昨日の検査でIgA腎症、膠原病の疑いあり。大きい病院への紹介あり。不安や悩みがあります。同じ病気の方の経験を知りたいです。
昨日、人間ドックから泌尿器科での精密検査で、
尿蛋白＋
尿潜血1＋ 2のときもあります。
抗核抗体 80倍 均質型＋ 斑紋型＋
あとは何かの値で 301ということで
IgA腎症、膠原病の疑いありと言われました。
言われてみると、膝の関節が最近こわばっているような感じがて、気持ち悪いなーと思っていました。
昨日さらに血液検査をして、結果は2週間後、そのあとは大きい病院を紹介すると言われました。
先生は、あまり詳しく教えてくれませんでした。
まだ疑いだし、仕方ないのかもしれないですが、
難病かもしれない。寛解するなら頑張っていけるけど、
子どもも小さく、また、もう1人欲しいなーと漠然と思っていたし、仕事は激務です。
これからの生活、やっていけるのか不安で、昨日は眠れませんでした。
入院して離れるかもしれない子どもの前でも、色々検索してしまって、笑顔でいにくいです。
同じ病気の方、または知り合いに同じ病気の方などおられませんか？
どんなふうに病気がわかり、今はどんな状態ですか？
妊娠、出産はされましたか？
どんなことでも構いません。
よろしくお願いします。
- むむむ(3歳8ヶ月, 6歳)
コメント
おかあちゃん
私もiga腎症疑いで通院中です。
ひまわり
10年以上前ですがiga腎症と診断されて治療しました。今は寛解してますよ☺️
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むむむ
どんな治療をされたのですか？
寛解されたとのこと。私もそうなれるように、もしそうだとしても治療頑張りたいです- 10月31日
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ひまわり
腎生検をしました。私は扁桃腺を摘出しその後ステロイド治療を行いました😌ステロイドの治療は1年長に渡ってしてました。
- 10月31日
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むむむ
やはりその治療になるんですね！それで寛解され、今も症状はないのですか？
腎生検や扁桃腺摘出、どんな感じでしたか？- 10月31日
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むむむ
たくさん聞いてすみません！ステロイド治療は、通院や入院ですか？入院期間はどれくらいでしたか？
- 10月31日
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ひまわり
普段の生活に症状はないですが、風邪ひいて熱が出た時に血尿が今でも出ます😣ですがその血尿も風邪とともに治ります！
腎生検はうつ伏せの状態で腎臓がある腰付近に局所麻酔をして行いました。変な感覚はありますが麻酔をしてるので痛みはなかったです！
腎臓に針を刺す検査なので念のために1週間かからない位入院して検査しました。
扁桃腺摘出も1週間程の入院で行いました。全身麻酔なので眠ってる間に終わってます！術後痛み等はありますが痛み止めなど上手く使いながら回復していきました。
ステロイド治療はステロイドパルスと言って１ヶ月位入院してステロイドの点滴と飲み薬で集中的に投与する治療です。退院後は飲み薬のみの服用で経過を診ながら、1年長に渡り徐々に薬の量を減らしていきました☺️- 10月31日
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むむむ
すみません！下に回答しました
- 10月31日
むむむ
お子さんの預け先がないのですね。それは、モンさんもお子さんも辛いですよね。
やっぱり、ステロイドパルスですね！
腎生検も扁桃腺摘出も痛いの怖いですよね。
妊娠出産の前に寛解してしまいたいなと思っているのですが、
悪化することってあるんですかね。
発熱や嘔吐、しんどかったですね。今は体調どうですか？
むむむ
すみません！上のはもんさんへの返事です
むむむ
風邪ひいた時に血尿が出るのですね！
腎生検、痛みなかったんですね！
少し安心しました。
１ヶ月も入院するのですね。子どもがいるので辛いですけど、頑張ってみようと思います！1年長かかったのですね。大変でしたね。
でも、寛解したとのこと、とても勇気を貰いました。ありがとうございます！
はじめてのママリ🔰
こんにちは！
私も抗核抗体80倍でした。
その後どうなりましたか？🙇♀️
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むむむ
こんにちは！
他に症状ないので、そんな人いっぱいいるーと言われて
何もしていません！
母に聞いたら高校生の時からその値あったらしく、不妊治療の時は160とかでした。
何か症状あって受診されたんですか？症状なければ気にしなくていいみたいですよ！- 10月22日
