潰瘍性大腸炎と診断された方で、軽症または寛解で治療を受けていない方…
潰瘍性大腸炎と診断された方で、軽症または寛解で治療を受けていない方はいらっしゃいますか？
私は5年前に診断され、ずっと自覚症状は無いのですが、かかりつけ医から薬は飲み続けた方が良い、と指示され通院して薬を飲み続けています。
指定難病で、「完治」と診断されることはないので、ずっと治療を続けるということになるのですが…
症状も無いのに、通院や薬にお金をかけるのがとてももったいなく感じています。
※指定難病の医療費助成も申請していますが…
軽症または寛解の方で、通院も薬も無しでOK、と診断されることも病院や医師によってはあるのでしょうか？
もし当てはまる方や、同じく治療を続けている方等の状況を教えていただきたいです🙇♀️
よろしくお願いします🙇♀️
※診断の経緯、症状
5年前に人間ドックの便潜血検査で引っかかり、大腸内視鏡検査で大腸に症状が見られ、診断される。
診断時とそれ以降も、軟便や便の回数が多い等の自覚症状は全くない（むしろ便秘）。
診断後、2年続けて大腸内視鏡検査を受け、大腸の状態はかなりきれいになっている、と言われる。
その後は妊娠出産で2年大腸内視鏡検査を受けていないが、変わらず自覚症状はなし。
- Le(生後9ヶ月, 2歳9ヶ月)
コメント
ママ
消火器で働いてます！
内服を調子いいからと自己中断する方はいます。
でも大体再燃して症状が悪化してます。
悪くなるとしんどいだろうし子どもが小さく自由に病院行けないうちは..と思います。
はじめてのママリ🔰
まさしく私の様な方です😀
私も直腸型の潰瘍性大腸炎でした。座薬だったのでとにかく面倒だしお金かかるし、何より定期的なカメラと言うか腸管洗浄がイヤでした。元々全然自覚症状ないしたまたま健康診断のつもりで初めて大腸カメラを受けて見つかりました。
元々若い時からお腹がゆるい人だったから全然自覚症状はなかったんですよね🥲
最初はちゃんと通院して座薬も使ってたんですが調子もいいしカメラしても状態良いしと思って座薬をたまに忘れてもいっか〜って思ってたら座薬が面倒になり通院もいっか〜になって約1年、、、
めっちゃ悪くなって症状が直腸だけじゃなくて広がって今めっちゃ大変です😭
自分でも分かるくらいお腹の調子も悪くなり行かないとヤバイと思って病院行きました😂
やっぱり難病は難病なんだなと💦潰瘍性大腸炎は放置しておくと大腸癌にもなりやすいと言われました。
小さな子供がいるので頑張って長生きしないと行けないのでこれからはきちんと病院に行く事を決めました😭
調子が良いし炎症がほとんど治まっていても座薬は続けて下さいと医師から言われていました。
ちなみに軽度でも指定難病の医療助成って申請できるんですか？？受給者証もらうやつですよね？？
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Le
詳しく教えていただきありがとうございました🙇♀️
悪化してしまったんですね😭
お金はかかるし、保険とかも制限かかるし、ほんとに嫌になっちゃいますね😭
指定難病の医療費助成ですが、「軽症者特例」というのがあって、1年間で総額（10割の金額）3万3千円以上を超える月が3回以上あれば対象になると思います！
軽症者特例なので、助成額は大きくないのですが、私の場合は3割→2割負担になって助かってます！
医療費助成 軽症者特例、で調べてみてください😌- 8月8日
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はじめてのママリ🔰
教えて頂きありがとうございます😊
軽症だと無理だと聞いてそのままダメだと思い込んでました。
調べてみたいと思います！
ありがとうございました😊- 8月8日
Le
そうなんです、通院もなかなか大変だし、お金もかかるし…って思ってしまい💦
でも症状が悪化する方も多いんですね😭
教えていただき、ありがとうございます🙇♀️