夫の病気や子どもへの遺伝の不安について悩んでいます。どう気持ちを整理すれば良いでしょうか。
この行き場のない感情を吐き出したいです。
下の子を妊娠中、夫が指定難病の腎臓病であることが分かりました。現在夫は33歳ですが、このまま病気が進行すると透析治療になるみたいです。
またこの病気は50%の確率で遺伝するらしく、我が子達に遺伝しているかもしれないと考えたら涙がとまりません。でももし結婚前に夫にこの病気が分かっていても私は夫と結婚していたと思いますし結婚していなかったら今、子ども達に会えてなかったと思うとやっぱり夫と一緒になって良かったなと思います。
もし妊娠前にこの病気が分かっていたら、遺伝を気にして子どもを諦めていたと思います。産まれてきてくれたからには子ども達を幸せに育てたいと思っています。ですがふとしたとき、夫と子ども達の将来に漠然と不安になってしまいます。
この気持ちにどう折り合いをつけていけばいいのか、、、。
ちなみにこの夫の病気は幼少期時代にはほぼ診断は出ず20歳〜30歳代に分かるとされています。子ども達の症状など気を付けて見ていきながら20歳前後を目安に検査に連れて行こうとは思っています。
精神的に落ち込んでいますので否定的な言葉は避けて頂けると嬉しいです。
読んで頂きありがとうございます。
- mimi(生後1ヶ月, 4歳2ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
「もし妊娠前にこの病気が分かっていたら、遺伝を気にして子どもを諦めていたと思います。」
↑え？！？！となりました。
それって旦那さんの存在を否定することになりませんか？💦
はじめてのママリ🔰
未来のことなんてわからないので割り切って
今のうちに保険を手厚くしておくとかしておいたらいいかもですね！
20~30代なら親元から自立して自分で生活して生活習慣も乱れるかもですし
(子供のうちに厳しくすると反動が……)
物事が分かるようになってきたら
病気のこと遺伝のことを説明して
あとはもう子どもの考え方捉え方になりますよね
大人になってからそれを気をつけるかどうかは
親になってもずっと子どもですけど
子どもは成長するのでいつまでも目を光らせられないので！
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mimi
そうですよね、未来のことは誰にも分からないですしそのとき考えるようにします。
子どもには物心ついたら話して検査を受けさせようと思っています。医学も今より発展していると思うのであまり悲観的にならないようにしていこうと思います。
コメントありがとうございます😊- 12月9日
はじめてのママリ🔰
病気が分かっていても、ご主人と結婚していたと思う、というところで、素敵な家庭を築かれているのだなと思いました😊
私ももし妊娠前に遺伝性の病気が夫婦どちらかにあることが分かったら、夫婦二人で生きていこうと考えたと思います。（元々子どもは絶対欲しい！というタイプでもなかったので…）
癌とかも遺伝する可能性ありますし、分からないこともたくさんありますよね。うちも夫は癌家系なので、正直心配ではあります💦
遺伝しない可能性もありますし、こればかりは今考えても分からないことなので、早い段階で分かって良かったと思うしかないのかなと思いました！
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mimi
そうですよね。
あまり気にとめないようにします。
今考えても分からないという言葉にハッとさせられました。
ありがとうございます☺️- 12月9日
はじめてのママリ🔰
多嚢胞性とかですか？？
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mimi
多発性嚢胞腎です。
- 12月8日
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はじめてのママリ🔰
脳の検査も必要ですよね。
遺伝に関しては上の方もおっしゃるように保険にはいるなりするのがよいです。あとは、定期的な検診をしていくのが大事です。
義親さんには病気はないのですか？- 12月8日
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mimi
保険はまた考えたいと思います！
義母が多分同じような病気で透析をしています。でも義両親からはあまり詳しくは持病のことは聞いていなかったんです。早めに分かってればと、今更しょうがないですが⋯。- 12月8日
はじめてのママリ🔰
うちも夫が同じ病気です。おそらくここ数年で透析になると思います。
金銭的なことだったり、夫の寿命のことだったり、将来がとても不安で、書いてあるお気持ちすごくわかります😣病気わかってからしばらく経ちますが、いつももやもやしてます。腎臓だけの病気じゃないし、すごくすごくショックだったと思います。
今数値どのくらいですかね？ドナー候補がいれば、腎移植という方法もありますよ。
