「難病」に関する質問 (2ページ目)

旦那が指定難病に。 次々と色々な臓器に病変が拡がっていることが確認できた段階です。 1番あって欲しくなかった心臓まで… 心臓の病変がどの程度なのかの詳しい検査はまだですが、突然死のリスクもあるため怖くて私が夜なかなか眠れないです。 まだ30代。これからが不安で仕方が…

父が難病で肺炎悪化して 酸素吸入器のレベル？あげて もっとキツくするか相談すると母から 連絡が来ました。 もうダメかもしれないです。 旦那今仕事でいなくて 子供といるのにずっとないてて ダメなお母さんすぎて 余計悲しくなって 仕事の人にも念のため連絡しなきゃですよね

自分もしくは夫に遺伝性の指定難病が発覚した場合 子供の保険など見直ししましたか？ それがわかってから子供に遺伝してないから心配で… 心配しすぎてもしょうがないのかもですが 夫や夫家族との温度差が違いすぎて なんでそんなに考えてくれないのとも思ってしまうし 疲れてしま…

３歳娘の夜ご飯。 どう思いますか？ 保育園後、食べるのに2時間ほどかかります…。 ・お母さんの膝の上で食べる〜 ・食べさせて〜 ・まだ口の中に入ってる〜 ・(口を手で隠して)しまってまーす ・飽きてウロウロする ・こっちがニコニコしてないと ぐずぐずしはじめて食事再開す…

難病や障がいをもつこども、その家族の為に ある宿泊施設。 当該児家族は無料で利用できるのですが このように善意で成り立っている施設の場合 寄付金で成り立っているようです。 皆さんなら無料だから、無料で利用しますか？ それとも寄付をしますか？ その場合おいくら寄付し…

毒親判定お願いします。 実母:60歳、元看護師、違う職種で現在ダブルワーク中 ・まだ小学1・2年の時財布に貯めておいてあったお年玉が全てなくなる（金額12,000円） ・連絡してこないよう電話を隠されて夜ひとり置いて遊びに行かれた ・中学の反抗期、「誰が育ててやってる」…

ダイエットについて 154センチ50キロです。出産後、指定難病の治療を始めてその服薬で4キロ太り、その後2キロ戻りましたが残りの2キロがなかなか戻りません…。 欲を言えば46キロまで落としたいです。 ダイエット方法は迷走中です…。 ・朝ごはんはタンパク質意識(卵かけ納豆ご飯…

たまに思いだしては罪悪感…なことがあります 旦那とは別の元彼のことですが、相手の難病を理由にフッてます。 詳しく話すと付き合う前に難病は本人すらわかってない状態でした。 通院中に発覚して私はそれがどの程度大変か調べた結果 生活ががらっと変わりそう（食事制限、定期…

毒親実母との和解というか、上手く言い表せないのですが、現状の関わり方にほんの少し後悔があるので、聞いて貰えませんか？ 私の両親は、私が幼い頃は日常的に父から母への暴力があり、母はよく顔を腫らしていました。高齢出産で不育症だった母は、私しか産めなかったからか、…

難病指定した方がいいってことで市役所に行く予定なのですが難病指定をいただけると何かあるんですか？🧐

新生児マススクリーニングで引っかかって 大学病院で精密検査して結果待ち 1-2ヶ月かかるとの事で早ければ今月末 難病指定なので結果の連絡が来るまでずっと 不安でしょうがない😖 完母で体重も増えて元気そうに見えるのになあ

金融機関に勤めてます。 今日 ミスをしてしまい、初めて泣いてしまいました。 入行して十数年‥。 泣いたのは初めてです。 難病で数年休職して 復職してまだ半年も経ってません。 慣れない業務で 緊張やプレッシャーの毎日で 今日 ミスしたのがきっかけで なんか ぷつんと糸が…

難病や母子家庭の人が非正規雇用の場合，就職して企業にお金が出る制度があると思いますが 現在が非正規雇用なら適用されますか？

質問ではありません時間のある方、同じ経験のある方いらっしゃいますか？数ヶ月前に亡くなった祖父。 街中でキャリーを押しながら歩いているおじいちゃんたちを見ると思い出してしまいます。 直接死に関わる病気でなく、難病のため入院していました。 面会にもなかなか行けず(変…

