「難病」に関する質問 (3ページ目)

毒親実母との和解というか、上手く言い表せないのですが、現状の関わり方にほんの少し後悔があるので、聞いて貰えませんか？ 私の両親は、私が幼い頃は日常的に父から母への暴力があり、母はよく顔を腫らしていました。高齢出産で不育症だった母は、私しか産めなかったからか、…

難病指定した方がいいってことで市役所に行く予定なのですが難病指定をいただけると何かあるんですか？🧐

新生児マススクリーニングで引っかかって 大学病院で精密検査して結果待ち 1-2ヶ月かかるとの事で早ければ今月末 難病指定なので結果の連絡が来るまでずっと 不安でしょうがない😖 完母で体重も増えて元気そうに見えるのになあ

金融機関に勤めてます。 今日 ミスをしてしまい、初めて泣いてしまいました。 入行して十数年‥。 泣いたのは初めてです。 難病で数年休職して 復職してまだ半年も経ってません。 慣れない業務で 緊張やプレッシャーの毎日で 今日 ミスしたのがきっかけで なんか ぷつんと糸が…

難病や母子家庭の人が非正規雇用の場合，就職して企業にお金が出る制度があると思いますが 現在が非正規雇用なら適用されますか？

質問ではありません時間のある方、同じ経験のある方いらっしゃいますか？数ヶ月前に亡くなった祖父。 街中でキャリーを押しながら歩いているおじいちゃんたちを見ると思い出してしまいます。 直接死に関わる病気でなく、難病のため入院していました。 面会にもなかなか行けず(変…

旦那がたまに義兄から映画誘われることがあるですが、旦那の身障者割が目的だったみたいです。 介助者2名まで割引になるので、旦那と義兄と義兄嫁と3人で行く感じです。 義兄は身内を都合よく利用するタイプの人なので、私はずっと絶対身障者割目当てだよって旦那に言っていたの…

18週の妊婦健診で右心室低形成かもと指摘されました。 私に知識がなく、健診中は心室中隔欠損症と同じような感じで手術は必要になれどある程度は健康に暮らせるのかな？と考えていました。 ところが、家に帰り詳しく調べてみると指定難病や発達の障害、繰り返しの手術など不安に…

旦那ってなんで私が出かけてワンオペになると義母呼ぶんだろ。そんなにワンオペ無理なの？ 自分は実母が難病で頼れないから羨ましいと思っちゃってるのかな、でも自分のいない間に息子を好き勝手されるの嫌だな。

最近身内に不幸続きなのか大変なことばかり起きて心が苦しいです😣 昨年厄年でした私は第二子をその一年前に出産して、母子共に健康に過ごしてました。でも周りに厄を撒き散らしてるのかな？と思うのですが、 父が難病で大手術をして1ヶ月以上入院したり仕事復帰するのも1年かかり…

昨日家族でプチ遠出したら 保険証と難病の受給者証が入ったポーチを紛失してしまいました😭 立ち寄ったところ全てに連絡入れたり警察署に届け出も出したけど今のところ連絡は無し… 12時間以上経って何の連絡も無いってことは 誰か拾って悪用されたりしてるのかな💦 完全に個人情報…

みなさんどう思われますか？長いです。 昨日父親と運転のことについて話し合いました。 心臓に難病をかかえており、常に心電図を撮っている状態です。 そして12月に倒れました。倒れた原因はいまだに不明です。持病が原因とはいえないそうです。 医者には原因がはっきりしない…

産後に蕁麻疹出た方いますか？もともと皮膚描画症持ちですが、今まで赤くなるだけだったのが、産後酷い痒みを伴うようになりました…。明日、やっと皮膚科に行けるのですが、蕁麻疹って一生付き合っていくイメージがあり(実親がコリン性蕁麻疹の難病指定です)、遺伝もあるのかな、…

まだ新生児、緊急入院になった。 不安、心配、感情がわからなくてとりあえず涙が出てきます。詳しいことはまだわからないのですが難病指定の可能性があり今後詳しく検査します。 ただ不幸中の幸いといいますか、ものすごく命に関わるわけではないみたいです。 お子さんが入院中…