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mimi
同じ境遇の方とお話しできて嬉しいです🥺
ご主人は今おいくつですか？
夫はクレアチニンが1.18、eGFRが59です。年明けにサムスカという薬を試していく予定になっています。
夫には話していませんがいざとなれば私の腎臓を移植したいと思っています。- 12月10日
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はじめてのママリ🔰
病気の辛さって当事者しかなかなかわからないと思うので、私もお話しできて嬉しいです☺️
夫は35歳です。10年くらい前、同じような数値でサムスカ飲み始めました！夜は2回くらいトイレ行きます🚽
ご主人は数値的にまだまだ大丈夫そうですが、お子さんも二人いらっしゃるので、旦那さんのご両親がご健在ならドナー候補になってくれたら嬉しいですね😣- 12月10日
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mimi
透析になったとしても働いておられる方はたくさんいらっしゃるので透析になったとしてもあまり悲観はしていません。夫にもできる限り働いてもらおうとは思っています！
でも経済的にも不安はあります💦
これからマイホーム計画もしていたのに難病と知ってからだったのでローンも通りませんよね😢
義母が同じく多発性嚢胞腎で義父から腎移植を受けてるので難しいですね😔ご主人さんは腎移植を受けてますか？- 12月10日
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はじめてのママリ🔰
うちも働いてもらわないとやってけないので、もし透析になったとしても、自宅での透析もしくは夜間透析とかできたらいいな〜と思ってます😊
そうなんですよー普通のローンは通らないですよね😢うちは買う時はフラット35でペアローンにしようかなと思ってます🏠
夫は透析なる前に先行的腎移植しようと思ってます。義両親はどちらもいないので、私がドナー検査して通ったらですが💦ドナーになるのも怖いんですけどね😖- 12月10日
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mimi
すみません💦下に返信してしまいました💦
- 12月10日
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はじめてのママリ🔰
普通のペアローンは通らないと思いますが、フラット35ならいけるかな？と思います！金利だいぶ高くなりますが😂
お子さんいるならお子さんの病気の有無がわかるまでは、念のためドナー保留にしとくのも手かもしれません💦一回しかドナーになれないので😣- 12月10日
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mimi
フラット35で団信未加入ということですかね？
そうですよね⋯。子ども達も心配なのでドナー保留にしといたほうが無難な気がします。遺伝していないことを祈るばかりですが🥲
ママリさんは今後2人目も考えていますか？答えにくかったらスルーして下さい💦- 12月11日
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はじめてのママリ🔰
私は、その時々で過剰に心配したり、逆に全く考えないようにしたりを繰り返してます😭開き直りつつあるなんてすごいし、私もそうなりたいです😢
生命保険は考えてないです！入院日額一万くらいの医療保険にしようかなと思ってます😊
夫はもう保険に入れないので、もし入院となると金銭的に大変です💦- 12月11日
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mimi
いえいえ、私も元々心配性なタイプなので今回の夫の病気や遺伝のことはショックすぎてノイローゼ気味です（笑）もう何も考えず消えたいとさえ思っていましたが私がいなくなったら子ども達どうなるんだと踏ん張ってる状況です🥲内心はめちゃくちゃ辛いです🥹まぁでも皆いつかは死ぬしなと思ってます🥹
こうやって同じ境遇の方とお話しできるだけ気が楽になります。
そうなんですね！ご主人は既に何の保険に入ってらっしゃいますか？- 12月12日
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はじめてのママリ🔰
みんないつかは死ぬって思うのいいですね😂お友達とかには話しましたか？私は側から見たらただの幸せな家族で、重い話を誰にも言えず葛藤してます😢
うちの夫は病気わかったのが早かったので何も入れてないんです💧当時は、義母が遺伝の可能性わかってるならいれといてくれよーって思いました😭ご主人は保険入ってますか？- 12月12日
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mimi
