ココロ・悩み

娘が難病で入院中。退院が遅れ、家族のサポートに感謝。主治医の異動や病気の連鎖で不安。無気力な日々を過ごし、支え合う家族。娘の成長に喜びと不安。頑張りたい気持ち。

娘が難病です。なかなか退院に至らずしんどいです。

いつもお世話になってます。何度か投稿させてもらってるので見てもらってる方もいるかもしれません。
昨年末に産まれた娘が難病で、生後翌日より小児医療センターに入院中です。腸疾患で自宅での医療ケアも多く、以前の投稿では退院してくるのが不安で逃げたい…という内容のものでした。

あれから色々ありましたが外泊と短期退院を経て、以前から予定されていた小さな手術が済み来週本退院の予定でした。
あんなに不安だった退院。外泊と短期退院で実際に娘と家で過ごしてみると、大変さと不安を大きく上回る楽しさがあって…娘はかわいいし、お兄ちゃんの成長も感じ、短期間とはいえクタクタで疲れたけど、家族が揃うってこんなに楽しいんだなって。
短期退院では結局残り2日！というところで風邪をひいてしまい、普通の風邪なのですが腸疾患があるため大量に嘔吐してしまったこと、数日後に手術を控えていたことから早めの再入院となりました。

それから私がとても無気力になってしまいました。
元々娘のことがあってからメンタルクリニックに通っていて抗不安薬も貰っているし、退院が不安すぎて家事ができずに寝てばかりの時もありました。娘が入院してしまってから、ずっとその状態です。
息子の送迎と娘の面会はなんとかやってるけど、それ以外の家事はできない日も多く…夫になんとか支えてもらっています。

それでも退院が近づいてきたらまたやる気も戻ってきて、家事もできるようになってきたのですが息子が発熱。これは退院伸びるかな…と小児科に行くと溶連菌の診断で、感染科の先生の判断で退院は予定通りでOKになりました。ホッとしたのも束の間、溶連菌の熱が下がって登園許可が出て面会に行ったその日に幼稚園から電話…また発熱。迎えに行った時、RSが流行っているとのことでした。小児科を受診して、まだ発熱したばかりで検査できないけど恐らくRS含む新たな風邪の可能性が高いでしょうとのことでした。
そして、医療センターからはやはり退院は息子の症状が落ち着くまで延期の指示。(これが昨日の事です)

プラスで、実は来週で主治医の先生が異動になります。
退院日が移動日の前々日だったので、そこで最後に晴れやかに最後の挨拶ができるなって思っていたけど…この調子だと多分退院は主治医が移動しちゃった後になる気がします。
少なからず、主治医が変更になることへの不安感も元々あったので…(新しい主治医先生は今の主治医より実績もあっていい先生らしいですが、実際まだ一度挨拶させてもらっただけでどんな方かわかりません)もうずっと娘のことを診ていただいていて信頼を寄せていた先生だったので、それもこの気持ちの不安定な気持ちに拍車をかけている気がします。

とにかくもうずっとこんなことの繰り返しです。娘は娘なりに成長して、自宅に帰ってくる不安も乗り越えて、しっかり前に進んでいるはずなのに…何かあるたびに無気力になって体が動かなくて、その度に辛くなります。
メンタルクリニックにも行ってるし保健師さんにも相談してるし最近は医療センターの心理士さんのところにも通い始めました。
娘が帰ってくると楽しいんです。体もパキパキ動いて、大変だけど頑張れちゃうんです。でもいなくなるともう動けなくなります。息子だって可愛いし一緒にいて楽しいけど、3歳になって落ち着いてきて手取り足取り何かしてあげる必要がなくなってきたからつい甘えてしまいます。ほんとはもっと構ってあげたいけど私の体が動かなくて…実家も義実家も頼れなくて、その分夫が色々サポートしてくれています。

毎回こんなんですみませんですが、ただ話を聞いてもらいたくて…読んでくださったかたありがとうございます。何か声をかけてもらえたらとても嬉しいです。もっと頑張りたいです。

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