「難病」に関する質問 (2ページ目)

コニカミノルタのプラネタリウムで働きたかったけど …難病持ちで子どもも小さい。 パートは時給も低い。 諦めよう(´；ω；｀)

友達の娘ちゃん一歳が難病で片目の黒目が白くなってるのですが 息子が大きくなってなんで白いの？？って聞かれたらなんて答えるのが1番いいんだろ。 私の経験上黒人の方をみてなんで黒いの？？とかなんであの人は目が見えないの？？ って聞かれたり なんでなんで？？って時期が…

同じような方がいらっしゃれば話を聞きたいです。 長文になりますが、ご意見のほどよろしくお願いします。 私は、はじめて妊娠しました。私は24歳で彼は、29歳です。結婚しておらず、2人とも実家暮らしです。付き合って5ヶ月目のときに妊娠が分かりました。 一度検査しましたが…

お腹にいる子がすでに難病があるとわかっていて、呼吸器にも問題がありそうなのでNICUに入ることが決まっています。逆子なので今のところ帝王切開の予定です。 恐らく呼吸器をつけることになりそうなので母乳が今回も出れば搾乳になると思うのですが、入院荷物に搾乳機を入れて…

もやもや病と言う病気かもしれないと 脳神経外科から言われ後日MRIを撮ってもらいます ちなみに難病指定です。 症状発症時期全て当てはまっているので ほぼ確定とは思います。 違うんだったらクソほど喜びますが 違うだったらなんなんだって感じです。 子供がいるので今後脳卒中…

2人目を作るか永遠に悩んでしまいます、、 元々1人目を産む前は私自身３人兄妹ということもあり、当たり前に2人は欲しいかなーなんて思っていました。 でも、第1子妊娠中は、キラキラマタニティ生活とは程遠い妊婦生活でした。看護師という仕事もあり、ストレスはすごい、周りに…

発達不安、発達障害のお子さんを育てているママさんにお聞きしたいです。 長くなりますがよろしくお願いします。 発達不安な二歳二ヶ月の男の子を育てています。 難病の持病があるので保健師さんにお願いして、定期的に心理の先生に診てもらってます。 まだ発達検査はしてません…

難病のクローン病の方でも食べれるおすすめのお菓子とか無添加のこのお菓子はおすすめですよってのありましたら教えてください🙇

毒親判定お願いします。 実母:60歳、元看護師、違う職種で現在ダブルワーク中 ・まだ小学1・2年の時財布に貯めておいてあったお年玉が全てなくなる（金額12,000円） ・連絡してこないよう電話を隠されて夜ひとり置いて遊びに行かれた ・中学の反抗期、「誰が育ててやってる」…

私の1番の幸せって結局これまでの人生で、20代で子供3人産んで私自身健康な身体、当たり前に送れていた日常なんだよね。 実家に行けば母、父が居て、姉と兄もいて、旦那の実家に行けば義母がいて、孫を可愛がってもらって。 都内にマンション持ってて、専業主婦で。 これってちょ…

支援センターや児童館へよく行く方、参考にさせてください 我が子は見た目は普通の1歳半のかわいい女の子です 発達も発育も順調で、体格体型も成長曲線ど真ん中です でも実は難病持ちの医療的ケア児で保育園に入れず、 入れるとしたら再来年の4月からになります。 幼稚園の入園…

新たに仕事を探すとして... アドバイスの程よろしくお願いします。 30代前半、専業主婦4年。 難病を患い、不妊治療のために無職期間が長いです。 この度新たに就職活動をしたいと思っています。 すぐには難しくともオフィスワーク系で、正社員枠で働きたいと思ってます... ただ…

てんかん発作を持っているお子さんが保育園や幼稚園に通われている方に質問です。 娘は結節性硬化症という難病の影響でてんかん発作があります。ただ現時点では、服薬で発作は抑えられているので、日頃の園生活に支障はないかと考えています。 しかし、体調のゆらぎや成長に伴う…

夫の返答について。 妊娠中期で体調が優れず、「しんどい」と言うと「俺も」と返事が来て、モヤモヤしてしまいます。 夫は仕事熱心で家事もしてくれますが、指定難病を患っており最近体調が優れていません。 なので、よくネットで見る"本当はしんどくないくせに便乗してくる夫"…

