「難病」に関する質問 (56ページ目)

どなたかアドバイス下さい😢５ヶ月の子がいます。難病を持っている為ずっと入院中で、退院はいつになるかわかりません。今まで手術をいくつもしましたが、まだあと2回程あります。毎日面会に行っています。が、上の子が認可保育園に入れていないので一時保育に預けているので(上の…

こんばんは 先日人間ドックでALPが異常値で、再検査したところ 自己免疫性肝炎か原発性胆汁性胆管炎だと思うと言われ、 来月検査入院する予定です。 命は縮まらない、比較的健康だとか、数値は悪くないなど言われましたが ネットで調べたところ難病、治らないから一生薬を服用を…

3歳と５ヶ月の子がいます。結婚して、地元を離れ周りに知り合いなどいません。下の子が難病の為仕事ができずなかなか友達もできません。なので毎日病院と家を往復で看護士さんと旦那としか話しません😅ですが、美容などお洒落するのが大好きでよくチェックして買い物します。です…

昨日、人間ドックから泌尿器科での精密検査で、 尿蛋白＋ 尿潜血1＋ 2のときもあります。 抗核抗体 80倍 均質型＋ 斑紋型＋ あとは何かの値で 301ということで IgA腎症、膠原病の疑いありと言われました。 言われてみると、膝の関節が最近こわばっているような感じがて、気持ち…

モヤモヤというかムカつくので聞いてください！ 旦那の親と完全同居をしており、現在2人目を妊娠中で上の子は1歳5ヶ月で男の子です。 今回2人目の妊娠がわかり母子手帳をもらう前から義父が性別はどっちだと聞いていました。 なんなら2人目ができる前から次は女の子がいいと私に…

難病指定してほしい… なんでこんなに眠くて常に倦怠感凄いんだろ 低血圧 生理で辛いママさん体力どうですか？ 血圧上げる薬は飲んでるのに生理だと ほんと辛いです… 体力ある方羨ましいです… 体力なさすぎて普通の人と同じく働くのは子育てしながらだと困難です… 障害手帳もら…

2歳4ヶ月になったばかりの男の子ママです。なかなか言葉が2語文にならず遅いのかなと先日知能テストをして改めて思いました。(ちなみに単語は30種類ほど、あれを取ってきてなど言えば理解して持ってきてくれます) 生後5ヶ月頃にてんかんの難病が発覚し1ヶ月ほど治療をしています…

旦那の弟が今大学３年生です。奨学金をかりましたが、住所変更かなんかで一部借りられなかったそうで、50万円支払わなきゃいけないです。両親は離婚しており、父親とは絶縁状態です。お母さんは病気して働ける状態でもなく難病指定です。なのでわたし達に払えないか相談がきまし…

血友病と言う難病を持ってる娘なのですが、いつも県立こども病院に体調不良の時に受診してるのですが。帰省中に体調不良起こしたら日赤とか大きい病院に救急で行ったほうがいいのでしょうか？？ 血液検査するとなって取られたら血が止まりません。

三人目欲しいと言う気持ちと病気だから諦めようという気持ちと色々交差しています。二人とも不妊治療で授かった子供です。男の子と女の子がいます。一人目授かり、出産した後、脳梗塞になりました。ていうのが難病が発覚しました。二人目はやめた方がいいと言われましたが、不妊…

別居から離婚検討中ですが…子供のためにどうしていいかわかりません。 以前にも何度かこちらで相談しました。嘘つきで思いやりのかけらもなく人とも思えなくなるほど酷い旦那で、それでも子供を可愛がり子供もとても懐いています。だから話し合いに話し合いをかさね、子供のため…

妊娠、出産後に周産期心筋症になってしまい それが悪化し難病の拡張型心筋症になってしまいました 緊急帝王切開での出産の後、お腹の中で感染症になり、傷口も開いてしまい、肺に水がたまって意識不明になり1週間ほどICUに入ってました。ICU出れたと思ったらまた肺に水が溜まり不…

うつ病(似た症状とかも含めて)って治療してなかったらどうなりますか？ 今は専業主婦ですが約３年前までは普通に働いていました。 会社が原因でうつになっていたのですが その時妹が体と心を壊していたのと、母も難病を発病＋うつ病(今は妹元気に、母も寛解して元気にしてます)に…

