2歳の娘が難病を抱え、医療ケアが必要な状況で、最近彼女を可愛いと思えない自分に悩んでいます。同じような経験を持つママたちに、日々可愛いと感じられているか尋ねています。
綺麗事だけではいかないものですね。吐き出させてください。
2歳の長女は１０万人に1人と言われている排泄系の指定難病を持って私の元へやってきました。
29週で病気が分かり、最初は生きて産まれてくれるだけでいい。そう思っていました。
長女を妊娠する前に2回連続で流産しています。
33週で産まれ、母に抱かれる事なく連れいて行かれ生後2時間で小さな体にメスを入れ
半年間入院生活を送っていました。その間に5回の手術を乗り越えてくれました。
この命の重さ、生きるという事の素晴らしさ、尊さを全身全霊で教えてくれている娘への感謝を忘れずに生きていこうと思っていました。
なのに最近そんな娘を可愛いと思えないことが増えてしまってます。
病気の特徴で肛門がない鎖肛という状態で産まれ
肛門形成術をして今はお尻から排便していますが
肛門括約筋がうまく働かない為、多い時は１日10回以上の排便。
更には便を触るようになりそこから可愛いと思えない時が出て来てしまいました。
排尿も自力で出し切ることができないので膀胱瘻を造設しています。
尿を貯める尿バッグの蓋を開けて床は尿だらけ。
膀胱カテーテル、バルーンは人工物なので
尿の匂いが死んだ魚のように臭いので余計にしんどいです。
元々少しだけ潔癖なところがあるので辛いです。
運動の発達は遅く11ヶ月相当と言われ
まだ立つことも歩くこともできず
立っちという言葉を聞くだけで癇癪起こして泣き崩れる始末です。
リハビリは月一で通院してる大学病院で来月から始まる予定です。
初心を忘れ始めてる自分が情けないのと
やはり医療ケア児を育てるのは綺麗事だけではいかなかった現実に落ち込んでいます。
知的面では正常です。
けれども医療ケア児と言うだけで腫れ物のように接する周り、接しなければいけない雰囲気にも疲れてしまいました。
同じように医療ケア児を育てているママさん方、
毎日可愛いだけで過ごせていますか？
- ゆ🧸🫧(27)(生後2ヶ月, 2歳2ヶ月, 5歳7ヶ月, 7歳, 8歳)
🐸🍎
自分の死産した第一子のことを思い出して、涙が出てきました。
娘さんもご家族の方も、よく頑張ってこられましたね…。
私の死産した男の子は、心臓奇形の他に、産院の医師の勧めで大阪のクリフムを受診し、プルーンベリー症候群という病気も判明しました。尿がうまく排出されず、お腹の中にどんどん溜まって、お腹がパンパンに膨らんでいました。
16週で死産でした。
当時は、中絶を周りから勧められ、医師からこの日までに決断してくださいと、言われていました。私は結局中絶を決められませんでしたが、検診でお腹の中の赤ちゃんがクリフムでの受診後3日目だったのですが、亡くなっていて、そのまま入院になりました。
ネットで、心臓奇形で生まれて手術を繰り返して、小学生になった男の子のお母さんのブログを見つけて読んで、「あぁ、私も赤ちゃんに会いたい。」と、思っていました。お腹の中で亡くなってしまって、とても悲しかった。
死産で、私は当時勤めていた仕事を退職し、その後躁鬱病にかかり、主人もそんな私を見て心が壊れ、夫婦関係も悪化しました😓
同じ時期に結婚していた妹が、男の子を出産し、会って夫婦で抱いた時に、やっぱりまた自分たちの子どもに会いたいと思え、長男、次男を出産しました。
娘さんのこと、大変ですよね…。娘さんも頑張って生きてますね。本当に偉いし素晴らしいことだと思います。医療の進歩もすごいですね。
他にもお子さんが2人もいらっしゃって、毎日お忙しくされているのだと思います。
同じような難病よお子さんを育てている、父母の会のような集まり、病院や保健センターで紹介してくださったら、意見交換もできそうで良いですよね。
双子の父母の会は、パン屋の双子のお母さんから、産院から紹介されて、参加していると聞いたことあります。
ぜひ、大変なこと、溜め込まず話して、改善策も見つかると助かりますよね😊
娘さんと、ご家族のこと、応援しています！
はじめてのママリ🔰
人間なんてそんなものです
生まれる前はどんな子でも大事に育てるとおもうものですから。
わたしの姪っ子が病気なのですが姉もそうでした。うまれるまえは、生きていてさえいてくれたら、、
と。でも生まれてからは違いました。
かわいさとか愛とかはもうない。
産んだ責任感から育てると決めた
といってました。
可愛いだけで過ごせてるひとなんてなかなかいないと思います
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