「難病」に関する質問 (2ページ目)

私がコロナになってしまいました💦 喉の痛みは木曜日頃からあったものの、 検査をした今日が発症日となり、外出できるのが早くて28日です😓 下の子が持病のため、毎日薬を飲んでいるのですが、 大学病院に通院する日が25日にあります。 前に少し多めに薬をもらっていたので28日の…

子供が産まれてから病気に対して恐怖心を抱くようになったままさん居ませんか？ガンになったらどうしよう白血病になったらどうしよう指定難病になったらどうしようなどありもしない事をたまに考えては怖くなります。 SNSとかで病気関連が流れてくるだけでも怖くなります。 生理で…

指定難病持ちのお子さんがいる方、 だいたいどれくらいのスパンで病院通っていますか？ 症状とかによるのは承知です！

岡山の方に質問です。 子育て支援が充実している地域を教えて欲しいです。 どんな支援があるのか。 その地域の交通手段の状態。 あと難病持ちで医大にかかることになるので近めに住みたいです。

旦那が７年間乗った車から ソープのメンバーズカードが(笑) ほんとにこんなことあるんだーつめが甘いなー と、ちょっと笑ってしまいました😇 車を売ることになったので 汚すぎるから掃除してって言ったのですが ゴミ箱に普通に捨てられてました😇 一つだけスタンプ押してあって 10…

祖父母に足にされるのが 本当に嫌でイライラします。 断ればいいじゃん！って思うのですが 私が断れない性格で いろいろ考えたら可哀想だな〜と思い 結局やってしまうのです。 祖母が面倒くさがりで なるべく歩きたくない人なので 目と鼻の距離でさえも乗っけていってと平気で…

弱音を吐かせてください。 下の子は生まれつき、難病の元医療的ケア児です。生まれた日から生後4ヶ月半まで入院していて退院後は在宅で経管栄養、呼吸器をつけて生活していました。 経管栄養は先月卒業して、在宅酸素は体調不良の時のみになりました。 でも色々な障害が出る難病…

18歳未満のお子さんがいて指定難病で治療中の方、医療費助成制度？の申請されてますか？？ 完治の見込みがある病気だと申請できないでしょうか？？

お子、とは？流行りの呼び方ですか？ 関根りささんというYouTuberが 難病のお子さんのことを お子って呼んでるのは知ってましたが ママリやインスタなどでも見かけるようになりました！

すみません。ただ誰かに聞いてほしいだけなのだと思います。難病持ちの自閉症の子の子育てでもう疲れてしまいました。生きていく希望がなくて絶望しかない場合はどう頑張ればいいのでしょうか？療育も通わせたり遠い遠い病院の通院も下の子も連れていつも電車で通っています。ホ…

難病持ち医療的ケア児の幼稚園年中の娘がいます。 来年の4月に小学生になりますが 入学予定の小学校は全校生徒800人のマンモス校です。 区境に住んでおりすぐ隣の区の小学校は300人弱という 人数の少ない小学校です。 どちらも同じ距離です。 今大規模の幼稚園に通っていますが…

話し相手がいないのでほとんど独り言のようなものです…笑 出産後完全ワンオペ(＆夫の世話)で身体を壊し、難病3つ併発し強制入院、今入院2週目。 体調は少しづつ回復傾向にあり、命の危機はとりあえず脱したので心配は要らないと思います🥹😅 強制的にワンオペ育児をする事になっ…

小学一年生のお子さんをお持ちのお母さんに質問です。 子供の学校の物の準備、服、お母さんが用意しますか？？ 私は3人の子供のシングルマザーで、一番下が難病児です。 家庭の方針として、自分でできること、自分のことは自分でやるよう教えてます。 必要な物は準備し、子どもに…

人には言えない悩みです。 もうすぐ10ヶ月になる女の子のママです。 私は娘のことを本気でかわいいと思ったことがないかもしれません。 出産してすぐの頃はかわいいと思えなくても、忙しくてかわいいと思う余裕がないんだと、そういうことよく言うし、そう思って過ごしていまし…

難病指定されている病気の疑いで検査待ちです。結果が出るのが来週です。もしそうだった時のために診断出る前に生命保険など新しく加入したり見直した方がいいですかね💦 今COOPの安いやつしか入ってなくて💦

至急お願いします！旦那は出張でいないのですが、今夜は義両親と義祖父母と旦那のいとこ家族と、多分義祖母の快気祝い?で焼肉に行きます！義祖母に何かお祝い？プレゼントを持って行った方がいいでしょうか？💦 2.3ヶ月入院したいました！足の骨の難病で手術をして、今は痛みは…

