
次男は低出生体重児、手足の指は全て1本ずつ多く生まれてきました。
片手、片足は多くても全ての指が多いのはあまりいないよ。と看護師さんから言われ入院中はその事でいっぱいでした。
それまでは「指が多くても手術すれば治るし大きくなってね〜😊」なんて思ってたのもつかの間看護師さんから
「長い時間かけたけど新生児スクリーニングテストは両耳リファーでした」と言われ絶望的でした。
その結果を聞いた小児科の先生からはサイトメガロウイルスを疑われオシッコを取ってもらい検査しましたが結果は陰性。ホッとしました。
じゃあ次に考えられるのは染色体の配合かな？と。紹介状を書いてもらいこれから子供医療センターに行く予定です。
先生的には生まれた時に少しおでこが気になるな。と思ってみたいです。先生が当てはまるとするなら(アペール症候群)かなと。
検索したら指定難病でした。そうであって欲しくないと思いながら検査する日を待っています。不安で不安で毎日考えては1人で落ち込んでます。
小さく産まれてるからまだ症状が出てないのか、それともそうじゃないのか分からないとも言われてます。
耳の検査は3ヶ月になる1月に検査予定です。
難聴、多指症が該当する症候群や病気を見つける度に
「うちの子はこれなのかもしれない」と考える毎日です。
検索しなきゃいいもののちょっとでも知っておけば多少診断が下りた時にそこまで落ち込まなくて済むだろうなと自分を思っての行動です。
それと同時に大変なのが保育園です。4月から復職予定なので申し込みは終わりましたが区役所の方から「受け入れ拒否される場合もあるので園には必ずお電話して下さい」と言われました。
正直辛かったです。耳だけなら加配をつけないで大丈夫なのであれば受け入れ可能です。と第1候補の保育園には言って頂けたので少し気が楽になりました。
聾学校も検討していて町田にある日本聾話学校に見学しに行こうかなと。(難聴の場合)
耳が難聴の方、聾学校に通われてる方、子供が障害持ちのお母様。
お話を聞かせて下さい。仮に障害があろうと可愛い我が子です、大人になるその時まで大切に笑顔で接したい。元気を下さい。
補聴器や人工内耳のお話もお聞きしたいです。
- chiiiichan(2歳1ヶ月, 5歳8ヶ月, 8歳)
コメント
nana:->
27wで生まれた息子が片耳の重度難聴です。
(90dB以上は聞こえますが日常生活で耳にすることのないほど大きな音です)
新生児スクリーニングテスト
(早産だったため生後2〜3ヶ月頃実施)
1日おきに計3回やって、
1回目は両耳リファ
2回目3回目は片耳リファ
↓
1ヶ月後、3ヶ月後にABR検査
毎回片耳重度難聴の結果です。
最初は、
新生児スクリーニングテストで難聴って言われても、
詳しく検査してみたら難聴じゃなかったって子も多いからまずは次の検査してみよう！
と前向きな説明がありました。
初めてABR検査をしたときも、
んー片耳は90dBの音からしか聞こえてないねぇ、
でも生後半年までは聴力が回復することもあるから、
また3ヶ月後に検査してみよう！
と言われましたが、
やはり結果は変わらず、でした。
それからは
片耳が正常であれば手術も補聴器も適応じゃないからこのまま成長を見守っていこう。
いま聞こえている耳が聞こえなくなると、発達に影響が出るから聞こえてるかどうか定期的に検査しようね。中耳炎とか耳の怪我には気をつけて！聴力がなくなってしまう可能性あるから。
と言われています。
両耳リファ、とても心配ですよね。。
きっとこのあと、ABR検査など詳しく聴力を調べると思います。
軽度難聴なのか、重度難聴なのか、
補聴器で聞き取れるくらいなのか、
人工内耳の手術が適応になるのか、
これから決まってくると思います。
あまり参考にならないお話で申し訳ありません。
いま分からないだけで他にも障害があるのでは？と毎日疑いながら子育てしていますが
とっても可愛いです。愛おしい気持ちは変わりません❤️
はじめてのママリ🔰
うちも未熟児です。
脳の障害で将来歩けないかも、、と言われています。
