「難病」に関する質問 (58ページ目)

遺伝子検査の結果が出ました。 結果は予想されていた通り。 命に関わる病気ではないけれども 将来的に目が見えなくなるかもしれないそうで… 遺伝子の突然変異の問題だから治療法もなく… 4歳にして難病発覚。 日本には30人くらいの症例しかないと。 はぁー これからも普通に…

皆さんはどう思いますか？？ 実家には借金があり嫁姑問題もある為、長男家族が実家に住む事に。もちろん両親が作った借金は両親が可能な限り払っていきます。長男も少しは払っていくと思いますが。両親は次男と住む事になりました。実家は1200万程の価値はあります。長男は難病が…

金銭的な事で、誰にも相談出来ず質問させていただきました(/Д`;💦 宜しくお願い致します。 夫が、お金に対する向上心がなく妻として何をすべきでしょうか…？ 毎日朝早くから夜遅くまで、一生懸命仕事してきてくれる事は感謝してます。 だが、ただ働いてるだけにしか思わずモヤモ…

国から難病指定されてる人のお見舞いとか出来ますか？？ 病室に子供など入れるんですか😔？

退職するか迷っている場合、育休前に伝えた方がいいのか？ 育休制度が、復帰を前提としたものであることは充分理解しています。。。 ですが、 ①仕事中に重得なアレルギーになり、治療しながら仕事を続けていること。(職場には報告している) その、アレルギーは仕事で必ず触れる…

ただのつぶやきです 先月生まれた次男はいくつもの難病を持って生まれてきました 既に2回の手術、カテーテル治療をして今もICUにいます 今日届いた先月分の入院費の明細を見て金額の高さに驚きました 先月は手術などしていないのに100万以上かかっていましたが色々な制度があるお…

昨日、生後2ヶ月のわが子が遺伝子疾患と判明しました。染色体異常で、ウィリアムズ症候群という2万人に１人がなるような珍しい病気です。治りません。 発達障害があったり、距離感覚がつかめなかったりするみたいです。 もう頭が真っ白で吐き気がすごく、食欲もありません。 同じ…

主人は建設業で働いています 親方とふたりで雇われるです。 その会社は私の旦那の分の確定申告を前からしていないことがわかりました。調べるために源泉徴収をもらいましたが1年前のものしかもらえず所得が０になっていました。笑 税務署に行き不信感になり、過去の5年分の確…

現在妊娠38週です。 私はいつ体が動かなくなるかわからない難病にかかっています。シングルなので経済面的にも不安定です。 妊娠した時は、婚約していたし、両親が手助けしてくれるということで出産することを決意しました。 ですが、男性には他の女の人ができたという理由で婚約…

10wのときにNT4.3mm指摘。 16wになってもNT消えず大きくなっていたため、17wで羊水検査。 19wで羊水検査の結果陰性。 心臓などは問題なし、骨に異常がある可能性があるとのことで、20wで小児医療センターで診察。 診察してもらった結果、四肢が短い(特に体に近い部分)、手足の骨…

娘を産んですぐ祖母の体調が悪化し障害認定1級と判断され、母も3年前から（神経、血管）の難病の病に襲われながらでも仕事をしていましたが祖母の事もあり昼間の仕事を辞めざる終えませんでした。 シングルマザーで今まで3人姉妹を育ててくれてたからこそ祖母にも母にも恩返しを…

私には二人子供がいます。 男の子と女の子です。 娘は生まれつき遺伝子異常の難病の疾患があり今もですが、いろいろと大変です。 息子は元気に健康で生まれてきました。 義母はずっと女の子が欲しいと言っていて孫も女の子がいいと言っていました。 息子が生まれてからは、最初…

所沢市に住む、筋ジストロフィーの疑いのある息子（もうすぐ１歳）を育てています。 先日、発達が遅いことが心配で、血液検査をしたところ、CK値が正常の10倍以上高く（8000以上）筋ジストロフィーの疑いがあると言われました。 また来週に、何型なのか血液検査する予定です。そ…

