「難病」に関する質問 (5ページ目)

共働き子供２人です。 看護師してます。 2人ともフルタイムで私は日勤のみ 旦那は日勤夜勤遅番早番あり2交代勤務です。 私は1人目出産後転職して今の職場で働いています。 子育てに理解があり上司も子供が熱を出しても 子供が1番だからねって快く休ませてくれます。 保育園の関…

この行き場のない感情を吐き出したいです。 下の子を妊娠中、夫が指定難病の腎臓病であることが分かりました。現在夫は33歳ですが、このまま病気が進行すると透析治療になるみたいです。 またこの病気は50%の確率で遺伝するらしく、我が子達に遺伝しているかもしれないと考えた…

難病だったり重度の障害がある赤ちゃんは妊娠中にわかるのでしょうか？ 生まれてからわかることの方が多いのでしょうか？

指定難病で入院中の生後2ヶ月の息子。昨日まで付き添いをしていたけど今日だけ1度私は帰ってきた。夜が寂しい。数時間おきに起きるのではなく、次起きるのが朝だということが怖い。ちゃんと寝れてるかな。心配。

保育園の連絡帳に、お友だちとほっぺたをスリスリして、２人でニコニコしていました。と先生から見たら微笑ましく感じた事が書かれていました。 でも私からしたら、今の時期にほっぺたスリスリ？感染症予防は？と気になってしまいました💦 次女は難病、知的障害ありで一度感染症に…

長文失礼します。 もし良ければなんでもいいのでコメントしてもらえると勝手に元気もらえます🥲 もうすぐ生後2ヶ月になる息子が指定難病が見つかり手術をすることになりました。 高速で1時間かかる病院なので毎日面会に来てあげたいですが難しく、でも毎日一緒に居たいという…

若いけど持病があるよって方いますか？ 私はたくさんの病気抱えてます😭 まだ30前半なのに。と辛い気持ちがいっぱいです。 指定難病もあります。 下垂体腺腫、高プロラクチン血症、メニエール、期外収縮、多嚢胞などです。 他にもいろんな症状がありますが全部言ってたらキリが…

このような状態なのですが、働くことができるのでしょうか…？ ・中卒 ・資格なし（運転免許あり） ・無職歴6年 現状 ・夫は単身赴任中で、頼れない ・指定難病の子供5歳1人 身体、知能共に異常なし。 ですが、病気の影響で風邪などの感染症に弱く、休みがちです。 ・幼稚園9.30…

名付けの無料サイトの診断、また本についている買った時の特典診断では全部大吉だったのですが、 画数診断で有料のところで占ってもらったところで 発達障害や難病になるのでやめた方がいいと言われました。 遺伝まで占いで変わるのか、、大吉名だったのでほぼ決めようと思って…

1ヶ月半の息子が指定難病の疑いがあって検査入院になりました。元々生まれてから検討する予定だった生命保険加入が怪しくなり…私が加入しているアクサ生命は入れない形になってしまいました。 今からでも入れる生命保険、医療保険があれば教えていただきたいです。

どうやって気持ちのコントロールをしたらいいでしょうか？ 1歳10ヶ月になる男の子の双子を育てています。 1人(双子兄)は健常ですが1人(双子弟)が難病をもって産まれてきました。 弟の方は、1日3回の導尿と1回の完調による排泄管理をしています。やっとハイハイが普通にできるよう…

住宅ローンについて 建売の家を買おうかと旦那と話してるんですが、 旦那は指定難病？の十二指腸潰瘍になってます ここ数年特に病気が酷くなったこともないし 経過観察くらいですんでますが、 住宅ローンは通るでしょうか？🥲

パート悩んでます 通勤35分乗り換えなし時給1700円 通勤10分乗り換えなし時給1400円 …どちらがいいのか… 難病持ちで障害者手帳持ってます。 子どもも小さいと考えると近いほうがいいのか… けど時給高いほうがいいよな…乗り換えなしだし… みなさんどうされますか？

コニカミノルタのプラネタリウムで働きたかったけど …難病持ちで子どもも小さい。 パートは時給も低い。 諦めよう(´；ω；｀)

