持病を抱える母親として、子供のために元気でいたいと思っています。メンタルの浮き沈みがあり、今は落ち込んでいますが、一人ではないと感じたいです。
難病持ってるけど、
子供たちのために元気でいなくちゃ！
早死にするのこわいけど、精一杯生き抜いてやる！
持病持ちのママさん！
一緒にがんばりましょ！
メンタルの浮き沈みがあり、久しぶりに落ち込んでるけど
1人じゃないって思いたい、、、
1人ごとでした。
- うまま🔰(1歳2ヶ月, 4歳0ヶ月)
コメント
あかっこ
自分は統合失調症ありますよ!なので同じく浮き沈みが激しく子どもの前でも泣いたり怒ったりが激しいです😰
こんな自分だけど毎日頑張ってますよ、お互いに頑張りましょうね
はじめてのママリ🔰
難病ではないけど持病が色々あって体も弱くてメンタルにくる事結構あります。
大変なのは自分だけじゃないのはわかってるけど、毎日自分の体に向き合ってると何でこんな自分だけ大変なんだろう、健康になりたい、病院通いたくない薬飲みたくないとか考えてへこむ時期あります。
毎日頑張ってて良くやってますよね。
自分褒めていきましょ。
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うまま🔰
返信ありがとうございます！
みんな元気そうでいいなぁ、と周りと比べてしまいますよね💦
自分褒めます！よくやってますよね！- 3月27日
アナスタシア
私も病気持ちですよ〜。内分泌系なのでコントロール悪いと全身やられます😂けど、結婚や出産もしたし結構満足した人生を送ってるので上手く病気と付き合っていくだけですね〜。治りはしないので。
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うまま🔰
返信ありがとうございます！
子供いるとコントロール難しいですよね💦たしかにそうだ！幸せ感じて生きていくしかないですよね👍- 3月27日
ぽぽろん
こんばんは。10万人に一人の指定難病もってます。最近はそれプラス100万人に一人いるかいないかの指定難病疑いもあってすごく気が参ってます。
10万人の方は一応寛解目指せるものなんで頑張って薬飲んで定期的に様子見てますが、100万人の方は専門医もほぼいなくて辛い現実があります。メンタルがひどく落ち込んでまして、長生きしたい気持ちと、こんなんで長生きして自分の気持ちはどうなんだという気持ちが常に混濁しています。
子供のために行きたい。楽しみたいと思うのに、普通の人を見ると羨ましくてたまらず涙がでます。
さ
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うまま🔰
お辛い中、子供も小さいので大変ですよね😢ひどく落ち込む気持ちわかります。私なんかまだいい方かもしれません。体調はどうですか？？家族は協力的ですか？？
近くに住んでいたら励まし合いたいくらいです。- 5月18日
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ぽぽろん
ありがとうございます😭
とにかく毎月のように病院に行ってるのも負担すぎます😂
10万人の方はもう10年くらいの付き合いになってて、割と割り切れて治療できてます。死ぬ難病ではないのでしっかりお薬服用すれば今の所問題ないようです😢
将来骨粗鬆症のリスクがめっちゃ高いみたいでそれには怯えています😔
もう一つの方は昨日も診察いきましたが、先生も確定診断できるほどではないけど疑いはある。みたいに曖昧で😂それが本当にムカついてしまいます笑だからと言って治療法がない病気なのでわかったところでどうしようもないんですが😰
他にもリウマチ因子も陽性だし、不整脈もあるし、なんか色々やばい体すぎて病みます😅
家族は10万人の方はしってますが、100万人の方は言えてないです。心配かけるしと思ってなかなか言えません。
いや。ほんとにお話しずっとしたいです😂- 5月18日
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うまま🔰
病院ってほんと時間もお金もかかるし、ストレスですよね😂
私の難病もコントロールしていくのですが、なかなかうまくいかず最近は調子悪く不安でなかなか精神的にもキツイです😢
将来的にもリスクあるのですね…
私も癌化のリスクありで怯えてます💦
珍しい病気なので医師もなかなかわからない部分があるのですかね、、、
そんな中での育児もなかなかキツイですよね💦最近職場復帰しましたが、体調良くないので休職しようか迷ってます、、- 5月18日
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ぽぽろん
そうなんですよね。なんであんなに待ち時間ながいのか、会計いつや！ってなりますし😅
一緒ですね😰数値のコントロール難しいですよね。ほんと。
癌リスクあるのですね。めっちゃ不安ですね😣定期的に癌の腫瘍マーカーとかエコーとかなんかしてますか？？
私は病気のこともあって今年度から退職しました😣⚡️
病気持ちすぎて休むことも多々で。なかなか身体のコントロールきかず😣- 5月18日
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うまま🔰
予約してても全然予約時間に診てもらえないしイライラしますよね😂
私は腸の疾患なので、定期的に内視鏡してます。毎回ビクビクです💦
そうなんですね！
なかなか両立も難しいし、
迷惑かけるかもとか色々なこと考えるのもしんどいですよね。
私も退職も考えましたが、お金もないので😭😭😭- 5月18日
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ぽぽろん
大きい病院になると町医者とはほんと違いますよね😣
予約は意味なしです😣
腸の病気なんですね。
内視鏡結構大変ですよね😢もうすこし簡単な方法あったらいいのにって思います。年一くらいでしてますか？
私は脳に良性の腫瘍がある難病で年に1回大きくなってないかのMRIとります😰閉所恐怖症なので慣れるまで大変でした😰
そうなんですよ。まさしく。
お金が壁すぎます。
普通に働くの大変なので軽くパートとか出ようかなと考えてます。
でも予約とかも今は大きな病院で診てもらってて勝手にこの曜日のこの時間ね。、って言われるのでなかなか難しくて😰- 5月18日
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うまま🔰
ほんとです😂
しかも病院までそこそこ遠いので不便ですー、、、
そうなんですよ💦
下剤も大変だし、痛みに弱いので麻酔してもらっても結構痛かったり😭
基本は年1です！でもそれがあっという間に訪れますよね🤣
脳なのですね、、日常生活でなにか不便な症状とかあるのですか？
自分では見えない部分なので、かなり不安ですよね…
気晴らしにでもなるパートが理想ですよね！たしかにー、絶対に平日の昼間だから毎回休むのも気が引けますよね💦- 5月19日
うまま🔰
返信ありがとうございます！
統合失調症も色々な症状があり、お辛いですよね🥲
私もクヨクヨせず頑張りたいと思います！