難病指定されていてお医者様にこの病気ですっと言われたら市役所になにか申請したりすることってありますか？？

難病を発症してから赤ちゃんを授かった方いらっしゃいますか❓ お話聞かせて下さい。

子供が難病で在宅のリハビリをやっています。 それで、医療生協さいたまの組合員になって出資金をお願いします。と言われたのですが、組合員にならないとリハビリ等受けられないのですか？ 分かる方教えて頂けると助かります。 よろしくお願い致します。

子供が二人とも発達遅滞で、リハビリ中で、妹の方はプラス難病の疑いありで、フルタイムで働けない状態で今、実家にお世話になってますが、色々あって実家を出たくて… でも、子供たちの病院の通院があったりでフルタイムで働けないし、アパートにでてやってくのは難しいのかなと…

自分ならどうするか教えて下さい(T_T) 一歳の子供が6月4日に膝にぶつぶつが出来ました。 その日に小児科に行き塗り薬をもらったんですが、良くならず一週間後にもう一度行き、抗生物質と別の塗り薬を処方されました。 「バイ菌が入ったのかもね～これで治らなかったら皮膚科に行…

義両親の気持ちが判りません。 ６ヶ月の息子は生まれた時から眼に難病を抱えていますが 普段の生活には何ら問題なく順調に成長しています👶 実親は事実発覚した時から共に泣いて笑ってくれ、外孫ながら 初孫を大変可愛がってくれています。 眼の事も気に掛けてくれ、通院後に話…

ダメだ。娘が難病で頑張ってるのに私が。泣いちゃった。 もう。どうしたらいいの。。考えられないよ。

娘に難病が見つかりました。 聞いた時はやっと分かったかって思いましたが。いざ入院中の娘と一緒に遊んだりしてたら涙が止まらなくなります。 治らないことは分かっているけど。丈夫に産んであげられなくてごめんなさいって心の中で思ってしまいます。。 これから娘と頑張ってこ…

もうどうしたらいいのかわからないので質問させてください、、、（ ｉ _ ｉ ） 私は25歳で今27wの初マタです！ 約一年半の不妊治療を経て、妊娠しました！ 旦那は同い年でクローン病（難病）を患っています。 去年の2月にクローン病で１ヶ月近く入院。 それまで喫煙者だった旦…

空気清浄器を買おうか悩んでいます。 5月6月体調崩しなかなか遊びに行けてない息子。 難病の可能性があり(検査中)、今も高熱が続き入院生活中です。 空気清浄器で、ウィルス除去されるやつもありますよね？効果はどうですか？ オススメがあれば教えて下さい。 手洗い、うがいは…

死にたい気持ち、どこで吐き出せばいいでしょうか 進行性の難病であることが分かりました 結婚してます １歳になる子どもがいます これから動き回るようになる息子と、全力で走り回ることもできない 行きたい所に連れて行ってあげられないかもしれない 満足に母親をやってあげら…

吐かない悪阻が結構しんどくて、気が滅入ります(><) 現在8週、5週〜吐かない悪阻です。吐くほどの吐き気はないが、一日中ほぼずっと胃のムカムカが続いています💦食べたら少しましになりますが、食べ悪阻とは違うらしくすぐにまた気持ち悪くなるのであんまり食べたいとは思いませ…

医療的ケア児で難病の子を育てています。 まだまだ先になると思うのですが、いつか働きたいと思っています。 医療的ケアで難病児を育てているのでその経験から生かせる資格、仕事はないかな？と思っています。 働けるのは当分先だと思いますが、いつかこの経験を生かして仕事がし…

2才3歳で手首が痛いといいますか？ 膝の痛みと腹痛で入院退院し、原因もわからず、いまだに普通の生活が遅れません。 町医者や大きな病院でもわからず。 どうしたらいいのでしょう。 私は不安すぎてご飯も食べれず、旦那は呑気に知らん顔です。 私が不安すぎて、おかしいのか。 …