もうすぐ修正1歳ですがまだ寝返りしか出来ません。
一生車椅子生活かもしれない、と言われた時は頭真っ白で、一緒に死んでしまいたいと思った子もあります。
今はリハビリを頑張ってますが、発達の面はどうなるか分かりません。
因みに、うちの子も右耳がリファーでした。
多分間違いだからって２回目の検査結果、またリファー。本当絶望的だったの覚えています。
初めての検査で、聞こえない理由は不明、右耳はほぼ聞こえないと言われました。
次の検査では地下鉄並みの大きさなら聞こえると言われ、次は大声なら普通に聞こえる。と言われました。
このままいけば、正常に聞こえるようになる子が多い、だんだん良くなってる。と言われました。
補聴器は、現段階で付けると聞こえる耳の邪魔になるからつけなくていい、
小学生とか大きくなって、右左が分からなくて本人が嫌だと言えば付ければいい だそうです。
うちは片耳が聞こえるのでまた違うと思いますが。
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chiiiichan
お返事遅くなりましたすいません💦
我が子も見つかってないだけでこれからどんどん出てくるんじゃないか？と思う時あります。 この先どうなるか分からないので定期的にアプローチして行けたらなと思ってます！
リハビリは相当辛いと思います、それでもお子さんは小さいのに頑張ってると思うので凄いなと思います😭😭❤️
片耳だろうがリファーだと目の前が真っ白になりますよね。分かります。
今の所耳の聞こえ的にはどの位の音まで聞こえるようになってますか？
良くなってる、と前向きなお言葉も頂けて良かったですね😭😭もっと良くなりますように🙏🏽- 12月27日
アリス
すごい状況が似ているのでコメントさせていただきます😇
うちの下の子も合趾症(両足の薬指と小指がくっついている状態)、新生児聴覚検査リファー
他にも埋没耳等の奇形があったりしました。
私も普通の子との違いを探しては検索して「この病気なのかな？」と落ち込んでばかりでした💦
(正直この子と消えたいとまで思ってしまってました)
多分今状況を受け入れるのでいっぱいいっぱいのときだと思います🥲
でも時間が解決してくれます🌟
私もあんなに落ち込んでいましたが、1年経った今「なるようになるか」っと少し楽観的に考えられるようになりました😂😂
うちの子の場合ですが、合趾症の手術は今のとこ来年の2月に予定しています🦶
時期的にも風邪やコロナにいつなってもおかしくないので延期になる可能性も高いですが💦
耳は今のとこ両耳中等度〜高度難聴で障害者手帳も取得しました👶🏻
補聴器も作りましたが、正直嫌がって外すばかりなのでほぼ付けられてないです💦
うちの子の場合、補聴器がなくても全然聴こえないわけではないので余計に嫌がってるのかもと言われました🥲
保育園は市立の普通の保育園です！
補聴器は嫌がらずに装着できるようになるまでは保育園でも装着は断られましたが、それ以外は今のとこ大丈夫です🙌🏻
うちの子の場合嚥下障害も少しあるので来年は加配の先生をお願いするかも知れないですが…
難聴にも色々あって
うちの子の場合は成長で外耳道が広がると手術等の処置が可能とのことでした👂
インスタでも難聴児ママさん達がたくさん情報発信してくれてますよ💜
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chiiiichan
お返事遅くなりましたすいません💦
とても状況が同じで仲間が居た〜！と勝手に喜んでしまいました😭🙏🏽❤️コメントして下さってありがとうございます😭
今の所は耳が聞こえない位で耳の中の奇形等は見つかってないのですが、順を追って検査をしていくと思います！
3ヶ月を目前にしてますがアホさとポジティブさが回復してきて落ち込む事も悲しくなる事も無くなりました😊
今では前向きすぎて逆に周りが心配してるレベルです🤣🤣ホントアホだなと笑
手足の手術はとりあえず半年になる前位から計画を立てていく予定です✨
手術する場所は大きい病院ですか？