私も友達にも話せていません。話して重い空気になるのもなぁと思って話すのを躊躇してしまいます💦
なるほどですね🥺うちは夫が30歳過ぎに病気分かったので20代のうちに生命保険には入れてました。なのでまだ良かったと思っているのですが難病とは夫も知らず、私も義母に不信感さえあります。絶対難病って知ってたやろーって。調べたら出てきますもんね😔
なので私は子ども達に終身保険を考えています。大人になってからでもそのまま引き継げる保険があればもしこの先遺伝していると分かっていてもそのまま保険入れてるかなと思うので🥺- 12月12日
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はじめてのママリ🔰
わかりますー躊躇しますよね😭生命保険入ってたのはめちゃくちゃナイスですね👍夫は難病のことを親からずっと隠されてたみたいで、やっぱり確執は残りました。数年以内に手術になるけど保険も入れてないので、私は4月からフルタイムで復帰予定です🥶
引き継げる保険はお子さんへの一生物のプレゼントですね✨どこの保険とか目処つけてますか？うちまだコープしか話聞けてなくて💧- 12月12日
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mimi
友達に話したところで解決はしないんでこのまま話さないと思います😭
今、貯蓄しとくのがいいですよね😭私も育休あけたらフルタイムで復帰します！
どこの保険かはまだ決めてないんです🥺これから保険の窓口とかに行って話しを聞く予定です！- 12月12日
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はじめてのママリ🔰
透析になったらなんて言おうかな〜って考えたりもします💭
私も育休中にはほけんの窓口行こうと思ってました！！
今まで何年も病気のこと話せる他人は誰もいなくて、mimiさんとお話しできて、本当に元気もらえました🍀コメントしてよかったです！！下の子新生児で大変だと思いますが、よかったらまたお話させてください✨- 12月12日
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mimi
私も透析になったら話そうかな〜て感じです🥺
私もママリさんに初めて病気のことお話しできました✨同じ境遇の方とお話しできとても嬉しかったし気持ちも楽になりました✨本当にありがとうございます😊よかったらアドレスやLINEなど教えて頂きたいですがここでは難しいですもんね😂またいつでも来て下さい🙌🏿🌼- 12月12日
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はじめてのママリ🔰
こちらこそありがとうございます！私も連絡先交換したいです😂😂😂ママリ禁止なんですねー💧なにか良い方法思いついたら教えてください🙇♀️
また近情聞かせてくださいね✨- 12月13日
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mimi
ちなみにママリさんはどこにお住まいですか？答えにくかったら大丈夫です！私は九州です😂
本当、何か方法があったらいいのですが😂
もちろんです！また話しましょう✨- 12月14日
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はじめてのママリ🔰
私もお住まい気になってましたが、九州なんですね！私は東北なのでだいぶ離れ離れですね😭mimiさんはインスタとかされてますか？私はほとんど使ってないアカウントがあって、そちらならID載せれるかなって思ったのですが🤔💭
- 12月14日
mimi
そうですよね！色々方法はありますよね🙏🏿
ペアローンだったら通る感じですかね？ローン通っても団信に入れないとかもあるんですかね🥲
ドナーも怖いですよね😭でも子どもの為にも少しでも長生きしてもらわないとって感じです😞ドナーになるからには私も健康体でいないとって思ってます💦
はじめてのママリ🔰
横からすみません。
そこだけ切り取るのやめませんか？
悩んでおられるのに、、
はじめてのママリ🔰
ごめんなさい、たしかに追い詰めるようなコメントに読めますね💦
旦那さんもあなたのような奥様がいてお子さんもいて、幸せを感じられるし、生きている意味がある。
病気が遺伝したら嫌だから子供を諦めると言ってしまったら、病気の旦那さんは存在しない方がいいって言っているのと同じかなと思って、そんなことないよ、少し思い詰めすぎだよ、っていうふうなことが言いたかったです。
mimi
返事が遅くなりすみません💦
確かに私の文でそう読み捉えてしまいますよね💦
温かいお言葉ありがとうございます。
夫と結婚していなければ今子ども達に会えていなかったんだと思うとやっぱり夫と結婚して良かったと思いますし悲観的になっていましたが、今悩んでもしょうがないしなるようになる！と今は少し元気になりました☺️笑
ありがとうございます✨