「難病」に関する質問 (3ページ目)

多発性硬化症という難病を知ってる方いらっしゃいますか？🥺

バツ一シングルマザーです。 長男が小学校1年生で、悩みがあるので相談させてください。 長男はとにかく人の話が聞けない、注意されたり、叱られたりするとここに意識あらずの状態です。 話が長すぎると集中力がきれるので、手短に話しても理解できず…。 毎日のルーティンを覚え…

離婚について悩んでいます。 客観的な意見が知りたくて投稿しました。 長文になりますが、よろしくお願いします。 夫34歳、私30歳で夫は昨年酪農家になりました。 もともとは2人ともサラリーマン家庭で育っています。 昨年娘が誕生しましたが、娘の事を思うと離婚してしまった…

子どものぐずぐす、ギャン泣き、後追い…どのように対応、また、自分のメンタルをコントロールされていますか？ 2年半の不妊治療を経て授かった双子です。 待にまった我が子たちは本当に可愛いくてしかたないのに、最近余裕がなくなり怒鳴ってしまうことが増えてきました。その度…

子供の難病、発達障害について考えることに疲れました。 考えても仕方ないのにずっと考えてしまいます こういう心配なしに育児してる人が羨ましい 子供が生まれてからずっと、ずっと、ずーっと不安で悩みながら生きてます 可愛いと思う反面、元気な子を見ると黒い感情がおさえら…

私は難病なんですが、今まで先発の薬を飲んできました。 しかし、今日の薬局の方はすごーーくジェネリックを勧めてきます😅 成分とかは同じ。とか言うけど、前に先発で処方されてた違う薬をジェネリックにしたらちょっと調子が悪くなって… 本当に同じなの？っていう不安があり、…

重度の心気症だよって方いますか？ 私は元々はそんなに細かいことを気にするタイプではなかったのですが、妊娠してから心配性になり、それが悪化してとてつもない心気症になってしまいました😢 ちょっと体の不調や気になることがあると全てが重病なんじゃないかとか難病なんじゃ…

一歳五ヶ月、発語なし。 喃語はままま、とかパパパ、だけです。 あとはむーむーとか、唸ってばっかりです。 指差しは興味、発見。応答はできたりできなかったりです 歩くことはできます。 公園で同じくらいの子にあうとみんな発語ありで辛いです。 指定難病があり、それにより…

妊娠30週で旦那が入院、準備もこれからで 仕事も辞めてるのにショックと重なって途方に…😢 元々旦那が難病で、去年も入院してたのですが 退院して年末まで元気に仕事してたのに、 また最近悪化して入院に。 もしかしたら数週間以上かかると言われてしまい…。 仲が良いので1人にな…

【失業手当・国民年金・保険料について】 ※同じ経験した方や情報知ってる方教えて頂きたいです…🙏 現状︰育休中去年12月突然会社が倒産。 夫の扶養に入ろうかと思うが失業手当が貰えないとの事で子供だけ扶養に入る。 しかしちょうど自分が体調を崩してしまった為、…

ヒカキンの難病のやつ、副鼻腔炎のひどいバージョンみたいだけど、副鼻腔炎の人が飛行機乗ったらあんな感じになっちゃうのかな？怖い‥副鼻腔炎っぽいな〜って思ったらすぐ耳鼻科行って抗生物質もらって飲んでるから大丈夫なのか！？

旦那がズル休みしすぎて困ってます。 今、旦那は指定難病で関節痛や微熱など色々な症状が出るんですが、まだこれと言った病名を言われていないのですが、結婚する前はめちゃくちゃ頑張り屋さんで、微熱でも足が痛くても頑張って行ってました。 けど今はその病気も波があるので落…

1週間に渡り長い戦いが終わると思いきや… 1/11から12にかけて40度を超える発熱休みの日だったためかかりつけ医もお休みだったので市内でいちばん大きな病院の救急外来を受診、一日目は胸の音を聞くことすらせず発熱だけなら大丈夫座薬を入れて何とかしてくださいと言われ返される…

一般採血で引っかかり、精密検査をしました。その結果が出た様で今日行けば結果がわかるそうです。もし引っかかっていれば難病になる可能性があるのでめちゃめちゃ怖いです。 下の子を連れて今から行くか、夫が帰ってきてから一緒に行く（車で待っててもらう）か迷います😂😭 皆…