何事もなく計画通りになればいいですね💦
差し支えなければ障害者手帳は何級になったのでしょうか？
お仕事の勤務形態も教えて頂けると嬉しいです😭🙏🏽
加配の先生を付けてくれるなら有難いですよね(´；ω；｀)お子さんもきっとのびのびと楽しい保育園生活を過ごせると思います♡
成長の過程で変化するとも聞いたのでその時にあった方法を選んであげたいです😊
インスタ多いですよね！為になるな〜！と感謝しながら見てます🤣ただ耳が難聴！手足は普通！みたいな感じで全く同じ子が居ないので余計に稀なんだな〜と思う時があります😂
長々とすいません、情報をありがとうございます🙇♀️- 12月28日
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アリス
うちは兵庫県在住なので
神戸のこども病院で手術する予定です🙂🙂
奇形がいくつかあるので
染色体検査も遺伝子検査もこども病院にお願いしていて
耳もこども病院です🏥
今通われてる病院では染色体や遺伝子の検査はお話し無かったですか❓
障害者手帳は6級で、
正社員ですが融通きく会社なので7時間勤務にさせてもらってます🌟- 12月28日
ひまわりママ
わたしが聴覚障害です。
友人の中にデフファミリー(家族全員耳が聞こえない)がいて、仕事の都合上 、下の子の１歳の子を近所の保育園に通わせてます。２ヶ月くらいに１回 ろう学校に通わせてるようです。
上のお子さんの話になりますが‥。(友人は２人のお子さんがいます)
聴力の度合いによりますが、重度であれば 年少にあがる頃に保育園側より【ろう学校を１本に絞って通わせてはどうか？】と打診される可能性はあります。
友人のお子さん(上の子)が通っていた保育園はとても理解がある方で簡単な手話や指文字を積極的に覚えてくださったのですが、やはり３～４歳になると集団行動で指示が通りにくくなり、子供本人の伝えたいことを汲み取ってあげれないことが増えたためです。
年少あたりから ろう学校１本で通っていますが、 保育園が【たまに遊びにおいで】と言ってくれているので たまに交流をしているようです。
聴覚障害と判明した場合 医師より人工内耳を勧められますが、人工内耳を着けたからと みんなと同じように聞こえたりお話できたりする保証はありません。本当に個人差が大きいので‥。
人工内耳を勧められたから、と安易に人工内耳を着けるのではなく 【補聴器】を使用する方法もあることを忘れないでください。
人工内耳も補聴器も どちらもメリットやデメリットがあります。
chiiichanさんは自分の子供をどのように育てたいのか 旦那さまとよく話し合いをされてください。
家は持ち家でしょうか？
地域の小学校に耳が聞こえない子が通う学級があるかもリサーチしておいたほうが後々 楽かと思います。
私の旦那は聴力が少しいいため、小学校からずっと地域の学校に通っていて 国語と算数以外はみんなと一緒に授業を受けていたみたいです。(中学校は国語・算数・英語だけ 別の教室で受けたみたいです)
お住まいは東京でしょうか？(町田と記載されていたので‥)
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ひまわりママ
思い出しました。
友人も生まれつき 片足に１本多く持って生まれてきました。
今は普通に 他の人たちと同じように働いてますよ🤗- 12月13日
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chiiiichan
お返事遅くなりましたすいません💦
今は検査待ちの状態なのでどの様な結果になるか分かりませんが、先ずは主人と病院の先生と区のケースワーカーさんとどの様な方法が良いのかなどを結果が出次第話し合う事になっています！
上の子とは1歳になるまで別々の保育園に通うのですが予め上の子の保育園の園長先生とは話し、耳が聞こえないだけなら大丈夫だよ◎と言って頂けました！重度と診断されたら保育園に通いながら聾学校にも通いたいなと考えています。その事も伝えています！ですがどうなるか分からないので仮のお話ですが…。
