「難病」に関する質問 (3ページ目)

2人目を作るか永遠に悩んでしまいます、、 元々1人目を産む前は私自身３人兄妹ということもあり、当たり前に2人は欲しいかなーなんて思っていました。 でも、第1子妊娠中は、キラキラマタニティ生活とは程遠い妊婦生活でした。看護師という仕事もあり、ストレスはすごい、周りに…

発達不安、発達障害のお子さんを育てているママさんにお聞きしたいです。 長くなりますがよろしくお願いします。 発達不安な二歳二ヶ月の男の子を育てています。 難病の持病があるので保健師さんにお願いして、定期的に心理の先生に診てもらってます。 まだ発達検査はしてません…

難病のクローン病の方でも食べれるおすすめのお菓子とか無添加のこのお菓子はおすすめですよってのありましたら教えてください🙇

毒親判定お願いします。 実母:60歳、元看護師、違う職種で現在ダブルワーク中 ・まだ小学1・2年の時財布に貯めておいてあったお年玉が全てなくなる（金額12,000円） ・連絡してこないよう電話を隠されて夜ひとり置いて遊びに行かれた ・中学の反抗期、「誰が育ててやってる」…

私の1番の幸せって結局これまでの人生で、20代で子供3人産んで私自身健康な身体、当たり前に送れていた日常なんだよね。 実家に行けば母、父が居て、姉と兄もいて、旦那の実家に行けば義母がいて、孫を可愛がってもらって。 都内にマンション持ってて、専業主婦で。 これってちょ…

支援センターや児童館へよく行く方、参考にさせてください 我が子は見た目は普通の1歳半のかわいい女の子です 発達も発育も順調で、体格体型も成長曲線ど真ん中です でも実は難病持ちの医療的ケア児で保育園に入れず、 入れるとしたら再来年の4月からになります。 幼稚園の入園…

新たに仕事を探すとして... アドバイスの程よろしくお願いします。 30代前半、専業主婦4年。 難病を患い、不妊治療のために無職期間が長いです。 この度新たに就職活動をしたいと思っています。 すぐには難しくともオフィスワーク系で、正社員枠で働きたいと思ってます... ただ…

てんかん発作を持っているお子さんが保育園や幼稚園に通われている方に質問です。 娘は結節性硬化症という難病の影響でてんかん発作があります。ただ現時点では、服薬で発作は抑えられているので、日頃の園生活に支障はないかと考えています。 しかし、体調のゆらぎや成長に伴う…

夫の返答について。 妊娠中期で体調が優れず、「しんどい」と言うと「俺も」と返事が来て、モヤモヤしてしまいます。 夫は仕事熱心で家事もしてくれますが、指定難病を患っており最近体調が優れていません。 なので、よくネットで見る"本当はしんどくないくせに便乗してくる夫"…

こんな採血って普通ですか😂⁉️ 内科へ受診したところ扁桃腺の腫れが酷く 採血することになりました。 しかし… ・手が震えて爪が伸びまくった60代くらいのおばちゃん看護師が採血 ・血管が細いので手の甲でと伝えたが太めの針で腕から刺しだした ・いつも採る血管を伝えたところ…

37歳、痩せ型(BMI18以下)女、人間ドックの血液検査で、肝機能数値が異常でした。 AST41、ALT79、γGTP79です🫠 今まで引っかかることなどなく、出産前、産後5日の血液検査でも問題ありませんでした。。 中性脂肪も100です。 難病の自己免疫肝炎の可能性があると言われ凹んでます（ …

夫が難病で、受給者証を持っています。 ディズニーで、 DASは使えるのでしょうか？🤔 潰瘍性大腸炎で、長時間並ぶのが不安です。

保育園の申し込みについて 状況や自治体によって異なるかとは思うのですが、 一般的にどういう対応がなされるものか気になり ご相談させてください。 子どもの保育園申し込みをする予定です。 現在私は無職で難病を患っており主治医に診断書を作成してもらい、疾病を理由に申し…

3歳の息子が指定難病なのではないかと病気の日までとても不安です。 毎日毎日そのことばかり考えてしまいます。 質問でなくてすみません。

臍帯や臍帯血保管をされたかたいますか？ どういう経緯や思いで希望されたか、よかったら教えてください！ うちは、両方保管しました！ 子供がもしも難病になってしまったとき、お金はなんとかできるかもしれないけど、ドナーがいないとどうにもならない！って場合があるかもしれ…

