子供2人が難病を持っている方はいらっしゃいますか。下の子が先天性代謝異常で難病と診断され、上の子も同じ病気でした。私の遺伝が原因です。毎日自分を責めてしまい、通院や治療の大変さに向き合えません。同じ境遇の方とお話ししたいです。
子供2人が難病を持っている方いますか。
下の子が生まれてすぐの先天性代謝異常検査で難病と診断されました。遺伝性の病気のため、上の子も検査をしたところ同じ病気でした。
しかも、私の遺伝でした。
子供は男の子2人で、その病気は男の子しか症状がでません。
なんで健康に産んであげられなかったのだろうと、毎日自分を責めてしまいます。
それと、これから2人の通院や治療をしないといけないと思うとどんなに大変なんだろうと現実と向き合うことができません。
同じ境遇の方いらっしゃいましたらお話ししたいです
- RRママ(生後9ヶ月, 2歳4ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
御自分がその病気だとしらなかったならしかたないのでは？😭
ano
はじめまして。
突然のことでどうしていいかわからず不安だと思われます。
私も上の子ですが、先天性代謝異常の指定難病が2歳になってから発覚して、それまではわからないまま普通に生活していました💦
産まれても普通の子と変わらないし、乳児検診で指摘されたこともありませんでした。
私とパパが同じ病気の遺伝子をたまたま持っていて発症しました💦
私もパパも症状はありません。
初めて聞いた時はびっくりしましたが、赤ちゃんの時からよく入退院を繰り返していたのでやっと病名がついて、治療方法がわかり、安心したと同時に不安もいっぱいでこれからどうしよう…保育園はどうしよう…など考えることはたくさんありました💦
健康に産んであげられなくてごめんねって何回も思い毎日泣きました🥲
不安な気持ち、すごくわかります。
周りにも同じ境遇の方は中々いませんよね…。どうか少しでも心が救われますように🥲
一緒に頑張りましょう🥲
RRママ
今まで知らないで生きてきたからこそ、余計辛いです
はじめてのママリ🔰
うちも家族生のある病気あります。
でも生きてる今を楽しもうとおもってます