低ホスファターゼ症(歯限局型)と診断された方、お話ししませんか☺️🌼この…
低ホスファターゼ症(歯限局型)と診断された方、お話ししませんか☺️🌼
この疾患の事を調べてもなかなか情報が得られないので、書いていこうと思います。定期的にここに訪れたいと思いますので、同じ疾患の方、悩まれている方、吐き出したい方、お話ししませんか？
息子は現在もうすぐ6歳、娘は2歳、そして0歳の赤ちゃん(検査していません)がいます。Ｒ7.12現在
息子、娘が低ホスファターゼ症の歯限局型と診断を受けています。息子が3歳の時に前歯が歯根がついた状態で抜けたことをきっかけに検査をし、わかりました。
当時生まれたばかりの娘も症状はありませんが(高カルシウムのため通院はしてましたが改善)、検査の結果兄と同じ診断名がつきました。
親の私たちも検査をしたところ、両方とも原因となる遺伝子があることもわかり、4分の1の確率を引いて生まれてきたようです😊💦
難病ということもあり、東北の病院の小児科へ繋がり診断されてから、同病院の小児歯科で保隙装置(ほげきそうち)をつけて様子を見ていましたが、つけ続けることは簡単ではなく、割れたり、ワイヤーが曲がったり、ベロで外してしまったり、試行錯誤で子ども、親ともに苦戦しながら過ごしています。いまはつけてくれずつけてません😭💦
現在、永久歯が出てくる時期になり、レントゲンを撮ったところ、大きな永久歯の影がびっしり😊✨
しかし、顎が小さいということで、抜歯の上で歯科矯正が必要と...
疾患を抜きにしても、歯並びのための口育てをしていれば良かったと思い、今からでも取り掛かろうと思っているところです。そのため、情報がないかこちらをのぞいてみましたが情報を欲してる方はいても、投稿がなかったので、思い切ってあげてみました。
息子は現在健康体ですが、元々心疾患で手術をしたり、食物アレルギーで制限のある生活をしていたので、せめてこの疾患では苦労をさせたくなかったのですが、矯正が必要な上、ゆくゆく入れ歯になる。
心と体のサポートを一層していきたいと思いました。
- すず(生後4ヶ月, 2歳2ヶ月, 5歳10ヶ月)
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