仲の良いママ友のお父さんが、ALSという難病になったと聞きました。 知り合いが同じ病気で闘病していたので、少し知識はあります。 何か助けになりたいと心から思っています。 声をかけたいのですが、余計なお世話でしょうか？😢

生まれつき白斑が複数ある方いますか？ 6つほどあります。 調べると結節性硬化症という指定難病の可能性もあると出てきて怖いです。

娘！ChatGPTとGeminiにレアキャラ認定された！ 10万人に１人の病状２つに、数十万に１人の病状１つ。数万人に１人の病状１つ。 この４つを全て持つ人はこれまでの文献には、いないらしい！ 正直難病なんだけど、基本的に娘は元気なので、ポジティブにレアキャラで表現して考えて…

ただただ聞いて欲しい愚痴です😖💦 パワハラのお局がいます。 自分の気分で、理不尽に喧嘩売られたり、ほかの方も、その人が原因で退職する人も多くいました。でも、そのお局には脳系？の難病があるらしく、その人は病気だからしょうがないという、上の考えで、新しく入ってきた人…

ユニバ(USJ)のゲストサポートパスって 受給者証のみでは発行してもらえないんですかね‥泣 子ども達が何年も前から「行きたい！行きたい！」と 言っているんですが 夫が指定難病の潰瘍性大腸炎を患っていまして 急な腹痛や腹下しなどがあり 長時間、列に並ぶのは現実的に考えて…

どなたか聞いてください🥹 幼稚園年長の子がいます。 難病の関係でまだおむつを履いています。 普通の幼稚園に通っています。 幼稚園の先生はみんな持病があること、おむつを履いていることを理解してくれています。 が、ある1人の先生のみ理解しているにも関わらず大きな声で他…

一歳5ヶ月になる娘は指定難病でまだ首座りもしていないのですがご飯を食べさせる時バウンサーに座らせていましたがそろそろ小さくなってきたので買い替えたいのですが同じようなお子さんがいる方はどんな感じでご飯あげていましたか？？

息子たちが公文習っていて、毎回ではないですが教室を走ったりたまに大声出したりします。 さっき先生から連絡があり、音に敏感で目と骨の悪い難病の子がくるらしく時間をずらしたいから今度来る時間を教えて欲しいと言われました。 いつも迷惑かけていて申し訳ないのですが続け…

なんでうちの子なんだろう。 なんて思わないようにしていたけど 久しぶりに考え込んでしまっている。 先天性の難病を持って生まれてくる子たちの親に絶対 "子供は親を選んで生まれてくる"なんて言わないで欲しい そんなの綺麗事。何もわからないくせにそんなこと言わないで 慰め…

生後8ヶ月半の女の子、足のサイズを定規で測ると9.5センチしかありません。平均は10センチ以上のようで、、 その他に色白、丸顔、よく寝るなどの特徴から「レッド症候群」という難病と特徴がよく似ていて心配です😣 ずり這いは片足だけで、ハイハイお座りなどできません💦気にしす…

ディズニー旅行について皆さんならどうされますか？💦 毎年ディズニー旅行にいっているのですが 今回は私の両親も一緒に行く計画です⚡️ 我が家はいつもディズニーホテル宿泊で 今回はFSとアンバ(新ミッキーマウス)を がんばって予約しました✊🏻✨ ですが……まさかの習い事の県大会と…

特別児童扶養手当は、難病でももらえる可能性はありますか？血液系の難病です。

月曜の夜からワンオペ中😇 (旦那が接骨院寄ってたから21:00帰宅) なんと火曜日に旦那がコロナになった😇 自宅隔離中だけど 朝、昼、晩のご飯を2階に届けるのが地味に辛い😂 毎回感染症にかかる旦那。 息子よりも娘よりも明らかに免疫がない。笑笑 1人でコロナだったりインフルにかか…

義父が難病であと数日の命かもと 宣告されました。 義父は昔ながらの頑固で人の指示は聞かない 自分中心で回ってないとダメで 色んなことが細かすぎて私は苦手です。 うちは男の子2人いるのですが 長男が生まれて2日目に 次の子もう産んでもいいだの女の子がいいだの 言ったり…