娘の難病にコロナ第七波で限界。離乳食の瞬間に立ち会えず、疲れが出ている女性の相談。
娘の難病にコロナ第七波。もう限界です。
何度も投稿してしまっていますが今回もただの愚痴です。吐き出させてください。
昨年末産まれた娘が難病で、とにかく色々あった8ヶ月間でした。私はパニック障害になってメンタルクリニックに通い服薬しています。
娘の病気は完治するものではなく一生の付き合いで、少なくとも数年間は中心静脈カテーテルと人工肛門がついたままの生活となります。
娘は一応状態が落ち着いているので医療ケアすれば退院できる状態まできました。私も夫も医療ケア自体は習得しました。それでも医療ケア、特に中心静脈カテーテルの管理が怖くて私のパニック障害がひどくなり、私の状態が落ち着くまで退院を先延ばししている状態です。
娘は実は5ヶ月の時に退院しています。しかしその日の夜に人工肛門が飛び出してしまい緊急手術で再入院、実質数時間しか家にいることができませんでした。
人工肛門が飛び出してしまったのは入院中から兆候があったらしくて、それでもこれくらいなら問題ないだろうというくらいの状態だったそうです。それが、たまたま退院して家にいるタイミングで手術が必要なくらい飛び出てしまった。それは誰にも防げなかったし入院中でも起きていただろうから、ご家族の責任ではない。ただ、怖い思いをさせてしまって申し訳なかった、と今回の手術で執刀してくださった外科の課長さんからも謝られました。
あの時は不安でも、退院までは勢いみたいなものもあっていけたんです。でも今回はなかなかそこまで辿り着けなくて自分自身はがゆかったですが、自分に合う薬も見つかり少しずつ私自身の状態も落ち着いて来て、一時期は毎日楽しみにしていた面会すら辛くて行けない日もありましたが、最近は娘との面会も楽しく過ごせるようになって来ていました。
でも世の中はコロナ第七波。息子の幼稚園でも感染者がチラホラ出始め、息子自身も夏風邪でPCR検査したり(陰性でした)。本来は夏休み中も娘の介護(面会含む)で新2号認定が降りているため預かり保育を利用する予定でしたが自粛していました。昼間は預け先がないため、夜夫が帰って来たから面会に行く生活が始まりました。
そんな中、娘の状態がだいぶいいので、遅らせていた離乳食を8ヶ月にしてついに始めることになりました。うれしかったです。でも同時に…自分ははじめての離乳食の瞬間に立ち会えない無力感。
預かり保育を再開してもよかったのですが、そもそも夏季休園中で。娘は腸の病気なのでいつまた体調を崩して絶食になるかわからないから始められるうちに始めたいという病院側の主張には私も同意でした。悔しいけど、私のいないところで、娘ははじめての離乳食をたべました。
幼稚園夏季休園が終わり預かり保育が再開し、迷いましたが…預かり保育は人数が少ない事もあり(1号認定の子の預かりは中止になっているため)、感染リスクも低いと判断し、息子を預けて昼間の面会を再開しよう。そして、私の手で離乳食を食べさせたい。
その矢先に、数日前に会った実父がコロナになりました。
私たちは会ったのが3日前だったのでギリギリ濃厚接触に該当せず、夫は出勤許可がでたし幼稚園も預かり可能でした。でもやはり娘の病院は体の弱い子がたくさんいるため基準が厳しく、面会は数日中止に。
県内で車で40分の距離とはいえ、なんで実家に行っちゃったんだろうと自分を責めました。
幸い今のところ我々家族は誰も風邪症状なく、明日から面会は再開できます。
こんなことの繰り返し。娘のことだけでもしんどいのに。息子が発熱するたびに抗原検査やらPCRやらで気を揉むし、その度に面会制限で娘には会えなくなるし、初めて離乳食を食べた時の反応も、看護師さんが撮った数枚の写真を見せてもらいながら口頭で教えてもらうしかできなかった。(これは夏季休園だったからコロナ関係ないといえばないんですが…)
もう離乳食食べて5日目。パクパク食べてるそうです。
昼間の自宅保育も久々だったから最初は楽しく息子と過ごせていたけど…実父のコロナの騒ぎでどっと疲れが出てしまってここ数日まともに息子の相手もできていません。
まとまりなくてすみません。誰かに話したくて話したくて。ここまで読んでくださった方ありがとうございました。なにか一言でもコメントくださったらとても嬉しいです。
- あ
コメント
ままり
毎日おつかれさまです🍵😭💓
頑張ってらっしゃるんですね。
私もパニック持ちですが、辛いですよね💦
そこに娘ちゃんの介護とかもあって、本当に大変かと思います。
とにかく全部コロナが悪いですね！！
コロナのせいです🤢🤢🤢🤢ｺﾝﾁｸｼｮｰ
はじめてのママリ