こんな採血って普通ですか😂⁉️ 内科へ受診したところ扁桃腺の腫れが酷く 採血することになりました。 しかし… ・手が震えて爪が伸びまくった60代くらいのおばちゃん看護師が採血 ・血管が細いので手の甲でと伝えたが太めの針で腕から刺しだした ・いつも採る血管を伝えたところ…

37歳、痩せ型(BMI18以下)女、人間ドックの血液検査で、肝機能数値が異常でした。 AST41、ALT79、γGTP79です🫠 今まで引っかかることなどなく、出産前、産後5日の血液検査でも問題ありませんでした。。 中性脂肪も100です。 難病の自己免疫肝炎の可能性があると言われ凹んでます（ …

夫が難病で、受給者証を持っています。 ディズニーで、 DASは使えるのでしょうか？🤔 潰瘍性大腸炎で、長時間並ぶのが不安です。

保育園の申し込みについて 状況や自治体によって異なるかとは思うのですが、 一般的にどういう対応がなされるものか気になり ご相談させてください。 子どもの保育園申し込みをする予定です。 現在私は無職で難病を患っており主治医に診断書を作成してもらい、疾病を理由に申し…

3歳の息子が指定難病なのではないかと病気の日までとても不安です。 毎日毎日そのことばかり考えてしまいます。 質問でなくてすみません。

臍帯や臍帯血保管をされたかたいますか？ どういう経緯や思いで希望されたか、よかったら教えてください！ うちは、両方保管しました！ 子供がもしも難病になってしまったとき、お金はなんとかできるかもしれないけど、ドナーがいないとどうにもならない！って場合があるかもしれ…

孤独感が強くて死んでしまいたくなります。 元々人付き合いが苦手で、ママ友作りとかも積極的にせず、コロナもありひきこもり育児していたなかで産まれた第二子が難病でした。 最初の2年くらいは入院中の娘の面会に行き、医療ケアを練習し、退院してからも医療ケアを毎日しなが…

仲の良いママ友のお父さんが、ALSという難病になったと聞きました。 知り合いが同じ病気で闘病していたので、少し知識はあります。 何か助けになりたいと心から思っています。 声をかけたいのですが、余計なお世話でしょうか？😢

生まれつき白斑が複数ある方いますか？ 6つほどあります。 調べると結節性硬化症という指定難病の可能性もあると出てきて怖いです。

娘！ChatGPTとGeminiにレアキャラ認定された！ 10万人に１人の病状２つに、数十万に１人の病状１つ。数万人に１人の病状１つ。 この４つを全て持つ人はこれまでの文献には、いないらしい！ 正直難病なんだけど、基本的に娘は元気なので、ポジティブにレアキャラで表現して考えて…

ただただ聞いて欲しい愚痴です😖💦 パワハラのお局がいます。 自分の気分で、理不尽に喧嘩売られたり、ほかの方も、その人が原因で退職する人も多くいました。でも、そのお局には脳系？の難病があるらしく、その人は病気だからしょうがないという、上の考えで、新しく入ってきた人…

ユニバ(USJ)のゲストサポートパスって 受給者証のみでは発行してもらえないんですかね‥泣 子ども達が何年も前から「行きたい！行きたい！」と 言っているんですが 夫が指定難病の潰瘍性大腸炎を患っていまして 急な腹痛や腹下しなどがあり 長時間、列に並ぶのは現実的に考えて…

どなたか聞いてください🥹 幼稚園年長の子がいます。 難病の関係でまだおむつを履いています。 普通の幼稚園に通っています。 幼稚園の先生はみんな持病があること、おむつを履いていることを理解してくれています。 が、ある1人の先生のみ理解しているにも関わらず大きな声で他…

一歳5ヶ月になる娘は指定難病でまだ首座りもしていないのですがご飯を食べさせる時バウンサーに座らせていましたがそろそろ小さくなってきたので買い替えたいのですが同じようなお子さんがいる方はどんな感じでご飯あげていましたか？？

お金持ちマウントや冷やかしコメントは参考にならないので不要です😂 職場が東京駅です。 年収900万で注文住宅を建てたいとなると、どの辺り(都道府県市区町村)が戸建て相場と通勤の許容範囲内でしょうか？ 出社は月に2〜3回、基本在宅ワーク、通勤時間は1時間30分くらいまで…