「難病」に関する質問 (3ページ目)

先週の火、水曜日とコロナが保育園で出てから予防のために木曜日から休ませてもうすぐ1週間。 昨日も先生2人、子ども3人の感染のお知らせ。 先週から合わせると先生4人、子ども10人ほどの感染。 で、今日もお休みさせようと電話したら 元気なら来たら？みたいな言い方された😓 …

家造りの後悔を聞いてください。 家の設計を始めたのはもう7年前。まだ妊娠前でした。でも子供は1人は欲しいという計画でした。 そして、家の設計中に夫が指定難病になり入院、会社を退職。そして妊娠と今思うといろいろなことがありました。 金銭的にも余裕がなくなり、無意…

最近4人目が欲しいなーと思うように なってきましたが現実は厳しい…😭 もうすぐ35歳…という年齢と 2人目出産してからバセドウ病になり 今は橋本病です😭💦 3人目出産してからは鉄欠乏性貧血になり ずっと薬服用してます😭 旦那は4月に難病指定のクローン病と診断され… 無力症な私は安…

マイナ保険証の情報って薬剤師はどこまで見れるんですか？ 娘の受診で病院でも薬局でもマイナ保険証で情報について全て同意してるのに 薬受け取る時に薬剤師さんからトンチンカンなこと言われます 難病持ちで膀胱の薬飲んでるのですが、 「これは、、アレルギーの薬かな？」と…

発達ある子を育てるママさん 支援センターや児童館は行ってますか？行ってましたか？ うちは身体障害の方ですが、 難病持ちで将来歩けるか分からないと言われてます 現在1歳4ヶ月、まだ歩きません つかまり立ち、ハイハイは達人並みです 療育にも通ってますが病気のせいで歩けな…

教員です。 出産を機に難病の病気持ちとなりました。そしたら 病気持ちだから遠回しに異動しろと言われ…少し落ち込みました。仕方ないけどやるせない。

心が壊れてしまった感じで毎日生きるのが辛いです。 3年半前に下の娘が難病で産まれました。 一年ほど入院していて、その間毎日面会に行ったり退院後の医療ケアを学んだり必死な毎日でした。 退院してからも慣れない医療ケアを頑張りながら、息子と娘が可愛くてそれなりに幸せで…

遺伝性の難病の可能性がある場合の家族計画について 義父が指定難病と診断されました。その難病はいろいろな型があり、遺伝性とそうでないものもあるのですが、主治医からは、今のところ型も遺伝性かどうかも分からない言われています。もし遺伝性の場合、50%の確率で遺伝します…

現在義実家同居なのですが、もう築35年ほど経っていて猫など常に動物が家にいる家なのでそろそろリフォームの話が出ています。 リフォームするなら二世帯リフォームと一階のバリアフリー化（義父が難病で腰が悪いため）を考えていますが フルリフォームと建て替えってどっちの方…

不安でしかないので、吐かせてください。 難病指定の疑いで子供が検査になりました。 まだ、わからないけど、何も否定するものも無くて、、 世の中にはまだ治療が確立していない病気もたくさんありますよね。 そうであったら、未来が想像出来なくて、、 難病指定のお子さん…

今週末、眼科で視野検査を受けます。 強度近視のため、数年前から視野検査を1年に1回受けています。 生まれつき視野欠損があるみたいですが、日常生活に支障はなく、自分では気が付かない程度らしいです。 緑内障は大丈夫と毎年言われてきました。 引っ越しをしたため、新しい眼…

長文です。 義実家、特に義母と折り合いが悪く、今までは子どももいなかったので我慢してきましたが、今度赤ちゃんが生まれることもあり今後は疎遠にしたいと考えています。 以下理由です。 ①結婚式の際、難病の弟が入院していましたが、本人の意向もあり主治医とも相談のう…

現在又は過去に義実家同居の方に聞きたいです。 お金の線引きはどこでしていましたか？ 食費込みの場合はお金をもらって、買い物に行く感じでしたか？それとも義両親がお買い物に行く感じでしたか？ あと、子供のものだけ自分たちで払うような感じなのでしょうか。。義実家同居が…

父は事故死、母は難病。私は初期癌疑惑。 呪われてるんでしょうか？ なんかもうわからないけど辛いです

訪問介護ヘルパーです。 ここ数ヶ月、要介護5で難病の方のヘルパー入っています。 毎日、訪看やヘルパーが入る人です。 それで責任者がグループLINE作って、何の連絡もなくいきなり訪看やヘルパーが入っているメンバーに招待され、3ヶ月になります。 通知オフにはしてますが、…

