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ひまりん
家族・旦那

旦那は、もともと生まれつき腎臓が悪いようで、小さいとき入院していた…

こんにちは。
旦那は、もともと生まれつき腎臓が悪いようで、小さいとき入院していたそうで、はっきり検査しなかったのかはわかりませんが、今までわからないまま生きてきてこないだ検査を受ける機会ができて、検査結果がわかりました。
難しい病名で、アルポート症候群で指定難病と診断を受けました。調べたらおしっこに血が混ざったり難聴とか末期の腎不全になれば人工透析をしなきゃならなくなると。
旦那は数値が低い?から透析は60歳からみたいいっていて。透析なら定期的に通わなければいけなくなるし、あまり自由も聞かなくなる。
でも本人はあまり気にしていないようで。それは、遺伝性変異でもしかしたら、娘にも遺伝してたらと思うとなくなったりはしないと思いますが、私はショックでそうならば一生付き合ってうかなけるばならないじゃないですか?
まだ娘は小さいから検査はできないです。
あまりにもショックすぎて、母には伝えてしまいました。そしたら、辛いだろうけど、遺伝してたらかわいそうだから2人目諦めた方がよくないか?と言われて。2人目は欲しいねと旦那とも話ししてたので。やっぱりかわいそうなのかな?

コメント

あちゃま

あまり病気には詳しくないですが、私自身腎臓が1つです。
もしかしたら子供に遺伝してるかも知れませんが、、
ただ私の両親は健康です。
生まれてからしかわかりません。でも私はこう産まれても母親、父親を恨んだりはしてないです。産んでくれてありがとうとおもってます
血圧など気をつける以外なにもできないと言われました

  • あちゃま

    あちゃま

    あまり関係ない回答ですみません

    • 4月18日
  • ひまりん

    ひまりん

    ありがとうございます。
    娘には健康に育って欲しいのは誰でも同じですよね。

    • 4月18日
  • あちゃま

    あちゃま

    私の場合20歳になって気づきました💧
    小学校のときにレントゲンとか撮ってたのに教えてもらえずでした😭

    • 4月18日
  • ひまりん

    ひまりん

    症状とかはなかったのですか?

    • 4月18日
  • あちゃま

    あちゃま

    全然ないです!
    全然違うことでレントゲンとったら発覚しました💧
    機能しなくなるとおしっこの分解できなくなる〜くらいで今のところなにもできないらしいです(´・_・`)

    • 4月18日
3姉妹Mama♡

私と私の姉が腎臓疾患ありますが、祖父が腎臓病でした!
両親はなにもなく、覚醒遺伝だと言われましたよ〜。

私の身内に甲状腺疾患おらず
私が甲状腺疾患もあるので、娘には甲状腺遺伝してそうです。

心配ですね!
早くから検査とかして治療あればいいのですが…😭

  • ひまりん

    ひまりん

    ありがとうございます。
    小さいうちから検査できたらいいのにって検査できるようになるまで、心配してしまいます

    • 4月18日
ビビ

他人事とは思えずコメントしてしまいました。
難しい問題ですよね…

うちは私が難病を患っています。同じく遺伝性の病気です。
ただ、ひまりんさんの旦那様と違うのは私の病気は劣性遺伝の病気なので、旦那が因子を持っていない限り娘が発症することはありません。
でも旦那は検査していません。
そのため検査ができる年齢になったら娘には検査を受けさせようと思っています。

私の病気は小さい時に診断され薬を飲み続ければ普通の生活ができると言われています。実際私も一時は危ない状態でしたが今は普通の生活で子供を産むことまでできました。
ただ、なぜ私がこの病気なのか?なぜ一生薬を飲み続けなければいけないのか?という気持ちはずっとしこりのように残っています。
両親にも病気がわかった当時反抗期だったこともあり、なぜ私を産んだのか?生まれなきゃよかった。身体交換してよ!とあたったことがあります。

今は生まれてよかった、産んでくれてありがとうと思っていますが、2人めを産む産まないは旦那様とよく話し合って決めた方がいいです。
子どもにもし遺伝していた場合、きついことを言われるかもしれない、悲しい思いをさせるかもしれないという覚悟も必要かもしれません。

ただ、やはりこれは確率問題です。
遺伝してない可能性もあると思います。

厳しいことを書いてしまいましたがひまりんさんが幸せになれる道がありますように。
長文失礼しました。

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