次女が『滑脳症』という10万人に1人の指定難病であることがわかりました…

次女が『滑脳症』という10万人に1人の
指定難病であることがわかりました。

症例が少なく、予後も個人差が大きい為
実際に滑脳症のお子様がおられる方が
いらっしゃいましたら成長はどんな感じなのか
てんかん発作などはいつ頃から出たのかなど
少しでも情報が欲しいです…😢

現在生後2ヶ月(もうすぐ3ヶ月)ですが
今のところ発作などは出ていません。

まだ反射もあるため、発作が出た時に反射ではなく
発作とちゃんとわかってあげれるのかもとても心配です。