「難病」に関する質問 (3ページ目)

お子さんが難病や医療的ケア児の方は、お子さんの医療保険って入っていますか？

来年から大殺界なのですが、すでに今年に入ってから子供が難病指定の病気になり通院、入院。毎日泣いて人生で1番苦しい事ばかりです。 安定の年のはずがメンタルずたぼろです。来年から大殺界 これ以上はやめてほしい。。。 むしろ大殺界から良くなった方いらっしゃいますか？

心配性で眠れなくなる時があります。 起きてから悩めばいいと言われるのですが 起きていないことも悩んでしまいます。 例えばSNSで目に入る難病 わが子がなってしまったらと不安にかられます まだ４カ月なのに発達障害の心配もしてしまいます。 こんな自分が嫌です。眠れない…

話だけ聞いてもらえますか？ 2人目出産後から、病気に対する不安が常に消えません。 元々は子供に対してだけでしたが、少し前から夫や自分自身に関しても常に病気の不安を抱えるようになりました。 ほんとに些細な事でも、難病などと結びつけてしまいます。 あと、上の子は発達…

発達に不安のある子を育てている方にお聞きしたいです。 子供が体調不良になり夜も咳で眠れない日が続き、実母が手伝いに来てくれました。 しかし、指示が通らない、ご飯をグチャグチャにする様子を見て「あーあー」と呆れたように何度も言われるのが嫌で。 「〇〇できないの？」…

職場の飲み会の席で同僚に言われたことに、どういう返しをしたら良かったのかわからないので、相談させてください。 私の仕事は公立高校教諭です。 28歳の時に正規採用され、現在40歳ですが一度も担任を持ったことがありません。 担任を持ったことがない理由は次に書きますが…

難病の子を持つ親のアカウントや、子どもを亡くした親のアカウントのポストがオススメに流れてきます。 そういうアカウントを必ずといってよいほどフォローしてるママ友がいるのですが…なんだか闇が深いがするのですが皆さんは怖くないですか？気になってフォローするのは普通で…

先月、実母が亡くなりました。そのときの夫の言動にモヤモヤしています。 朝方母のいる施設から電話があり、「呼吸が止まっているのできて欲しい」と言われました。しかし夫は一歳息子を預かってくれなかったので、息子と二人で施設へ行き、抱っこ紐の中でモゾモゾ動く息子をなだ…

綺麗事だけではいかないものですね。吐き出させてください。 2歳の長女は１０万人に1人と言われている排泄系の指定難病を持って私の元へやってきました。 29週で病気が分かり、最初は生きて産まれてくれるだけでいい。そう思っていました。 長女を妊娠する前に2回連続で流産して…

毎日もやもやで辛いです。。 月曜日が来るたびに、また一日何しようか、どう過ごそうか、、 悩み、お金を生み出せない自分が嫌にもなります。 上の子が8歳、下が2歳で自宅保育、今年から幼稚園のプレを予定しています。 もともと、自宅保育は苦手なのですが上の子が2歳の時私は働…

持病があっても団信が通りやすい銀行ってどこかありますか💦 現在 ・PayPay銀行✖︎ ・SBI 仮審査は通ったけどその先に進めるかどうか、、 というところ。ネットなので詳しく話し聴けない ・不動産屋さんとりそな銀行行ったが仮審査✖︎ 旦那は所謂難病という部類で、今現在働くのに…

相談させて下さい。 里帰りするしてもいいのか、良くないのか、アドバイス頂けたら幸いです。 今、母が簡単な手術があり実家に帰省中です。 父とも母とも一対一では仲はいいです。が、両親が二人揃うと本気で居心地が悪いです。 母（60歳）嫌見たらしい言葉を父にぶつけて、父（…

難病持ってるけど、 子供たちのために元気でいなくちゃ！ 早死にするのこわいけど、精一杯生き抜いてやる！ 持病持ちのママさん！ 一緒にがんばりましょ！ メンタルの浮き沈みがあり、久しぶりに落ち込んでるけど 1人じゃないって思いたい、、、 1人ごとでした。

指定難病について教えてください。 ほぼ確定で指定難病だろうと言われており 明日カテーテル手術で血液検査をして 確定診断がつきます。 指定難病の場合医療費が安くなると おもうんですが、どのタイミングで 役所などにいけばいいのでしょうか？ 明日の確定診断がついてから …