「何様やねん」と言われました。 旦那 車関係の仕事、車通勤（ガソリン全額支給ではない） 朝7時半に出で帰宅は20時〜22時（遅い時は0時） 水曜固定休、火曜日休みある時もあります 小遣いは3万と本人がいい、まとめて渡しても2日〜3日でほぼなくなります。（1週間あったらいい…

保険に詳しいかた教えてください！ 0歳のとき難病疑いがあり、検査をした結果疑陽性と出ましたが、この検査をして疑陽性が出た子の発症した例は今のところないとのことでした。 今現在、我が子も発症はしておらず、通院もしていません。 今医療保険に入る検討をしていて5年前…

ディズニーランドの1dayパスポートについて質問です🥺 最近、ご自身や同行者の方が難病で障害者用パスポートを購入してディズニー行った方いますか？ 私が難病を患っており、指定難病受給者証の交付を受けてます。 ディズニーの公式HPには、障害者用パスポートの対象者に指定難…

東大阪市在住で2歳の娘が指定難病で療育手帳持ちで今回身体障害者手帳も取得したいのですが医師の意見書どこの病院に書いてもらったとか教えてほしいです😓 療育手帳の医師の意見書は都島医療センターの脳神経外科の先生が書いてくれたんですが身体障害者手帳の意見書は書けないら…

旦那が今頃、仕事ズル休み覚えてもう九連休 指定難病を患ってるけど、本当に体調悪い時なら仕方ないけどそれを言い訳にズル休みするのは分からないし普通に恥ずかしいし今は体調悪くないのに会社にも私にも嘘ついてここ痛いあれ痛いって、そこまで言って休むか？ 小中高、私と結…

悩み質問です🙏 今年の4月から小学生の長男(発達持ち) 今年から保育園入園の次男(難病からの通院) 特に何もないけどたまに保育園行きしぶり長女 このバタバタ状態で うまくできる仕事ってなんでしょう😓 現職は、自営業(職人)ですが 現場の場所や納期や棟数や人工問題やらで 子供…

周りの支援が足りなくて子育ても病気と向き合うのも嫌になってきてます。。 私は3人年子の男の子がいます、3,4,5歳です。 妊娠前から難病をもっていて2カ月に一回、大学病院へ通院しています。 免疫が下がる副作用がある自己注射のお薬を服用して予防するような治療を現在受けて…

医療費控除について教えてください✨ 去年の9月の医療費をまだ払っていません (受診日までに難病指定の資格証明が届かず 一旦全額支払いますと言いましたが、 次回でいいです、と病院の方が配慮してくれました) 2月に支払う予定です この場合、確定申告するのは来年ですか？ …

疑問なんですが反ワク、子供に薬飲ませない友人がいます。身体に塗る保湿剤も手作り、道端に生えてるヨモギやドクダミを干して飲ませたりとか、、、 検診にも行かないから虐待扱いで保健所から連絡来てるみたいですが無視してるらしいです。 そういった方は子供が難病や入院しな…

なんだろう…。子供の年齢が同じでも 自分の生活軸でしか物事を考えられない？とゆうか 人それぞれ違う生活なことに気づかない…？みたいな そうゆう人、知り合いにいますか？🫠 遠い親戚に娘と同い年の子を持つ人がいるんですが 子供は何かの難病らしくほとんど入院生活で 自宅…

吐き出しです。。。 難病持ちの遠方で一人暮らししてる父がインフル😷 ふらっふら過ぎてこっちに連れて来て年末年始過ごす中、子ども2人発熱に嘔吐。おまけに元日から生理で気を張り詰めないと、自分に移ってしまいそうだ😰義母や旦那も居てもちろん一緒に動いてくれてるけど、も…

性別について。 3人目妊娠中ですが、周りから女の子だったらいいのにねの言葉が多いです😭😭 1人目女の子、2人目男の子とどっちもいるので性別はどちらでもいいし、2人目が胎児の頃に難病がわかったので健康に産まれてきてくれたらそれだけで充分だと思っています😭 2人目が生まれて…

難病なんて無くなればいいのにーー 医学がたくさん進歩しますように。

年長6歳の男の子です。 いまだにトイレでうんちができません。 3歳の頃には何度か成功したのですが、 その後私が難病を患い、退院後も体が思うように動かせず、、、うんちをトイレでして欲しくても連れて行こうとすると暴れる息子を半身が不自由なせいでトイレへ連れていけず、…