子どもが指定難病ですが、出産を決意しました。しかし不安が大きく、夫の支えだけでは心がついていきません。同じ状況の方にアドバイスをいただきたいです。
こどもが指定難病だが、命に関わる異常はなく普通のこどもと同じように生きていけるだろうと言われ、中絶も考えましたが旦那と話し合い産むことを決意しました。
もう中絶できる週数は超えました。
決めたのにまだまだ出産まで数ヶ月あり、すでに私の心が壊れそうな気がしています。旦那は前向きで、決めたからには支え合おうと言ってくれますが、根性論だけでは気持ちがついていきません。親は近くに住んでおらずあまり仲良くありません。仕事に行っていますが、お腹が大きくなった姿を見て色々聞かれる度に心がどんどんすり減る気がします。同じような状況で産むと決めた方、産むまでどのように過ごされましたか？大きい病院で健診をしていただき不安な気持ちのフォローをしてくださる話は出ており、なるべく薬などは頼らずカウンセリングなどで受け止めていく準備をしたい、とにかく夫や子供と将来的に絶対一緒に過ごしていきたい気持ちはありますが、ホルモンバランスや初産なこともあり、かなり不安な気持ちが拭えません。
今は厳しいご意見は受け止められないため、産むと決めたのになどのご意見はお控えいただけますと幸いです。
- はじめてのママリ🔰(妊娠28週目)
コメント
はじめてのママリ🔰
今不安なのはしょうがないと思います。
元気に成長していく姿を見て
その不安が徐々に薄れていくものだと
思っています。
2人目が指定難病でした。
1度目の手術で経過観察の予定が、、
その後の予後が悪く
余命宣告を受け、臓器移植をすることに
なりました。
当時は検索魔にもなったし
不安で泣きまくったし、
コロナ禍で私1人で説明受け、大量の
同意書、PICUへの入院、上の子の
ケア、、本当
メンタルおかしくてめちゃくちゃ
しんどかったけど、、
元気に成長し、現在4歳、、
毎日元気に幼稚園に行く姿をみて
乗り越えてくれて本当にありがとう、
と思ってます。
時間がかかっても、必ず受け入れられる日が
くるので焦らなくて、大丈夫です☺️
1人目の妊娠中っていい意味で
無駄に時間があるから、いろいろ考えて
めちゃくちゃ不安になるけど、、
生まれちゃえばやらなきゃいけないことに
追われて、時間もあっという間に
感じたり、今より気持ちも楽になることが
多いのかな？と個人的には思います。
(寝不足などで体力的にはしんどいですが)
ゆっくり、ゆっくりで大丈夫かと☺️
退会ユーザー
初産ですごい覚悟をしたんだなと、とても尊敬します。
我が子は指定難病ではないですが染色体異常ってだけで命に関わる事がない子を育ててます。
この子については、産まれてから分かった病名でしたが産後、我が子が遺伝だと知り、後に授かった我が子を2回、陽性がでた為に諦めました。現在お腹にいる子5人目は、あえて検査してません。
私も中絶できる週数を超えたので、もう中絶もできませんが、宝くじを引く勢いで、たった一度の人生で3度も引いたので今回も覚悟はしてますが、本当に生きた心地しませんね。
周りは楽しそうな妊婦生活、出産準備で羨ましいです。
一か八かで念の為の医療ケアができる総合病院を選びましたが、私は間に毎回カウンセリングを入れてます。
頭痛が定期的にあるんですが、診察時に頭が痛くて寝たいと言えば死にたいとか？って勝手に変換され警戒されてるなと度々感じます。
中絶や染色体異常の子の出産と子育てをして思うのは、その子がお腹にいるのは僅かです。障害児を自信を持って産む方はいません。まさに親子で成長です。
当時出産した時、私はシングルマザーで1人で告知を受けた時は絶望し、飛び出し入院中の息子を置いて帰り看護師さんに二度と来ないと思われてましたが翌日からケロっとしてました。ただ、受け入れられて生んで良かったと思っても『生まれて来てくれてありがとう』と思えたのは5~6歳で私は感情と現実がついてきてなかったです。
でも、可愛いと思っていたのは確かです！！！
唯一の妊娠期。響く言葉は言えませんがお腹にいるのは僅か‥写真に残したりして大切に過ごしてください😔🙏🏻
少し状況は違いますが不安な中私も世間の妊婦さん同様に楽しんでます！
写真に残したり、母子手帳にいっぱい書いたり、可愛い服やグッズ選んで下さい！
痛い思いをして産むの産んだ後、葛藤したり苦しむ事はあるかもしれません。健康が如何に有り難い事か誰よりも知ってるママリさんに唯一のこの期間を楽しんでもらいたいなって私は思います😇🫰🏻
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。お子様の話や今までの経験も教えてくださり感謝いたします。そして今妊娠中なのですね。同じように不安もありながら前を向かれてる姿を教えていただき、私も早くそうなりたいと心から思います。
まだ全く出産準備もできてない上に、命の選別を親にはしてほしくないと思い夫婦だけでたくさん悩んで決めたのでまだお互いの両親にも話せてない状況です。たぶんそれが今1番不安なのも、自分では分かっています。