私の娘も1歳まで人工肛門でした。
今2歳で毎日浣腸して過ごしています。
いまは落ち着きましたがうちも難病で
生まれてからずーーーっと入院で手術も何度もして
ほんっっとうに辛かったです。
お気持ちわかります。
泣きながら車で帰ったりしてました。
コロナも憎いし病気も憎い。。
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あ
そうだったんですね…もしかしてヒルシュですか？(違ったらすみません)
うちはヒルシュの類縁疾患で、4歳とか5歳とかには人工肛門が取れるみたいです。
ほんと辛いですよね…産まれてすぐ病気発覚して手術した時はほんとにどうにかなりそうでした…
本当に、本当に、憎いです。
病気のことはもう仕方ないけど…せめてコロナは無くなってほしいです。- 8月19日
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はじめてのママリ
うちは総排泄腔遺残という病気です！
なかなか難しい病気で、排尿とか排便が今後自分でできるか分からないし、プラス将来妊娠できるかわからないです😔お腹は傷だらけです。
そうなんですね。
パウチ交換大変ですよね💦
最後の最後までパウチの正解が分からなくてすごい漏れてました…
どうにかなりそうな気持ち、すっごいわかります。
手術内容聞くだけで倒れそうになってました。
コロナ流行り出して3年目くらいですよね。
もういいですよねほんと。- 8月19日
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あ
そうだったのですね。勝手にヒルシュかと思って聞いてしまいましたが、ほんとにいろんな病気があるのですね。
ちなみにうちは腸の神経細胞が生まれつき少ない病気で、小腸も半分以上切除しています。
うちは最初パウチだったのですが、3回目の手術の後に人工肛門から便が出なくなってしまって…今はドレーンを入れてシリンジで吸引しているためパウチ使っていなくて。パウチのように漏れトラブルはないのですが自然に便が出せない状態なので。なかなか色々うまくいかないものです😢
ほんとですよね。毎日の面会も…今日は何を聞かされるんだろうと怖くてたまりませんでした。
ほんとに。コロナのことまで心配してたらもうしんどすぎます。- 8月19日
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はじめてのママリ
そうなんですね、、
漏れがないのはいいですが、自然に排便できてほしいですよね😢
シリンジで吸引とは初めて聞きました！
パニック障害のほうは大丈夫ですか？
私はすごい不安な時、Twitterで同じ病気のお子さんをもつお母さんに色々聞いたりして
心を落ち着かせていました。
辛い思いしてるのはうちの家族だけじゃないんだなと思ったらすこし心が軽くなりました😌✨- 8月19日
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あ
いずれドレーンも抜けてまたパウチに戻るとの話ではあるのですが、なかなか進展がなく😢
ありがとうございます。私はインスタですがアカウント作って情報交換させてもらってます！
ですが、病気を持つご本人(若い女の子)も何人かフォローしてくれていて、母親の立場からパニック障害とか逃避願望とか愚痴とか…その辺のことをなんとなく発信しづらくて…たまにママリで吐き出させてもらっています。
るるさんも私の長い長い愚痴を読んでコメントもくださって本当にありがとうございます😢- 8月19日
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はじめてのママリ
そうなんですね😢
たしかに…
それはちょっと発信しづらいですね⚡︎
私もメンタル崩壊した時
夫に一人になりたい、家出て行きたいと
何度もいったことあります。
私たちに幸あれ😔👏🏼ですね。
愚痴吐きながら、なんとかやっていきましょうね😢🤍- 8月19日
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あ
上のお子さんとの歳の差もちょうど同じくらいなんですね。ほんとしんどいし精神崩壊しますよね😭私も夫の前で大泣きしてブチギレまくってます😂
ほんとにです🙏お互いの家族に明るい未来が待っていますように。無理しすぎずいきましょう😭✨- 8月19日
はじめてのママリ🔰
日々おつかれさまです！
「悔しいけど私がいないところで娘は初めての離乳食をたべました」ってところ涙しました。
