優性遺伝の指定難病のリスク、家族に伝えるべきか。もうすぐ3歳になる男…
優性遺伝の指定難病のリスク、家族に伝えるべきか。
はじめまして。
もうすぐ3歳になる男の子のママです。
数ヶ月前、母が指定難病の診断を受けました。
かなり珍しい病気なのですが、母の父や兄弟も同様の病気だったことから、もしや、ということで遺伝子検査を受け、確定しました。
その病気は、不随意運動(意思とは関係なく体が動く)がとても目立つ病気で、まるで踊っているように見えることから、昔は舞踏病などと呼ばれていたものです。
治療法のない脳神経の病気で、発症は3~40代が多く、発症すると10~20年で死に至ります。
余命、というには長い月日がありますが、実際には不随意運動が激しく、日常生活を送ることもままなりません。最後は寝たきりになります。
私の悩みは、そのことを家族に告げるかどうか。
この病気は優性遺伝なので、私にも50％のリスクがあります。また、母の遺伝子検査の結果から、受け継いでいれば確実に発症することはわかっています。
私に遺伝しているかの検査をするには20万以上の料金がかかります。そのうえで、治療法はありません。しかし、私に遺伝していないことがわかれば、子供に遺伝するリスクがゼロだとわかります。
この病気は、脳が萎縮してしまうことから、欝などの精神疾患もセットで発症することが多いです。自制がきかず、怒りやすく攻撃的になったりもします。また、不随意運動が激しいため、好奇の目で見られるようになります。そういったことから自死を選ぶひとも多いです。
旦那さんはまだそのことを知りません。
旦那さんにも、知らないでいる権利があると思っているからです。知ってしまってからでは、知らなかった頃に戻ることはできないから。
でも、そのリスクを事前に知っていれば、生き方を変えることはできるんですよね。本当なら、子供が巣立ってから行きたいねと話していた旅行を、元気なうちに行こうとか。老後のための資金作りより、家族の思い出をたくさん作ろうとか、介護はどうするかの話し合いとか、自分が死んだあとのこととか。今いる子のことも、二人目の子はどうするとか。
雑談の中で「もし家族が病気になって‥」とか「例えば遺伝するものだったら‥」とか、そんな雑談の中で、知りたい派か知りたくない派か聞いてみたところ、旦那さんは知りたいと言いました。理由は私と同じく、知ってから生き方を変えたいからです。
でも、それが本心かわからない。知ってしまったら、知らなければよかったと思うかもしれない、とも思うのです。
それに、なんと伝えたらいいかわかりません。申し訳ない気持ちもあります。旦那さんは私より6個も歳が若いので、離婚して新しい人と一緒になる方が良いのでは、とも思います。
まとまりなく、長くなりすみません。
どうしたらよいか、どうつたえるべきか、わからず苦しいのです。
- はじめてのママリ🔰(2歳11ヶ月)
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