友達の娘ちゃん一歳が難病で片目の黒目が白くなってるのですが 息子が大きくなってなんで白いの？？って聞かれたらなんて答えるのが1番いいんだろ。 私の経験上黒人の方をみてなんで黒いの？？とかなんであの人は目が見えないの？？ って聞かれたり なんでなんで？？って時期が…

同じような方がいらっしゃれば話を聞きたいです。 長文になりますが、ご意見のほどよろしくお願いします。 私は、はじめて妊娠しました。私は24歳で彼は、29歳です。結婚しておらず、2人とも実家暮らしです。付き合って5ヶ月目のときに妊娠が分かりました。 一度検査しましたが…

お腹にいる子がすでに難病があるとわかっていて、呼吸器にも問題がありそうなのでNICUに入ることが決まっています。逆子なので今のところ帝王切開の予定です。 恐らく呼吸器をつけることになりそうなので母乳が今回も出れば搾乳になると思うのですが、入院荷物に搾乳機を入れて…

もやもや病と言う病気かもしれないと 脳神経外科から言われ後日MRIを撮ってもらいます ちなみに難病指定です。 症状発症時期全て当てはまっているので ほぼ確定とは思います。 違うんだったらクソほど喜びますが 違うだったらなんなんだって感じです。 子供がいるので今後脳卒中…

2人目を作るか永遠に悩んでしまいます、、 元々1人目を産む前は私自身３人兄妹ということもあり、当たり前に2人は欲しいかなーなんて思っていました。 でも、第1子妊娠中は、キラキラマタニティ生活とは程遠い妊婦生活でした。看護師という仕事もあり、ストレスはすごい、周りに…

発達不安、発達障害のお子さんを育てているママさんにお聞きしたいです。 長くなりますがよろしくお願いします。 発達不安な二歳二ヶ月の男の子を育てています。 難病の持病があるので保健師さんにお願いして、定期的に心理の先生に診てもらってます。 まだ発達検査はしてません…

難病のクローン病の方でも食べれるおすすめのお菓子とか無添加のこのお菓子はおすすめですよってのありましたら教えてください🙇

支援センターや児童館へよく行く方、参考にさせてください 我が子は見た目は普通の1歳半のかわいい女の子です 発達も発育も順調で、体格体型も成長曲線ど真ん中です でも実は難病持ちの医療的ケア児で保育園に入れず、 入れるとしたら再来年の4月からになります。 幼稚園の入園…

てんかん発作を持っているお子さんが保育園や幼稚園に通われている方に質問です。 娘は結節性硬化症という難病の影響でてんかん発作があります。ただ現時点では、服薬で発作は抑えられているので、日頃の園生活に支障はないかと考えています。 しかし、体調のゆらぎや成長に伴う…

夫の返答について。 妊娠中期で体調が優れず、「しんどい」と言うと「俺も」と返事が来て、モヤモヤしてしまいます。 夫は仕事熱心で家事もしてくれますが、指定難病を患っており最近体調が優れていません。 なので、よくネットで見る"本当はしんどくないくせに便乗してくる夫"…

こんな採血って普通ですか😂⁉️ 内科へ受診したところ扁桃腺の腫れが酷く 採血することになりました。 しかし… ・手が震えて爪が伸びまくった60代くらいのおばちゃん看護師が採血 ・血管が細いので手の甲でと伝えたが太めの針で腕から刺しだした ・いつも採る血管を伝えたところ…

37歳、痩せ型(BMI18以下)女、人間ドックの血液検査で、肝機能数値が異常でした。 AST41、ALT79、γGTP79です🫠 今まで引っかかることなどなく、出産前、産後5日の血液検査でも問題ありませんでした。。 中性脂肪も100です。 難病の自己免疫肝炎の可能性があると言われ凹んでます（ …

夫が難病で、受給者証を持っています。 ディズニーで、 DASは使えるのでしょうか？🤔 潰瘍性大腸炎で、長時間並ぶのが不安です。

3歳の息子が指定難病なのではないかと病気の日までとても不安です。 毎日毎日そのことばかり考えてしまいます。 質問でなくてすみません。