ココロ・悩み
ベーチェット病で苦しんでいます。症状は陰部潰瘍で、理解されず辛い思いをしています。周りに同じ状況の人がいなくて寂しいです。
指定難病にかかってる方いますか？
病名は無理に言わなくてもいいんですが、私がベーチェット病です…症状は陰部潰瘍のみですが、かなり酷いです
周りに病気にかかってる人はいません😥
説明しても面白い(変わった)病気だね、聞いたことないと言われます
旦那含む義家族は何回説明しても分からないみたいで何回も聞いてきます…😮💨
サービス業なのでお盆なのと、コロナの陽性者出て更に人手不足になって忙しく、毎日12時間働いていましたが、毎夜 炎症の為 発熱して朝に下がるのでまた仕事…という感じでした😢
周りに理解されない、同じように辛い思いしている人がいなくて切なくなってきました
- はじめてのママリ🔰(6歳)
コメント
たんたんmama 🐰💜
ベーチェット病です！
コロナも先月なりました💦
退会ユーザー
こんばんは！まだ回答大丈夫でしょうか？
私は後縦靭帯骨化症という頚椎の指定難病です。
私も周りや家族からはあまり理解されてないですね💦そろそろ働けと言われているので仕事を探さないといけないのですが痛みと痺れがあって働けるのか不安です💦はじめてのママリさんも身体が辛いのにお仕事されていて本当に大変だと思います😭
はじめてのママリ🔰
コロナ大丈夫でした？💦
重症化もしませんでした？
喘息も持っているのに、ベーチェット病なんて…かかったらどうなるんだろう…と怯えています😢
たんたんmama 🐰💜
喘息もお持ちなんですね😭💦
免疫異常の疾患だから こわいですよね、、💦
幸い私はここ2年くらいベーチェットの
症状落ち着いてて、、、
コロナが原因でベーチェットが酷くなることもなかったです！
ただ、家族5人のなかでは 1番症状ひどかったです😭解熱剤も効かなかったです。
不完全型ベーチェット病で
症状は 熱、頭痛、口内炎、陰部潰瘍、下痢
関節痛があります。
はじめてのママリ🔰
やっぱりコロナに何らかの影響あるんですね…😥
私は2〜3年前から潰瘍が出来て個人の皮膚科に行ったら紹介状を書かれて…という感じです😥
症状は陰部潰瘍と口内炎が交互に出来るだけで他の症状は何もないので、ベーチェット病の疑いかな…様子見ていこう💨と言われています🌀
病気のせいで仕事や育児・家事などに影響でますか？
潰瘍が酷くて歩くのが苦痛で仕事中動くのが辛くて涙出てきそうです…😱🌀
たんたんmama 🐰💜
あるのかもしれないです😭😭😭
ベーチェットってメインと副症状の組合せで
完全型なのか不完全型なのか腸型など 決まりますもんね！
陰部潰瘍ってめっちゃしんどいですよね💦
薬なにもらってますか？
2年前までは 症状出てたのでそのときはほんとに
影響出まくりでした💦
動けないくらいの関節痛と頭痛と熱でした😭
ここ2年全く熱も関節痛もないので全然普通に動いてます！
ただ疲れやすさ？とかはあるので休めるときに休んでます
はじめてのママリ🔰
フシジンレオ軟膏ですが、傷の状態によってはピリピリしたり我慢出来ない程痒くなったり…
次の診察で相談してみようと思ってたます😢
やっぱり影響出るんですね…
仕事に影響出まくりだし痛すぎるし…昨日涙出てきました😂
たんたんmama 🐰💜
そうなんですね💦私は陰部潰瘍はサルコート処方してもらってました！
痛痒い？みたいな感じになるのほんと嫌ですよね😭😭
何ヶ所もできてる感じですか？
毎日ほんとにお疲れ様です💦
見えない病気は理解してもらいにくいですよね。
しかもベーチェット病なんて有名な病気じゃないし
「どんな病気？」と言われても簡単に説明できないし、、、、
似たような境遇なので私でよかったら
いつでも話聞きます。ほんとに。1人で悩まないでください。
はじめてのママリ🔰
返事遅くなりすみません💦
今3ヶ所出来ていますが、1つずつの大きさが2cm近くあるので激痛です😢
ホントに説明が難しくて、義母には何回も説明してるのに死ぬかもしれない病気と思われているみたいです…😅
ありがとうございます😢
仲間がいるってだけでも嬉しいのに…😭
今日これから病院も行ってきます💨
たんたんmama 🐰💜
えぇ😭😭3箇所ですか💦
１箇所でも痛いのに、、、😱
それで仕事と育児はほんとに大変ですね💦
指定難病＝死ぬみたいに思われますが
そうじゃなくて、、、って感じですよね😓
いえいえ！ほんとになんでも吐き出してください🙏🏻💓
ベーチェットはそれぞれ症状の出方や種類全く違うのでほんとに辛い病気だと思います。
病院どうでしたか？
今数値は落ち着いてる状態なんですかね？