難病指定の時点で死亡保証と同等の掛金が入るような 保険ってあるんですか？

2歳10ヶ月の子が、入院になりました。 今週木曜に37.5℃発熱し、金曜お昼には熱は36℃台まで下がりましたが、念の為診てもらったところ、心音も綺麗で喉の腫れもないから、普通の風邪とのことで一安心していました。 ですが、金曜夜から38℃台まであがり、今は39℃〜40℃を行ったり…

産後に蕁麻疹出た方いますか？もともと皮膚描画症持ちですが、今まで赤くなるだけだったのが、産後酷い痒みを伴うようになりました…。明日、やっと皮膚科に行けるのですが、蕁麻疹って一生付き合っていくイメージがあり(実親がコリン性蕁麻疹の難病指定です)、遺伝もあるのかな、…

産後、蕁麻疹が酷くなられた方いらっしゃいますか？元々アレルギー体質(花粉、動物)ですが、産後帝王切開傷周辺から痒くなり、その後ほぼ毎日、体のどこかにミミズ腫れを伴う蕁麻疹が出るようになり、不安でいっぱいです。 実母がコリン性蕁麻疹の難病指定・無汗症でもあります。…

産後、蕁麻疹が酷くなられた方いらっしゃいますか？元々アレルギー体質(花粉、動物)ですが、産後帝王切開傷周辺から痒くなり、その後ほぼ毎日、体のどこかにミミズ腫れを伴う蕁麻疹が出るようになり、不安でいっぱいです。 実母がコリン性蕁麻疹の難病指定・無汗症でもあります。…

金融機関に勤めてる方・勤めてたことがある方 指定難病で数年休職して、4ヶ月前に復職しましたが 部署が変わり 人間関係や業務内容の難しさで頭が追い付かなくて メンタルがギリギリの状態です。 15年以上 勤めてきましたが 今が一番 しんどいです。 毎日 きつい口調で何かし…

甘えは承知ですが、吐き出す場所と少し前向きになれるような言葉をかけてほしく書き込みます。 3歳の娘が自己免疫疾患の指定難病でステロイドを服薬しています。 副作用で顔がムーンフェイスになり、全身が毛深くなり浮腫んでいます。 それだけでも娘はじゅうぶん頑張っているの…

家を継ぐこと うちの旦那は長男で徒歩10分のところに義理の実家があります。家を御両親、主人も大事に思っていていずれは継いで欲しいと言っています。 が、物価高のこの時代。 義理の両親はとにかく貯蓄。今の家で住めるだけ住むという考えなのでいつ引き継げるかわかりませ…

育休後、復職せずに退職された方いますか？ どのような流れで退職されたか教えてください🙇‍♀️ 出産で大量出血+血栓発覚、指定難病だったことがわかり、両家とも地方のため2人目を望む前に主人の地元に移住することになりそうです。 こんなことになるなんて1ミリも思っておらず…

芸能人の結婚のニュースをみて、あれこの2人いつの間に結婚してたんだと知り、結婚した発表の時期みたら、私が今のところ1番記憶がない2024年の5月〜7月の時期でした。 記憶がないのは、息子が突然指定難病になったから。 ちょうどその時期に原因不明の発熱と発疹があり、毎日息…

今2歳の息子を育てていますが、懺悔です。 子どもは早産でしばらくNICUに入院していました。 入院中に難病を抱えていることが発覚しました。 母乳で育てたかったのに、母乳を吸う力がないため経管栄養で胃に直接栄養を届ける日々。 吸われない母乳はやがて枯れました。 産んだ…

お子さんが指定難病と診断された方 もうすぐ４歳になる娘がおそらく指定難病です。 まだ確定診断をしていないというだけで、ほぼほぼ症状があっているのでその病気だろうということです。 自分なりにネットで調べてみたりしていますが、患者数が少なく情報もほとんど手に入らず不…

保育園で幼児用家庭状況調査表を書くんですけど 家族の状況で(健康状態)とあって 良好という2文字でいっぱいになる枠に 私が軽症の難病をもっていることを書くには なんて書けばいいんでしょうか？💧

５ヶ月の息子に難病が見つかりました。 その影響で来週気管切開することになりました まさか自分の子がと言う気持ち、 同じような境遇の方、 どうやって前向きにいけましたか？ 励ましが頂きたいです