ご自身の手や目で確認にして、成長を見たいですもんね。
私も早くコロナが終わってほしいと切実に思います…
いつまでこのモヤモヤが続くのだろうと思います。
偉そうなことを言って失礼致しました。
ママリさん家族が体調を崩されないよう、お身体ご自愛ください。
-
あ
ありがとうございます。
はじめてに立ち会えなかったのは悔しかったけど、昨日ようやく面会に行けて離乳食あげることができました。午前中たくさん看護師さん達に構ってもらって楽しかったみたいで、機嫌悪くてあんまり食べてくれず、その後抱っこしたら秒で寝ました😂
本当に。コロナのせいで続くこのモヤモヤがなくなるだけでも全然ちがうのに…
長ったらしい文章を読んでコメントまでしてくれて本当に嬉しいです。優しいお言葉、本当にありがとうございました。- 8月21日
しろママ
毎日おつかれさまです😢
お子さんの病気、きっととても心配なことと思います‥。
看病のプレッシャーもものすごくありますよね💦
双子が産後NICUに入院していて、直接お世話ができなかったときのことを思い出しました💦
低体重だったので浣腸や服薬もあったのですが、それだけでも心の重荷でした😔
ママリさんの心が少しでも軽くなりますように‥。
-
あ
お返事遅れてしまい申し訳ありません。
双子ちゃんは側から見てると可愛いけど出産リスクも高くてNICUに入る確率も高いですもんね。お世話も…赤ちゃん2人同時に育てるなんて想像を絶する大変さがあるかと思います。
あの後無事面会再開して退院計画のため主治医と相談予定だったのですが息子が発熱して明日また抗原検査です😢
すみません、返信遅れた上に愚痴みたいなこと…
コメント本当にありがとうございました🙇♀️- 8月25日
🦋キュイン
読ませていただきました。
私は難病の子を持つ母ではなく、私自身が難病でしたので子ども目線のコメントになります🙇♀️
私自身が1歳頃から当時難病指定されてる血液の病気を患っており、ずっと入院生活でした。
当時、乳幼児の髄液注射を経験した医者が少なく覚えてませんが日本で2番くらいの病院に転院するまで毎日いろんな医師の勉強に付き合わされては注射の激痛に耐えてたんだとか。
私も帰宅してはまた病院に戻ったり、3歳頃までは入退院や手術繰り返し。コロナはありませんでしたが流行りの感染症をもらっては入院してました。
麻酔で感覚がなくなる感じは3際には覚えてました。
病室の記憶や寝れない時に看護師さんに絵本読んでもらったり、小児で入院してるお友達ができたり、そんな記憶が今でもあります。
両親面会来てたんでしょうがそれは正直覚えてません🤣
短い時間なので。
今ではどちらかと言うと健康、体力仕事もしており3児の母に😅
コロナ2回感染しましたが打ち勝ちましたよ💪
もちろんママリさんのお子さんとは違う病気ですし、この先のことはどうなるか存じませんが母は辛い思いしてたんだろうなぁと改めて考えさせられました。
少しでも励みになればと思うのですが、不思議と痛かったとか入院、手術嫌だったとか、そういう記憶はほとんどありません。
最後の手術は10歳頃でした。
ちなみに30年前は私の病気難病でしたが、今では指定から外れ、治療の可能性が高くなってます。
医療の進化にも感謝。
上手く伝えられませんが、子の病気と向き合ってくれて、コロナも気をつけてくれて、息子さんの事も考えてくれて、ママリさんに感謝と敬意！
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あ
貴重なお話ありがとうございます。
子供自身はきっと今の大変な手術や治療をしている事は大きくなったら覚えてないんだろうな、それだけが救いだな、と思っていました。実際に小さい頃に経験された方のお話を聞けてまた色々と新たな発見がありました。
自粛などで何日か空けて面会に行くと「なんかこの人久々に見た！」みたいな驚いた顔されたりします😂でもやっぱり毎日会ってる看護師さんにはニコニコ笑いかけたり。それくらい、子供にとってはそれが日常なんですね。
娘は腸の病気で、発症確率が低いこともあり現在難病ではありますが、ここ10年ほどでだいぶ治療法が確立されつつあるそうです。先生方の話を聞いていても、本当に医療は日々進化していて…それに携わっている方々には本当に感謝です。
娘は、完治する病気ではありませんが、将来的に人工肛門もカテーテルも取れて、普通に生活できるのだそうです。腸がどれくらい育って強くなってくれるのか？それは未知数なのでなんともいえないですが…じゅんさんのようにたくましく優しい女性に育ってくれるといいな。なんて思います。そんなじゅんさんを育ててきたお母様にも尊敬の念を抱いております。
