「難病」に関する質問 (3ページ目)

iga腎症で指定難病申請をして申請が通った方いらっしゃいますか？ 腎生検が終わり診断待ちです。 iga腎症だった場合、診断聞いたその日のうちに色々と申請で動きたいのですが、 私の血液検査の数値は、 ヒートマップ上、 オレンジです。 先生いわく、オレンジで申請通った人を…

子どもの発達障害を疑ってしまう。 同じような心境の方いますか？ 子どもが発達障害の可能性が高いと産後すぐにわかりました(出産時の事故ではなく、先天性の難病の合併症で可能性が高いとされています) それからずっと、子どもが何かするたびにこれは発達障害じゃないかと疑っ…

病院の限度額？？の申請はどこで用意出来ますか？ 過去に病院で入院手術し退院日に請求25万でした。 支払えないので分割してほしいと言うと「できません」と言われ親族に借りて一括払いしました。 時間が経ち今になって限度額？1年で〇万超えた場合は支払わなくていい、となるも…

特別児童扶養手当について 子供が生まれつき心疾患があり特別児童扶養手当の2級を受給しています。 今年根治術をして経過良好なのですが、 特別児童扶養手当って更新できないですよね😅？ 埼玉県に在住なので特別児童扶養手当は他県に比べて通りやすいみたいですが、根治術後も…

VPシャント術後の生活について 脊髄嚢胞を患う2歳半の女の子です。 発生頻度がとても低く日本名のない病気ですが、脊髄髄膜瘤と症状などあまり変わらない難病です。 排泄障害があり導尿・浣腸をしていて、運動機能に関しては歩行にも特に問題はなくリハビリ卒業予定です。 脳室…

赤ちゃんのこちらの難病の検査が実費らしいですが 産まれたら受けた方がいいですよね？🤔 確か金額は15000円ほどでした！ 皆さん受けましたか？|ू•ω•)ﾁﾗｯ

離婚と住宅ローンについてです 離婚する事になり、今後家は旦那が住みます ローンは共同名義、住宅ローン保険は私名義です (旦那が難病持ち？のためこのような名義の状態です) 銀行に離婚する事になり、と連絡をして それから銀行からの返事待ちでしたが中々 連絡が来なかった…

夫への愚痴なんですけど、聞いてくれませんか。 自分は指定難病の多発性硬化症という病気持ちで2ヶ月に一度定期的に通院しているのですが、明日から薬を変更することになり、本来なら入院して経過観察しなきゃいけないところをまだ小さい子供（年長、年少、3歳）が三人もいるので…

医療事務の方に質問です。 画像は拾ってきた画像です。 画像のような指定難病の保険証はその病気に関わる診療科は対象になるけど、関係のない診療科でも使えるのですか？？ 今、心療内科で働いてますがどうなんだろうと疑問です。正社員の方に質問しても曖昧な回答でよくわから…

1人目を難病で亡くした1週間後に2人目を妊娠してることがわかりました。1人目は入院していたので育児出来るか色々心配です。 今のところの検査では病気などは無いですが心配です。

幼稚園より、お見舞い金をいただいてしまいました💦 6月より、年長の息子が体調を崩して、それ以降1学期のほとんどお休みで、指定難病と分かり、この夏は入院に通院などでした。そして、薬で症状が落ち着き、薬を使いながら、普通の生活に戻れることになり、この1週間は幼稚園に行…

みなさんなら先に受診しますか？ 生後1ヶ月の子どもが脳性麻痺じゃないかと悩んで不安で押しつぶされそうな日々です💦 かかりつけは総合病院の小児科です。 9月半ばに、別件(難病疑い)で経過を見てもらうことになってるのですが、それまで私のメンタルが持ちそうになく😂 それよ…

子どもの性別について、独り言です。 元々は特に性別希望もなく産み分けもせず同性兄弟の方がいいとすら思ってましたが、妊娠中に周りから「男の子兄弟大変そう（大変だよ）」と言われまくり、実際上の子は活発で妊娠中も赤ちゃん返りが酷く何度も涙したくらいかなり大変部類な…

発達不安や発達障害のあるお子さんのママ、気持ちの持ちようを教えてください 発達に不安があるお子さんや、発達障害、自閉症など発達で悩まれたことのあるママさん 皆さんどうやってお子さんと過ごされてますか？ 毎日不安や心配に押しつぶされて子供にあまり構えていません。 …

