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【大きい病院の先生の対応について】 大きい病院に限って、てきとうな先生多くないですか? 生まれた時から難病があって、3ヶ月に1回皮膚科と小児科行ってます。(皮膚がメインで目や骨など色んなところに症状出てきます) 今回皮膚科は肌も見て貰えなくて、 小児科に関しては…
去年の秋、主人が難病(潰瘍性大腸炎)になり その年の冬、主人の祖父が亡くなり... 今年、義父が肺がんと診断されました💦 なんだか立て続けに良くないことが起きて 少し怖いです🥲こういうのって続くんですかね...
【子どもを手放す勇気がありません】 私は重い精神疾患で長く病院に通っています。 夫は病気に無理解で、ちゃんとやれ!俺を頼るな!と、ずっと責め立てられる生活でした。 夫は激務でほとんど家にいません。 両親はいないのでずっとワンオペで育ててきました。 出産してか…
【難病患者のコロナ対策について】 難病を抱えてる方にお聞きしたいです。 私自身、国指定の難病があるのですが現在活動期に入っていて体調が悪い状態なのですが、職場でコロナが流行しています。 持病で体調悪い時にコロナになると重症化リスクも高まるので行きたくないのです…
ファロー四徵症のお子さんのママさん お話聞きたいです。 28w妊婦です、第二子がファローでした。 肺動脈もかなり狭いようです。 先生から産後の治療方針は全て聞きました 検索すると指定難病と出てきます。 完治後は、本当に元気に過ごせるんでしょうか 不安でたまらないで…
総排泄腔外反症(指定難病292)の診断を受けているお子さんをお持ちの方 数日前に出産し、総排泄腔外反症の確定診断を受けました。 ご自身、お子さんが同じ病気の方いらっしゃればお話ししたいです🙇♀️ 医療費はどのような感じが、手術の頻度や内容、性別判定の正確性についてな…
教えて下さい。妹が先日第一子を出産しました。産後は妹の夫(以下義弟)が平日多忙のため里帰りを検討していますが、実家にいる母は難病で父はその介護があるため頼れません。そこで、3週間ほどうちの家に来ることになりました。 ※妹は出産時出血が多く、予定入院より延長して入院…
身内や周りで【全身性強皮症】の方いますか? 難病指定です。 お話聞きたいです!
【2人目妊活の難病発覚について】 単に愚痴です。独り言だと思って聞いてください。 文章読んで嫌な気持ちになる方もいると思うので先に謝ります。すみません。 去年から2人目妊活を始めました。 タイミング、人工授精をしてもなかなか授からず。 専門クリニックに行って体外…
娘がとある遺伝子の病気の可能性が高く、遺伝子検査をするか迷ってます。8万円するので躊躇ってますが、、 難病指定になるメリットはありますか?
【離婚後の母子児童扶養手当について】 離婚したいです。 離婚した場合、私と子供は実家にしばらくお世話になるつもりです。 両親は父63歳と母60歳で父は今まだ働いておりおそらく年収250万前後、障害年金もらってます。 母は難病の為働くことできず専業主婦です。 上の子発…
【旦那の妹の子の難病について】 旦那の妹の子が難病になりました。 難病と言っても命に関わるような重篤な病気ではないです。 見た目も変わらない。 でも知的障害が残るかもしれないらしいです。 私も旦那も甥っ子は退院して以前のように変わりなく元気に過ごしてるの知ってる…
自分には直接関係はないけどモヤモヤっとします。 流産や死産、出産事故などを経験されたり、最近だと有名なYouTuberさんの息子さんが難病と公表されたりした時に、必ずコメントやリプライで、「今息子が目の前にいるのは奇跡」とか、「元気でいてくれる娘をギューッと抱きしめま…
もうすぐ生後2ヶ月の赤ちゃんがいます。 私は生れつき病気(難病)で腫瘍が良性なのか悪性なのか定期的に検査してもらってます💦 相談なのですが、赤ちゃんではなく私自身の病院が自宅から病院まで高速使っても片道2時間半くらいかかります。 今年の11月にMRIの検査があって、…
【長男の障害による住環境の問題について】 こんにちは🌞 長くなるかも知れませんが相談に 乗って頂きたいです😭 来月で3歳になる長男は先天性心疾患で 指定難病です。今年6月に感染症から 敗血症ショックを起こし、そこから 出血性ショックによる急性脳症を起こし 生死を彷徨…
24時間テレビの翔平ちゃんの話を見て泣いて しまいました。 難病の子、戦争で苦しんでいる人たちみんなが 幸せな生活を送れる世界になって欲しいです😭 こういうの見ると心底思います
妊娠高血圧腎症で緊急帝王切開、息子を低出生体重児で産んでしまったことへの申し訳なさでいっぱい。 明日、先生に診察で聞きたいこと。 息子のこと ・正産期での出産とはいえ2200gの低出生体重児だけど、先天性代謝異常症の検査で引っかかる可能性はどのくらいあるのか? ・↑同…
難病の更新申請書類、郵送で手続きしたことある方いますか? 有給取っていかなくちゃなのが面倒で、郵送でやってみたいなと思ってるのですがやったことなくて不安で😂
子供が持病持ちで(小児難病と言われてるものです) 通院等で仕事に支障が出る為に、 お仕事を辞めた方いますか?
