コメント
ママリ
上の子が指定難病です。
今、難病かもしれない状態であれば保険の範囲内で検査してくれないのですか？
うちは疑いがあり遺伝子検査しましたがすべて無料でしたよ。
退会ユーザー
私が指定難病です。
医療証が無条件でもらえるのは一定程度の症状がある人になります。
これは病気ごとに決まっています。
軽症の場合、医療費が高額になる場合のみ医療証の申請ができます。
※過去1年間に医療費総額が33,330円となる月が3回以上
なので、難病と診断されても軽症の場合は最低3ヶ月は自己負担になります。
申請日以降の医療費は、承認されれば後日自己負担分を除いて返ってきます。
ちなみに、検査については健康保険適用になると思います。
-
みぼまし
限度額認定証の事ではなないのでしょうか？それだと限度額35,400円だからまた違う医療証ですか？？
検査代は3万円程と聞いたので、どのみち自費になりそうですね…認定された後の待遇がどんなものなのかと思ったのですが、大した助成金無いですよね😭そもそも年1の検査も4千円ほどなので(笑)- 10月9日
-
退会ユーザー
限度額認定証とは全く別です。
あちらは健康保険から、難病の医療費（受給者証）は公費からです。
また、その限度額は3割負担での上限ですよね。申請条件の33,300円というのは医療費総額なので、実際の自己負担はその3割・約1万です。
なので過去1年間に自己負担1万を超える月が3回以上あれば申請できます。
認定されれば、月の自己負担上限が5,000円〜20,000円くらい（所得による）になります。
現在高価な薬を服用していたりする場合は申請するメリットはあります。- 10月9日
-
みぼまし
とても詳しくありがとうございます😊私の病気は治療法もなければ抑える薬もないので、日々お金がかかる事はありません。毎日器具を着けていて、その器具代と器具の消耗品代ですね💦なので医療費が月に1万もかかる事なんてほぼ無くて😭
- 10月9日
ミー
私が難病でした。申請したら毎月かかる金額が少なくて済むし、私の場合入院2週間と手術したんですけど1万円で済みました😊最初申請するか悩んだんですけど、申請して良かったです。
調べるお金が無駄かもしれないですけど、調べた方がいいと思いますよ☺️
-
みぼまし
私の場合特殊？で、治療法がない事はわかってて、検査も年1回のみ、悪くなってるか否かの検査で、4千円くらいです(笑)が、日々機械が必要なので、その機械自体寿命が10年で1台100万円近く、消耗品が月々5千円くらい…ここをどうにか…と思っているところです😭
- 10月9日
退会ユーザー
旦那が難病指定ですが
保健所で申請して限度額1万超えないで
通院してますよ(´ ˙꒳˙ `)
-
みぼまし
その難病のための通院ですか？？私、難病かもしれない病気の為の通院は年1回しかなくて、それも別に行かなくても良いけど、悪くなっていないかの確認に一応行ってる感じでして💦
ただ、その病気に必要な機械や消耗品がかなり高額なので、助成金があれば…と思ったのですが😭- 10月9日
みぼまし
私の場合、小さい頃からずっとこの病気ですが、2.3年前に難病に指定されたらしくて、つい最近年1の検査の時に医師から調べてみる？と提案されました。でも認定されたところで、検査代は自費だと言われたので迷ってます。
かなり特殊で、症状は同じでも、もしその変異遺伝子が見つからなければ認定されないようで😭