遊びにおいで、と言われるのは嬉しい事ですね😊羨ましいです✨
勿論、人工内耳を着けたからと言って100%耳の聞こえる私達と同じにならないのは分かっています！補聴器で補えるのであれば先ずはそちらから試してあげたいです！嫌がるとは思いますが💦
退院してから今迄主人とは沢山話し合いましたよ。親のエゴで子供が辛い思いをしない様に！意思疎通が出来ない間は何が最善か考える毎日です🤢
区のケースワーカーさんとお話をする際にその事も伺う予定です◎何事も早めにやれば自分が焦らずに済みますからね🤢🤢情報を集めだした時がまた混乱して大変になりますが💦
旦那様も少し聞こえが悪いって事で合ってますか？(そうでなかったらすいません💦)
同じクラスの子と一緒に授業を受けれたのは良いですね！分からないことも教え合えますからね( ఠ͜ఠ )
住まいは横浜です◎
うちの子の場合指の形状的に難しい様ですが使える様になって欲しいです🥺
長々とすいません💦情報をありがとうございます🙇♀️- 12月28日
はじめてのママリ🔰
はじめまして。
私もお腹の子がアペール症候群かファイファー症候群の疑いがあります。
今の段階でわかっているのは、おそらく頭蓋骨縫合早期癒合症と合指症(両手とも親指以外の4本がくっついている)だろうと言う事だけですが、2つの症状からするとアペールかファイファーなのではないかと思っています。
私も毎日不安で検索しては落ち込む日々をおくっています。
かなり珍しい病気なので、同じような境遇で悩まれている方とお話してみたくてコメントさせていただきました🙇💦
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chiiiichan
お返事遅くなりましたすいません💦
我が子の場合
・左手…完全に独立して6本目の指が親指の右側にちょこんと生えてる
・右手…親指と6本目の指がくっついてる
・両足…両方とも小指が1本多く尚且つ右手と同じくくっついてる
こんな感じです◎文面だと分かりズラいと思いますが💦
頭蓋骨縫合早期癒合症だと目のでっぱりやおでこのでっぱりが目立つと言われましたがエコーの段階でそれは分かりましたか？？
私の場合生まれるその前までのエコーでは手足の事は一切指摘されず出てきて発覚したので心の準備も出来ないまま分娩台の上で説明を受けました💦➕で停留精巣もあったので頭真っ白でした…その次に難聴が出てきたので体力的にも精神的にも辛かったです。
珍しい上に事例もそこまでなく指定難病なので余計に検索魔になっちゃってました、、なのでお気持ち凄く分かります🥲
今の段階ではそうなのかハッキリしていないので1月13日遺伝科に行く事になりましたのでその時に検査の必要性があれば検査をする感じになってます！あと少しなのでドキドキしてますが…
コメントして下さってありがとうございます🙇♀️何か聞きたいことがあれば聞いて下さいね😊- 12月28日
なな
10ヶ月の娘が両側難聴で、生後6ヶ月から補聴器をしています。
今のところ他の障害はないので同じ立場でお話はできませんが、障害があっても自分の子どもって可愛いですよ～
ベストな選択をしたいと考えるのは当然ですよね。
障害のこと自体が…というよりは先が見えない不安が大きいですよね。
障害は誰のせいでもないので、落ち込むことはしなくて良いと思います。
私もアトピーで全身血だらけだったり、喘息で何日もまともに寝られなかったり色々ありますが、親のせいだって思ったことは一度もありません。
障害は不便だとは思いますが、不幸ではありません。
上の方が言っているとおり、今はインスタが一番情報収集に向いている気がします。
難聴だけで言えば、都内のろう学校を比較してくれている方もいますし、補聴器や人工内耳の比較、どれくらいのレベルの難聴の子が何歳でどれくらい話せるかっていうような動画も投稿されています。
診断が確定するまで、寝ている横で音の鳴るおもちゃを鳴らしてみたり、名前を呼んでみたりその動画を友達に見せて「聞こえてるよね！？」って言ってみたりしましたが、笑