働けません。 最初に二人目妊娠に関する批判コメントは避けて頂きたいです。 娘が指定難病、ウイルス感染で重症化しやすく即入院行きのため保育園はまだ考えておりません。 田舎なので難病を受け入れてくれる保育園や訪問サービス等もありません。 現在は実家暮らし実母実父…
離婚したい。 20代専業主婦です。5ヶ月の子どもがいます。 旦那が酒乱なんです。子供を守りたいです。 自覚もなく、のみにいき、帰りにお祭りに行き(私はシラフです) 夜間授乳もあるから疲れたから帰ろうと言い、したら「はそれも楽しいと思うことも大事だよ」と言われ、 夜間見…
子育ての余裕がありません。 子供の発言、行動全てにイライラするんです、気が狂いそうになります。 難病児と発達障害児を1人で育てていて実家族とも関わりなく完ワンオペで、子供の体調も良くなく3ヶ月付きっきりです。最近は子供を捨てて1人で生きていく事を考えたり、自殺しか…
汚い私の手の写真乗ってます。今はこれより酷いかも…… 今の職場ものすごくいい所だからやめたくないけど 皮膚の病気で手のひらと足裏が…… 痒くて頭おかしくなりそうだし 人に見られないように必死だし 綿手袋なしでは生活できないほどになってしまいました…… 手袋すると手汗で悪…
なんで日本は御中元とゆうのがあるんだろ〜 迷惑〜対してとゆうかまったくお世話になってない 義母に送るのもイヤだし、 🚗5分かからない距離に住んでますが、 お盆行くのもいや。御仏前やっぱり毎回包んでますか? うち義母生保だし、旦那の妹も障害者、 最近姉の難病が分かりま…
みなさんの意見を聞かせて下さい。 私は滋賀県に住んでいます。明日から岡山県の実家に、3歳の息子と2人で帰省する予定でしたが、母が6日からコロナになってしまい、昨日の夜から父も発熱があり、感染したんだと思います。 息子もいるので、普通なら帰省しないのが当たり前だと思…
神経難病病棟で働いている看護師さんいますか? 愚痴聞いてほしいです😂 私自身、上記の病棟勤務です。 他病棟に異動した看護師の患者(80代 女性 レスピ管理)のプライマリーになったのですが、とにかく頑固です。 前のプライマリーが何もやらなさすぎて、 ・寝たきりなのに体交…
旦那とほんと些細な喧嘩をして 旦那が勝手に家出をしました。 音信不通の状態で もうすぐ一週間になります。 居場所は分かっていて、 自分の事務所に引きこもってます。 ベット、洗濯機、シャワーが事務所にあるので 家に帰らなくても全然困りません。 出て行ったのが先週の…
私の母と義母の共通の知り合い数名から、母に「〇〇ちゃん(私)、難病があるって〇〇くん(夫)のお母さんから聞いたけど大丈夫??」と、言われました。 小さな田舎町に住んでいるのですが、昔から義母は評判が悪いようです。 夫が小学生の時に子ども会のお金を勝手に使い込ん…
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sheinの子供服に発がん性があるというのをみて心配です。。。 不安で自分を責めているので 安…
『子持ち様』って言葉をSNSで聞いてすごいショックな気持ちになりました。来月から復帰なのにす…
札幌市の青少年科学館リニューアルしてから行った方いますか? 土日はやっぱり混んでますか? …
大分市 アンパンマンショー わさだタウンであるアンパンマンショー、何時ごろからみなさん整…
福島県中通りにお住まいの皆様、ゴールデンウィークはどこにおでかけ行きますか?? 子連れで楽…