療育(リハビリ)通われてる方いらっしゃいますか？ 生まれてから娘に難病が見つかり、今は何も症状はないのですが将来的に下半身に麻痺が出ると言われています。 歩き出す前からリハビリ通いましょうということで 病院から紹介状を書いてもらう予定です。 療育の施設は２つ候補…

出産がトラウマで第二子を諦めた方いますか？ 逆に克服して産んだ方、無理して産んだ方のご意見も聞いてみたいです。。。 2歳の子どもがいて、この子の出産前後が壮絶すぎてもう二度とあんな思いをしたくないと思っています。 ・順調な妊娠生活だったので、自然分娩希望、母乳育…

離婚しようか悩んでます。 子供が2歳、私が31歳で旦那27歳です。 旦那は家事をしてくれたりするんですが、 子どもの事になると沸点が低いです。そんな事で 怒んなくても、、子供がした事やん、、と私は思います。 手が出るタイプじゃなく、口に出るタイプ。 バカなのかな？と…

小児慢性特定疾病の更新について。 更新する時期になりましたが､ 医療費無料だし使う機会がほぼなし… 医師の診断書？意見書？に 3000円程かかるため必要なのかが 疑問に感じています😅 一生の付き合いになる難病なので､ あった方がいいのか…とも思いますが みなさんなら更新し…

旦那の医療費について 旦那が軽性犯罪を犯して自己都合退職で無職になり、離婚を考えてる矢先に旦那が難病になり入院することになり、離婚は一先ず置いといて治療、看護をしてました。 入院中の治療費など高額医療を使っても入院費など含めて月約10〜15万ほどの実費。 その間、…

実母との関係に悩んでいます。 父は数年前に他界、姉が一人います。 昔から折り合いが悪く、姉のやることを自分の趣味にし、夢中になるあまり家事やその趣味に参加できない私への興味もなかったと思っています。 距離をおいて、それとない付き合いを続けてきましたが、子どもが…

心がサワサワ？心がザワザワして全身脱力感があります…力入れようと思えば入ります…。 不安に押しつぶされる感じです。 心身症なのか…ALSかもや難病かも… 以前は胃が痛くて胃癌かも 背中が痛くて膵臓癌かもなどと思ってしまいます…。 漢方など効果ありますかね…。 明日整体なの…

朝から愚痴(?)すみません。 批判はおやめください。 私の旦那は指定難病を持っています。 まだ明確ではないのですが、ベーチェット病、成人スチル病の疑いがあります。 関節痛、熱は日常茶飯事、発疹など痛さは入院レベルです。 本人曰く波があるらしく、痛い期間と痛いけどマシ…

娘の首元とお腹に写真のようなあざがあります。 調べると難病の可能性もあるようです不安です。

どう考えてもキャパオーバーなんですが、子供が犠牲になるくらいならわが身を削って頑張りますか？ 時短勤務でパートしていた時に体調不良で倒れかけてしまい、病気が見つかりました。 年単位で治療して治るものか、一生ものの難病として付き合っていくかまだわかりません。ひと…

子どもと一緒に死にたいと思うのはおかしいでしょうか。 子どもに先天性の指定難病が見つかりました。 発達障害の可能性もあります。 今日、一歳の誕生日です。 お祝いして、メッセージをかいて、部屋を飾り付けして… 私は楽しいけど、 数年後、この子は生まれてきたことを後悔…

一昨日、帝王切開にて第1子を出産しました👶🏼 ですがやはり体重が38wにして2100ｇしかありませんでした。 我が子を抱っこすることなく、今赤ちゃんはNICUの保育器で過ごしています。 授乳室で搾乳をすると、他のお母さんたちは赤ちゃんを連れているの私は抱っこもできてない。と…

一人くらい健常な子を産みたかった 上が発達障害で下が難病の医療的ケア児って・・

4歳くらいで知的に遅れがあるお子さんいますか？ 一緒に遊ぶの苦痛だったりしますか？ うちは4歳半で知的には1歳半くらいだと思います。 一人遊びが出来ないのでずっとベッタリなんですが、言葉で意思疎通が難しいし、ルールのある遊びももちろんできないし難聴もあるせいかこっ…

結構傷つきました🥲 春から働き始めた総合病院の受付事務ですが、 当初から直属の上司や看護師、医師事務、クラーク、 みんなから嫌がらせや無視の洗礼を受けて それでもなんとかすぐに辞めず頑張ってました。 今日休憩中明るいちゃきちゃきした看護師が 初めて私に話しかけてく…