レックリングハウゼン病のお母さんの方いますか？？ 出産しカフェオレ斑、イボが増えましたか？？ また子どもに遺伝しましたか？？ 我が家は長男には遺伝はしなかったのですが次男に遺伝して現在1歳半なんですが既に無数のカフェオレ斑があって 3人目の子授かりたいって思ってま…

自身の身体が弱い方いますか？ 私は見た目には分かりづらいけど身体が弱くて毎日生きていくのに必死ですと言ったら大袈裟に聞こえるかもしれませんがほんとに必死です🤮 先天的に喉が狭くて無呼吸になりやすい 顎関節症ですぐリンパが腫れる、殴られたような頭痛 慢性副鼻腔炎で…

【厳しい言葉は心折れるので辞めてください】 ただ頑張ってるねと言ってほしくて書きます。いっぱい慰めてほしいです。 私は車がないと生活できない、スーパーが近くて車で30分くらいの義理の実家で旦那と子供2人と義理の親と3年ほど同棲しています。 義理の親は凄く仲が悪…

子供のことが心配です。 心気症なのはわかってます。。。 足が痛い(といっても、たまにいうくらい)なので、レントゲンとMRIして異常なし。 なのに、じゃあ白血病かも？とか思い、ネット検索しまくり。 もう疲れました。私が子供に今日は痛い？どこが痛い？とか聞くので少し痛く…

もうすぐ2歳2ヶ月になる娘がいるのですが、来年幼稚園に入れようと思っています。そこで一つ心配してる事があるのですが、娘は去年急性脳症という難病になってしまって脳が少し萎縮しています。 そのせいか分からないですが、まだ2語文なんて全く話せません。パパ、ママなどの発…

助けてください。 適応障害つらいです。 娘が難病で産まれたのをきっかけに適応障害になりました。 4月から娘の入園、そして息子も入学をひかえています。 今すべてが不安で毎日ずっと辛くて気づくと泣いててしんどいです。 娘は医療ケアがあるので入園に向けて関係者会議とか色…

長文になります 子供を愛せなくなりそうです 発達障害の子を持つお母さんが、一歳半くらいから態度が変わっているのをxでみました あんなに愛していたのに うちのこは生後一週間で突然変異の遺伝病で難病疑いになり、合併症で発達障害のリスクがあります 発覚後からずっと死に…

義祖母が難病で手術をして2.3ヶ月入院して退院しました！何か手土産は持って行ったほうがいいでしょうか？ 義実家は義祖父母と義両親との二世帯住宅です！ 今日は旦那の誕生日（昨日は義祖母の誕生日）だったので、義実家に行くことになってます。夕飯は焼肉に連れて行ってくれ…

私事なのですが 私は1年前に指定難病になってしまい 物忘れをしやすくなってしまいました😣 2歳の息子を4月に保育園に預けるんですが 来月面談があります。 その時忘れやすいのでメモをとったりしたいんですが 園長先生に説明するべきですかね？、、

辛いです。 生後２ヶ月で入院、珍しい病気の診断を受けました。同時に私自身も指定難病の診断を受けました。 初めは命あるだけよかったと考えるようにしてがんばっていましたが、毎日娘の症状を見る度に、辛くて耐えられなくなってきました。 もっと大変な人も世の中にはいるか…

辛くて涙が止まりません。 生後２ヶ月で入院、珍しい病気の診断を受け、私自身も指定難病の診断を受けました。 立て続けに色んなことが起こりすぎて、ただでさえ初めての子育てなのにイレギュラーなことが多すぎて精神的に辛くなってきました。 どうしてこんなことばかりが続く…

パートの面接に行ってきたのですが言われた言葉に今頃になってモヤモヤしてきました… 私の気にし過ぎなのか… お子さんがコロナやインフルになっても私以外の人がお迎えに行けるかどうか (母親や父親に頼めるか聞かれました) お子さんは病気や難病を患っていないか 両親は県外…

障害児福祉手当について 私には稀少難病を抱える子どもがいて 先日身体障害者手帳2級(重度)判定でした。 障害児福祉手当が20歳未満対象と書いてあったので 申請したところ3歳未満はもらえませんと言われました💦 市からもらったしおりやネットにも 20歳未満対象としか書いてあ…

SLE（全身性エリテマトーデス）、シェーグレン症候群の方に質問です。 指定難病受給者証は申請していますか？ また、それらの病気のために妊娠中頻回に健診が必要となった場合は、保険診療となるのでしょうか？