ちなみに結局息子が幼稚園でコロナもらってきて私も感染して自宅療養中です😂ちょっと塞ぎ込んでいましたが、じゅんさんのコメント読んで元気がもらえました。本当にありがとうございました！- 8月27日
ママリ
とにかく、とにかくお疲れ様です。
私も親であり、パニック障害、鬱、IBSをもち、10年以上病院に通っています。
つい先日家族全員でコロナにもなりました。
お気持ち分かります。というのも烏滸がましいかもしれませんが…。
とりあえず主さんの合う薬が見つかったみたいで良かった…精神科や心療内科は病院選びや薬選びが本当に難しいですよね💦
本当に気を揉みますよね…たかが発熱が今や本当にヒヤヒヤするし、病院はかかれないし…。
ましてやそこに娘さんのこともあって、いっぱいいっぱいなお気持ちを考えると、同じ母親として、女性として涙無しでは投稿見れませんでした😭
何も気の利いたこと言えませんが、どうか主さんも、主さんの旦那様もご自分を責めることなく、少しでもゆっくりしてください🙇♀️
お顔も何も知らないネットの繋がりですが、心底応援しております、どうかご無理なさらず🙇♀️
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あ
ありがとうございます。
結局うちも一家全員コロナになり、今は3歳の息子は解熱して元気いっぱいなのに私と夫がダウン中でカオスです😭
心療内科はたまたま最初にかかったところの先生がとても相性よくて本当に良かったです。薬も合うの見つかりましたが、生理周期で全然薬効かない時期もあって…もう少し色々試したいなと思っているところです。
10年間も心の病気と闘いながら、お子さんを育て上げていること、本当に尊敬します。
こんな長い話を聞いて優しい言葉までかけてくださって本当に嬉しいです。
本当にありがとうございました！- 8月29日
PEPA
離乳食、パクパク食べている姿、早くリアルに見たいですね！想像するだけで可愛いです！！
毎日いろんな疲れがあると思いますが、よくやって来られてると思いますよ。すごい尊敬します。遠くから応援しています。
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あ
離乳食は無事、面会制限が明けてから私の手であげることができました。上手にもぐもぐしてくれて、親バカだけどかわいかったです！笑
でもその数日後に息子がコロナになり💦今はまた娘と会えない日が続いています。
ありがとうございます😢
こんな長い話を聞いてくれて、お優しい言葉まで、嬉しいです。本当にありがとうございます！- 8月29日
ひまわり
本当に本当にお疲れ様です😭
コロナで日常が当たり前じゃない中、お子さん二人いると発熱でPCR等があるとしんどいですよね。。
ママリさん、頑張っていて本当にすごいです。
ご自身を大切にしてください。
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あ
ありがとうございます！結局コロナ一家感染して娘と会えない日が続きましたが、今日2週間ぶりに面会できました。
会えない日々が思った以上につらくて、あんなに怖かった退院に対しても前向きになってきました。早く娘と暮らしたいです。
話を聞いてくださった上、嬉しいお言葉ありがとうございました！- 9月8日
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ひまわり
そうなんですね。
うちもコロナになりましたが
一人だけなるより家族全員かかったので隔離しないで済んで楽でした😅
会えない制限されると
会える日の大切さを実感しますよね。
周りのサポートを受けながら
お母さん自身も息抜きしつつ
ご家族で過ごされる日が楽しい日々になることを祈ってます。- 9月9日
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あ
そうなんですよね😅最初の感染するかしないかヒヤヒヤしてた数日が結果的に一番しんどかったです💦
娘はさすがにコロナに感染したら少しまずい事態になるので、退院直前に家族が抗体をつけれたと前向きに捉えることにします笑
ありがとうございます。気持ちにゆとりを持ちながら、娘と一緒に暮らせる日を楽しみにしていこうと思います。- 9月9日
あ
ありがとうございます😢
元から精神不安定なところはありましたが今回の事でパニック障害になって…ほんとパニック辛いですね😭
ほんとに！！！コロナ憎いです😭😭😭
話聞いてもらってありがとうございました😢🙏♡