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます！
足に点状出血が出て血液検査
したら80倍でした😥- 10月22日
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むむむ
そうなんですね！
紫斑みたいな？
お大事にしてくださいね！- 10月22日
はじめてのママリ
まだママリやってますでしょうか？
少しお話聞きたいです🙇♂️
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むむむ
やってますよー！どうされましたか？
- 2月2日
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はじめてのママリ
過去の質問にお返事ありがとうございます💦！
その後体調はいかがでしょうか？
経過観察ですが、症状からして自信をiga腎症と疑っております💦
他の方へのコメントから何もしないという形に落ち着いている様ですが、今もまだ蛋白や潜血はあるのでしょうか…？？😳- 2月2日
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むむむ
私は結局セカンドオピニオンをして、腎生検、扁桃腺摘出、パルス療法、Bスポット治療をして寛解しました。初期だったので、ステロイドの服用はしていません。今は潜血も蛋白もありませんよ。コロナにもなりましたが大丈夫でした。
めちゃくちゃ勉強したのでなんでも聞いてください！- 2月3日
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むむむ
抗核抗体のほうは何もしていません。
- 2月3日
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はじめてのママリ
詳しくありがとうございます！💦
治療内容から結果、igaだったということでしょうか😳？
またセカンドオピニオンを決めたきっかけというのは何でしょうか…？
そこから診断名確定。そして寛解までおおよその期間を教えて頂きたいです…！
加えて初期とのことでしたが、
当時のクレアチニンや尿ちんさでの、赤血球の数等覚えてらっしゃったら教えて頂きたいです。
色々すみません💦お手隙の際で結構ですので…🙇♂️- 2月3日
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むむむ
そうです！変形赤血球もというのが潜血に出てるとIgA腎症である可能性が高いって聞いて。
私は本を読んで、旅行ついでに仙台の堀田修クリニックに行ってみてもらいましたよ！
きっかけは、堀田先生の本ですかねー、経過観察でもいいけど、症状が出始めた五年以内に治療を始めたら完治できる病気だよっていうのをみて。
インスタとかでも同じ病気の人沢山いて、みました！
うちは早くて腎生検の結果が入院中に出て、1ヶ月後扁桃腺摘出、そのまま入院継続でパルスをしたので実質3ヶ月かかってないです！
でも他の病院だと、腎生検の結果に1ヶ月かかったり、扁桃腺とパルスは間があいたりしてるので病院によるかもです！パルスも仙台式とイタリア式があって、病院がどっちかにもよります。
覚えてなくて申し訳ないんですが、潜血+3、蛋白+1、クレアチニン0.9くらいだったと思います！- 2月4日
むむむ
不安ですよね。腎生検を受けられるのですか？
おかあちゃん
腎生検勧められています。
受けたいのですが
旦那がいないので子供の預け先が無くて、まだ受けられていないです…
不安ですよね、
でもiga腎症の場合は
ステロイドパルス療法で治ることが多いです。
その前に扁桃腺摘出するのが痛いですが…
私の先生の話ではiga腎症でも
妊娠出産した方もいるみたいですよ！
ただ
ステロイドパルス療法を受けるとなると
妊娠中は厳しいので
腎生検をする前に妊娠、出産をするか
ステロイドパルス療法が終わって寛解した後に妊娠、出産するかって感じです（˙ᵕ˙ )
私の場合は
血尿が続いて
発熱と嘔吐、食欲不振もあり受診したのがきっかけでした。
普通の色の尿でも
顕微鏡にかけると潜血+3で
1年くらいずっとそんな感じです。
おかあちゃん
返信拝見しました。
妊娠する前に寛解したいのであれば
腎生検、扁桃腺摘出、ステロイドパルス療法全て含めても1年〜2年かかるので
早めに手術された方が良いですね。
ステロイドパルス療法は
ステロイド投与なので
副作用にムーンフェイス、体重増加、野獣肩、全身ニキビなど様々あります。
なので
場合によってはステロイドパルス療法が終わっても
直ぐに妊娠はオススメできないみたいです。
今は特に不調も何もなく過ごせています！
むむむ
2人目欲しいけど、また腎臓に負担かけないか心配で、なかなか踏みきれなさそうです。
でも、欲しいなら早めに手術した方がいいのですね！
副作用、とても嫌ですね。外とか出られないんでしょうか？
今は何も無いということで、良かったです(^^)