今回、胎児に難病がわかりお外の世界では生きられるか分からないのでお別れすることになりました。 たくさん医師とも話して家族とも話して中期中絶の 選択をしました。 元気で産んであげれないことに申し訳なさと悔しさと 辛さといろんな感情があります。 今日から手術です。 …

客観的に見て私おかしいですかね？多分まとまらないと思いますが吐き出させてください🙇‍♀️ 2年ほど前からある疾患(難病指定されているものです)になってから徐々に自分のメンタルがおかしくなってる気がしています。 その病気自体は最近やっと落ち着いたところで、少し食事に気…

子供と過ごしていると、これは大丈夫なのか？といろいろ考えてしまいます。 でも初めての子育てだと、あるあるですよね？ 分からないことばかりだからいろいろ不安になって調べて、病院にもたくさん行って、ママリでも質問して、、、 小さい命を守らなきゃって必死になって。 毎…

[神奈川県住みです] 去年の9月から肺炎＆妊娠発覚で働いてた仕事が無くなってしまってそこから無収入です。 旦那の収入は500万以上あるので、妊娠したあとの申請金？世帯収入合わせて○○○万以下の人が貰えるお金を貰える条件は満たしてなくて貰えません。 市に出す申請の最大で10…

自分は、子供二人が何の病気等もなく 5体満足で元気に健康に生まれてきてくれて 本当に幸せだと思っています。 でも、意外と周りに障害や難病を持って 生まれてきてしまった子供がいる 友人とか皆さんの周り多くないでしょうか？ 私の周りだけなのか、、 インスタで繋がってい…

ママ友とお出かけするときに自分だけ割引券持っていたらどうしますか？ いいねでお願いします🙇 市営の動物園に行くのですが私が指定難病持ちで証明書出せば無料になります。 大人600円子どもは無料、車はうちが出します。 駐車場は割り勘です。 ①〜③のどれが良いのか迷っていま…

器質化肺炎って難病なのでしょうか？ 突発性とは違うのでしょうか？ それって治るのでしょうか？

保育園へのお礼について。 上の子が小規模園に通っており、今月で卒園だったのですが、2月末に突然難病になってしまいそのまま退園しました。 ですが、その後も保育園の先生方が親身に相談に乗ってくださり、 他の卒園の子と同様、それぞれに渡すアルバムの表紙の写真撮影のため…

女の子、スポーツの習い事何してますか？ 習い事始めるのはまだ先のことですが 参考にさせてください！ うちの娘が難病持ちで積極的に動くことを(脂肪をあまりつけないよう)言われています 水泳がいいかな？と思っていたのですが腰あたりに手術痕と奇形があるので着替えるとき…

消化管アレルギーって、指定難病なんですか？💦 対応や克服に神経つかいますか？💦 我が子がそうかもしれなくて😭

シングルマザーで実家暮らし、母は現在介護認定3(今認定あげてもらいましょうと病院から言われ役所の結果待ち)です。 母は今多系統萎縮症で脳が小さくなっていってしまう難病にかかっています。現在は寝たきり、何喋っているのかわからない状態です。 最近血栓が見つかり、夜中…

子供の医療保険って入るべきでしょうか？娘は一年前に難病を患ってしまって、入れる保険は限られてしまうとは思うのですが保険をかけるべきなのかどうしようか悩んで今年3歳なります。 入るとしても高い保険にはなってしまうので特に悩んでます。

赤ちゃんの排便、排ガスについて聞きたいです🙇‍♀️ 2週間を過ぎた頃から突然便秘になってしまいました。 もう綿棒浣腸しないと確実に出ません。 その頃からおならが増えて、昼夜問わず1日中おならしてます。数分おきです。 げっぷは出る時も出ない時あります。 吐き戻しはあんま…

ラーメン屋さんで、子供とラーメンをシェアするのは非常識でしょうか？ 子供は年少。 体も大きく小学生に間違われることもあります。 子供はあまりラーメンを食べないです（代謝機能障害の病気があり糖質制限があります。糖尿病に似ています）、でもお店でラーメンを食べたいと…

生まれてくる子どもの病気がきっかけで離婚に至った経験のある方はいらっしゃいますか？ 前回の妊婦健診時エコーで胎児に異常が見つかり、本日セカンドオピニオン、結果、県の小児医療センターに紹介状を書いていただき改めて検査することになりました。 今日時点での医師の所…