私も大きい病院で健診に切り替わる予定で、次の検診で今の気持ちなどを聞いてもらおうと思っています。希死念慮などは今のところ全くないのですが、とにかく未来のことを悲観的に捉えてしまったり自分のメンタルが維持できるのかを心配しています。
いつかママリさんのように受け入れられて前向きになりたいなと心から思います。本当に優しいお言葉ありがとうございます。- 3月1日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。たくさんの言葉にすごく救われています。
大変なことも徐々に薄れていくとゆう言葉に涙が出ます。お子様もう4歳になられてるのですね。乗り越えてくれたお子様やサポートされていたご家族のお話を聞けて心強いです。
指定難病とわかっても産むと決められたのでしょうか？何かサポートなどは利用されましたか？もし可能でしたら教えていただけたら嬉しいです。
胎動を感じながら産まれるのも楽しみにしてる気持ちと、不安で頭がおかしくなりそうなふたつの気持ちで毎日過ごしています。
はじめてのママリ🔰
指定難病と分かったのは
生まれてからでした。
その後、年子で3人目産んでますが
遺伝はないとは言われていますが
女の子に多い病気なので、、
女の子と聞いた時はもしかしたら、、
とドキドキしてました、
実際生まれたあと、その指定難病
の特徴を末っ子も満たしていて
すぐに小児専門病院で精密検査を
して経過をみていました。
(1ヶ月半頃、難病は否定されました。)
コロナ禍で本当制限されていて
カウンセリングなど受ける余裕もなく
退院後は一時期、医療ケアが必要
だったんですが、コロナ禍で訪問看護
使うのも怖くて、、全てワンオペで
こなしました。追い詰められると
なんか頑張れるタイプだったので
なんとか頑張れたんだと思います💦
もし、指定難病と診断されれば自治体に
よっては訪問看護使えたり、
不安な時は、自治体の保健師、助産師
さんが訪問してくれると思います！
(新生児訪問だけでなく週1定期的にとか)
なので保健センターと密に連絡とって
いるといいと思います！
不安です、生まれてからフォローして
ください、って言っとくといいです☺️
(稀に自治体によっては予算がない
とこはないかもですが )
あとは授乳とか体重測ったり
話聞いてくれたり、有料になっちゃい
ますが開院している街の助産師さん
調べておくのもおすすめです☺️
助産院の助産師さんって基本的に日中
だけど、赤ちゃんファーストだから
夜中不安になりやすい時間に
駆けつけてくれる、または助産院で
受け入れてくれる可能性のある
助産院もあります☺️
無理に楽しみにしなくたって
大丈夫です☺️それだけ赤ちゃんのこと
大切に思っているだけです✨
とりあえず、よく寝て、よく食べる！
よく笑う！仕事を楽しむ！
時々、声出して泣く！ながーく
感じる毎日も過去を思い出した時に
あっという間にすぎたな、と
思えます☺️
実際もう上の子卒園！
1年生、年中に年少になるなんて〜
とウルウルしてます🥹
ちなみに、こんな不安で心配してきて
大切に育ててきた娘にも
4歳になると生意気で憎たらしくなる時も
普通にあるので、、笑 ご安心を🤭
(元気に育っている証ですけどね😂)
はじめてのママリ🔰
めちゃくちゃ長くなってすみません🙏
はじめてのママリ🔰
たくさん相談に乗っていただきありがとうございます。出生後で、お子様女の子だったんですね。色々な思いの中、３人の母をされてることに勇気づけられます。
コロナ禍での状況でワンオペで不安もありながらこなされたとお聞きし、本当にすごい私もそうありたいと心から思います。私も今までの家庭環境や社会生活でも割と追い詰められても乗り越えてこられていたタイプであったため、ここまで頑張れたんだから乗り越えれる乗り越えたいという気持ちはあるのですが、ホルモンバランスの影響に加え、とにかく不安に襲われていて気持ちが追いついていかないのが現状です。
産科だけでなく、自治体の産前から使えるサポート（保健師や助産師のサポートサービス）今調べており、使えるものは全て使って産前産後ともになんとか乗り越えていきたい気持ちでいっぱいです。
睡眠は細切れですがなんとか眠れていて、食欲もまだあり食べれています。
仕事も無理せず将来のこどもにお金をかけれるよう少しでも働こうと思っています。
わたしも無事出産を終え、こどもが大きくなるにつれて今の気持ちを、いつかあんなこともあったなと思えたらいいなと思います。たくさんの優しく温かい言葉本当にありがとうございます。
はじめてのママリ🔰
ホルモンはどうしようもないですよね😅
産後はガルガルしたり、ご主人がダメに
なったりと厄介なホルモンですが、、
我が子は本当に可愛いので
きっと癒されまくりますよ♥️
ぼちぼちいろんなサポートに
頼りながら赤ちゃん迎えてあげて
ください✨同じ難病ママとして
応援しています☺️