診断が確定するとやるべき事が見えてきて、不安がなくなりました。
ここに書き込むことで、chiiiichanさんの不安が少しでもなくなると嬉しいです。
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chiiiichan
お返事遅くなりましたすいません💦
お聞きしたいのですが新生児スクリーニングテストは両耳リファーだったのでしょうか？
どのタイミングで病院受診をし補聴器になったのか、難聴はどの位のレベルなのか差し支えなければ教えて下さいm(_ _)m
勿論！障害あったとしても可愛くて仕方ないです😂毎日眺めてはニヤニヤしてます。笑
そうなんです！先が見えない事によって不安が募るんです。この子にとって何が合う合わないのか、痛いか痛くないかどれが適正なのだろう。と、、
投稿した時は恐怖と不安が襲って来てどうしようもなかったのですが今では「っしゃー！母ちゃん頑張っちゃうんだから〜！！」とアホさとポジティブさが全開になりました😂
そうですそうです！障害やアレルギー等があったとしても不幸じゃないと思います！私の子よりも重たい障害を持って産まれてきた子も沢山居ますがどのお母様を見ても皆幸せそうにしていて前向きで素敵だな、、と元気づけられました！それに至るまでどれだけ涙を流し、悩んだりしたのだろうか。母親は強いなとすごく思います🥲
子供によって補聴器や人工内耳を付けたりしても聞こえが悪かったりすると思うので参考までにインスタを探し回ったりしてました😂補聴器を可愛くしたりしてるお母様も多くて素敵だなと😭❤️
私も今まさに同じ事をしています😂
生まれた時は反応無かった音に対して体をビクッとしたり、目線を向けてみたりしだしてます👀
コメントして頂けてとても嬉しいです😂私の言いたい事を沢山書いてくれていたので共感の嵐でした🤲🏻´-
ありがとうございます😊- 12月28日
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なな
新スクは、右リファー左パスでした。
片耳だから急がないと言われ、1ヶ月健診の時に紹介状を渡され、3ヶ月頃に市内の大きい病院に行きました。
そこで、両側難聴(CTの結果、左の内耳奇形)の診断され、そこの病院だと両側難聴は診られないと言われ、県内のこども病院に紹介されました。
GWを挟んだこともあり、予約が取れたのが5ヶ月の時で、そこで右50dB 左70dBの両側中等度難聴の診断がくだりました。
CTや検査の結果、恐らく伝音性難聴のため補聴器が有効とのことで、6ヶ月の時にデモ機を借り、申請などを経てその7ヶ月から自分の補聴器を使っています。
私としては、日常では補聴器を付けている時と付けていない時の差を感じないので、本当に有効なのかは分かりませんが、検査をすると、やはり効果はあるようです。
あまり詳しいことは、ここでは書きづらいので、もし良かったらインスタでDMを貰えればと思います。
ID:nana.deaf
です。
お子さん可愛いようで良かったです❤️❤️- 12月29日
chiiiichan
お返事遅くなりました、長々とありがとうございます(_ _)
育てていくうちに、多少聞こえてるんじゃないか？って事が増えてきました！それでも聞こえてない時は聞こえてないとは思うんですけど、、、
上の子と体重やミルクの飲む量を見てると適正な時期に産んでますが成長が１ヶ月遅れてるな〜と👀
だから少しずつ聞こえ出してるのかも、なんて思ってたりしてます🥲
これからやる検査を詳しく教えて貰えたので勉強になりました！ありがとうございます🙇♀️
経験したお母様からの情報はとても有難いです😭
初めてのABR検査の時は何ヶ月の時だったんでしょうか？医療センターに初診で行ったもののその日は検査せず耳の中を見て終わったんです☹️病院によっても変わってくるとは思いますが💭
優しいお母様に愛されてお子さん、幸せだと思います(*˘︶˘*).｡.:*♡素敵です🫶🏽
詳しいお話ありがとうございました😊