旦那がたまに義兄から映画誘われることがあるですが、旦那の身障者割が目的だったみたいです。 介助者2名まで割引になるので、旦那と義兄と義兄嫁と3人で行く感じです。 義兄は身内を都合よく利用するタイプの人なので、私はずっと絶対身障者割目当てだよって旦那に言っていたの…

18週の妊婦健診で右心室低形成かもと指摘されました。 私に知識がなく、健診中は心室中隔欠損症と同じような感じで手術は必要になれどある程度は健康に暮らせるのかな？と考えていました。 ところが、家に帰り詳しく調べてみると指定難病や発達の障害、繰り返しの手術など不安に…

旦那ってなんで私が出かけてワンオペになると義母呼ぶんだろ。そんなにワンオペ無理なの？ 自分は実母が難病で頼れないから羨ましいと思っちゃってるのかな、でも自分のいない間に息子を好き勝手されるの嫌だな。

最近身内に不幸続きなのか大変なことばかり起きて心が苦しいです😣 昨年厄年でした私は第二子をその一年前に出産して、母子共に健康に過ごしてました。でも周りに厄を撒き散らしてるのかな？と思うのですが、 父が難病で大手術をして1ヶ月以上入院したり仕事復帰するのも1年かかり…

昨日家族でプチ遠出したら 保険証と難病の受給者証が入ったポーチを紛失してしまいました😭 立ち寄ったところ全てに連絡入れたり警察署に届け出も出したけど今のところ連絡は無し… 12時間以上経って何の連絡も無いってことは 誰か拾って悪用されたりしてるのかな💦 完全に個人情報…

みなさんどう思われますか？長いです。 昨日父親と運転のことについて話し合いました。 心臓に難病をかかえており、常に心電図を撮っている状態です。 そして12月に倒れました。倒れた原因はいまだに不明です。持病が原因とはいえないそうです。 医者には原因がはっきりしない…

産後に蕁麻疹出た方いますか？もともと皮膚描画症持ちですが、今まで赤くなるだけだったのが、産後酷い痒みを伴うようになりました…。明日、やっと皮膚科に行けるのですが、蕁麻疹って一生付き合っていくイメージがあり(実親がコリン性蕁麻疹の難病指定です)、遺伝もあるのかな、…

まだ新生児、緊急入院になった。 不安、心配、感情がわからなくてとりあえず涙が出てきます。詳しいことはまだわからないのですが難病指定の可能性があり今後詳しく検査します。 ただ不幸中の幸いといいますか、ものすごく命に関わるわけではないみたいです。 お子さんが入院中…

専業主婦だけど旦那が自営業で働いてることにして子供を保育園に預けてるわたしと同じ方いらっしゃいますか？？？ 子供三人います。5.4.2歳です 5歳の長女がもともと幼稚園に行くまでの1年間、長男が難病で病院通いが多い＆近くにいる義母に預けることに気が引ける事が起こり認…

難病指定の時点で死亡保証と同等の掛金が入るような 保険ってあるんですか？

2歳10ヶ月の子が、入院になりました。 今週木曜に37.5℃発熱し、金曜お昼には熱は36℃台まで下がりましたが、念の為診てもらったところ、心音も綺麗で喉の腫れもないから、普通の風邪とのことで一安心していました。 ですが、金曜夜から38℃台まであがり、今は39℃〜40℃を行ったり…

産後に蕁麻疹出た方いますか？もともと皮膚描画症持ちですが、今まで赤くなるだけだったのが、産後酷い痒みを伴うようになりました…。明日、やっと皮膚科に行けるのですが、蕁麻疹って一生付き合っていくイメージがあり(実親がコリン性蕁麻疹の難病指定です)、遺伝もあるのかな、…

産後、蕁麻疹が酷くなられた方いらっしゃいますか？元々アレルギー体質(花粉、動物)ですが、産後帝王切開傷周辺から痒くなり、その後ほぼ毎日、体のどこかにミミズ腫れを伴う蕁麻疹が出るようになり、不安でいっぱいです。 実母がコリン性蕁麻疹の難病指定・無汗症でもあります。…

産後、蕁麻疹が酷くなられた方いらっしゃいますか？元々アレルギー体質(花粉、動物)ですが、産後帝王切開傷周辺から痒くなり、その後ほぼ毎日、体のどこかにミミズ腫れを伴う蕁麻疹が出るようになり、不安でいっぱいです。 実母がコリン性蕁麻疹の難病指定・無汗症でもあります。…