看護師さん、臨床検査技師さんいましたら教えて下さい。 採血って、自分がどちらかと言えば上手いか下手かって認識されていますか…？ 今日総合病院で採血した際に、びっくりするくらい痛かったんです😱 20年程前から難病持ちのため、大学病院の検査室、入院時の病棟、現在かかっ…

子育てや育児中、うつ病になった方はいますか？今現在はどんな様子ですか？ 以下自分のことです。吐き出しですみません。 うつ病と希死念慮持ちなので批判的なコメントは控えていただけると幸いです。 元々ネガティブ思考で、13歳の頃から心療内科を紹介され通ってましたが、い…

持病お持ちの方、県外へ転院したことある方いますか？ ない方でも多くの意見聞かせてください。 現在、夫の地元で子育てしてます 娘に難病があり、月に何度か通院する生活してます これから保育園や小学校に入学するにあたり、 役所や相談機関へ行くことが多く、話を聞いても土…

もうすぐ二歳になる息子がいます 生まれてすぐ難病がわかり、発達障害リスクもあるのでかなりピリピリした育児がスタートしました 現在ゆっくりですが成長し、発語はあまり増えてませんが頷いたり首振ったり、指差したり拒否したり、身振り手振りでコミュニケーションが取れるよ…

コロナにかかった私の同居の父親に腹が立ちます😤 数日前から風邪ぽい症状があり昨日嘔吐して病院に行ったらコロナでした。 嘔吐した時もトイレ使用後に実は嘔吐したと事後報告消毒無し😡 病院後父親は自営業の飲食店にたまたま今週はお客さんが入っていなかったのでお店にいたので…

心気症で毎日辛いです💦 気になる症状が出たらかなり長い期間治らず、 やっと治ったらすぐまた別の症状が出て気になって その繰り返しです😣 ネットで検索すると絶対癌か難病に繋がります。 今出ている症状を検索すると、恐ろしい難病の 文字が見えてかなりメンタルやられました。 …

指定難病の診断を受けました 調べると市町村区に申請して医療費軽減などがあるとみましたが先生からは特に案内とかなくさらっと病名を告げられて終わりました 治療法もないからねー様子見してくしかないねー と言われただけなのもあり本当にそんな病気なの？と思うくらいです(症…

相談、質問です🥲 流産、死産、中絶を含む内容です。傷ついてるので誹謗中傷はお控えください。 ４月に安定期に入った頃に胎児の病気がわかり 難病のため生きられても一歳までになくなることも多く お腹の中で亡くなることもあると告げられ家族とよく相談した上で中期中絶を選択…

スーパーポジティブな方！ もしあなたが難病になったとしたら どういうふうに考えますか？ 私は精神的にも弱くスーパーネガティブなので、 ポジティブな方の話を聞いてみたいです😊

難病受給者証お持ちの方。 毎月の上限額おいくらですか？ 私は旦那が頑張って稼いでくれ、税金をたっぷり納めなきゃいけなくなったおかげで上限額が20000円超えそうです😇 難病の私だけの税金みてよー！！！って思います😩

持病や難病をお持ちの方にお聞きしたいです。 産む病院やクリニックは自分で選んで決めましたか？ 自分で選んだところにお断りされたことはありますか？ 自分で選んで病院を決めたいのですが、どうなんだろうと思い質問させていただきます。

経管栄養や喀痰吸引は看護師さんだけじゃなく、資格を取れば介護士もできると思うんですが、資格をとるのは難しいですか？介護職で実践でするのもこわいなと思っています。 難病専門の施設の求人で給与も高いんですけど…

１０万人に1人の割合の指定難病を持っています。 発達は実月齢より半年ほど遅れているので７ヶ月いったかな？くらいです。 本当に可愛くて、外出しても周りの方から『可愛いね』って言ってもらえることも多く、。 ただその言葉には続きがあり、必ず 『今何ヶ月?』と言われます…

自分自身が難病で必ず血液検査する方。 血液検査の結果の紙ってどうしてますか？ 私は全身性エリテマトーデスという難病で必ず血液検査と尿検査をするんですがその検査結果表をずーっとためてました！ 前の数値と比べたりするときのために。 でも流石にいっぱいになってきたので2…