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ゆちゃん
子育て・グッズ

ALP数値が低い結果で不安。低ホスファターゼ症の可能性も。病院を変えるべきか相談したい。

血液検査で、ALPの数値が低い結果が出ました。
詳しい方、同じ経験のある方、お話伺いたいです。

4ヶ月検診で体重増加不良と指摘を受け、かかりつけ医を受診し血液検査をしたところ、数値が低いから紹介状を書くね、と言われました。
先日市民病院に行ったのですが、紹介状もろくに見ず、数値に対して何の話もなく、、、
不安になってこちらから伝えても、もはや数値が正常なのか異常なのか理解していなさそうな反応で、「まぁ様子見でしょう〜」と…。

「ALP 数値が低い」とネットで調べると「低ホスファターゼ症」という指定難病がヒットします。
もし低ホスファターゼ症であったとしたら、それはそれで仕方がない、けれど、もしそうなら早い段階で治療をしてほしい、または、治療が必要でないならそう診断してほしい…という思いでいます。

これは病院を変えるべきでしょうか、
どなたかアドバイスいただけると嬉しいです。

コメント

まりん

娘も指定難病があります。娘の持病は精密検査で脳のMRIと血液検査をして判明しました。似たような持病をもつご家族との交流もありますが、難病や発見されにくい病気の場合ドクターショッピングして親が詳しい先生を探し当て、ようやく病名が分かったという方も多いです。
ご心配なら、他の病院を当たられてはいかがでしょうか?良い医師に当たるかどうかも、運と縁な部分があります。

おきちゃん

こんばんは✨
うちの4歳の息子は、3歳で乳歯が抜けてしまい..歯医者や大学病院でレントゲンや血液検査、尿検査、遺伝子検査をして低ホスファターゼ症と診断されました。やはりALPの数値は低かったです💦最初は地元の歯医者にかかりましたが、ぶつけちゃったのかなぁ〜でも心配だよねから東京の歯医者に紹介していただき、そこでもちゃんとした診断は出ず..難病の可能性は低いけど念のため大学病院で全身の検査してもらった方が安心だよね!から診断にたどり着きました😭念のためってすごく大事なんだなと実感しましたし、まさか自分の子どもが💦と思ったけど、早い段階で気付けて良かったと大学病院の先生もおっしゃっていました。

病院選びもなかなか難しいですよね。。ママが不安なら別の病院で診てもらうのが良いと思います💦
長文失礼しました。参考になるか分かりませんが、どこが良い病院が見つかると良いですね>_<

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    はじめまして!
    横からすみません。
    先日遺伝子検査で息子が低ホスファターゼ症と診断されました。
    お腹にいる時から骨が短いや生まれてからの低体重、低身長、哺乳障害がありました。
    先生からは遺伝だから夫婦とどちらかが無症状だけど遺伝子異常を持ってるはずと言われました。
    上のお子さんが低ホスファターゼ症と診断されたとのことで、下のお子さんは低ホスファターゼ症ではなかったですか?

    • 8月28日
  • おきちゃん

    おきちゃん

    ものすごくお返事遅れてしまい申し訳ありません。。
    低ホスファターゼ症と診断されたんですね。私たちも夫婦どちらかが遺伝子異常か、突然変異を起こしたと言われました💦
    下の子は3歳になりましたが、今のところ症状は何も出ていません!心配ですが、検査は何か症状が出てからで大丈夫と主治医の先生に言われています😊

    • 10月19日
はじめてのママリ🔰

数値はどれくらい低かったのですか?
乳歯が抜けてしまい、早いなぁと思って検索していたらこちらの病気が気になりました💦