カテ違いだったらすいません… 旦那様に持病があってもマイホームを建てられた方みえますか😢？ その際、おそらく団信に入ることはできなかったと思われますが保障などは他の生命保険等で賄ってみえますか？ 我が家の主人も持病があり、団信に入れませんが、マイホーム購入を考…

もうすぐ10ヶ月になる娘についてです。 首すわり ４ヶ月 寝返り ４ヶ月 ずりばい ７ヶ月 なのですが、これ以降おすわり、つかまり立ち、ハイハイがまだできません。 気になっているのはおすわりができないこと…発達の目安でも、首すわりとお座りは重要と書かれています…

建売か注文か…。 再来年春、上が小学生になるのと 来年に転勤先から地元に戻るので 家の購入を考えています。 上の子は今は元気いっぱいの健康児なのですが 国指定の難病で、将来的に関節が少し動かしずらくなったり最悪失明すると言われています…。 その為、月に一度は病院で…

障害児の子を育てています。一歳の女の子です。 経管栄養 「鼻にチューブ」 低身長 など…あります。希少難病です。 近所に同じぐらいの子がたくさんいるので本当に嫌です。 この子が生まれてから、この子を連れて外に出かけ事も少ないです。 近所の人は、可愛そうとか、うちの…

先月10カ月の息子が川崎病になり、 2週間入院をしました！ BCGを打つタイミングがなかなか合わなく、 接種する前に川崎病になってしまいました。 難病だと期間が過ぎていても自費でなく接種できるようなことを聞きました。 川崎病にかかってしまうとしばらくはBCGは接種できな…

指定難病の方、どんな助成金などがありますか？ 程度が軽くても指定難病だったら同じ待遇なのでしょうか？？現在手帳6級ですが、難病かもしれないらしく、でも検査代がかかるので、調べるかどうか悩んでいます。国は大した事してくれないので、調べたところで微々たる控除だと、…

インフルエンザの予防接種、悩んで悩んで疲れてます💧 何度も質問してごめんなさい。 インフルエンザの予防接種の危険な副反応が気になってしまい去年は何も知らなかったので子供も大人もみんなで受けたのですがSNSで予防接種が原因となって難病になった子の事を知り悩んでいま…

2人目出産後、下痢や軟便、お腹のだる重さ、 粘液便がずっと続いていたので、 色々調べていて潰瘍性大腸炎？と思い 大腸内視鏡検査をやりましたが、 腸に粘液は沢山付着はしていましたが、難病や 特に大きい病気はないみたいで慢性腸炎、 腸の炎症と言われました😥 便潜血検査も出…

みなさんのお子様はインフルエンザの予防接種受けますか？ 去年はインフルエンザの予防接種を受けました。 しかしSNSでインフルエンザの予防接種が原因で難病になった子の事を知り今年どうするか悩んでしまっています。 インフルエンザが重症化して脳炎になる場合もあるんです…

愚痴を吐かせてください。 現在、9wの妊婦です。 自分は軽度ではありますが、 難病の脳神経の病気持ちです(多発性硬化症) 上の子をかかりつけで普段、 神経内科で通っている千葉大学病院で 3月に出産しました。 上の子を妊娠中、妊娠6ヶ月まで予防として 免疫抑制剤を服用してい…

実母に言われた言葉に、全く感動しませんでした😅三つ子の魂百までと言いますが、自分も気を付けないと。 3歳から記憶があり、当時の母は兄の難病の事もあって私に全く関心がありませんでした。母から優しく話しかけられた記憶はありません。無言で背中を向けて逃避するように台…

戸建の申し込みをして、契約の前にキャンセルした方いらっしゃいますか？ ほぼ決めかけていたの物件だったのですが、キャンセルしたいなと思い始めてしまって… 理由は線路に近いと言う事です。 そんな事分かってた事なんですが、もともと私の実家も線路沿いで慣れていた為あまり…

ここ1ヶ月くらい、娘にイライラしてしまうことが増えてきました。なぜイライラしてるのか旦那に聞かれ娘のことで上手くいかないと話すと、それだけでイライラするのかと言われます。私だってどうしたらいいかわからないし、保育園も待機中で入れないし、外に出かけてもリフレッシ…

3歳の子と、難病を持った４ヶ月の子がいます。下の子は入院しています。退院はまだ暫くできないのですが経済的な面で不安になってきた為私もパートで仕事を始めようかと思います💡ですが、細かい条件が色々あり学生や誰にでもできるような作業の様な仕事しかみつかりません(当たり…

あー、思い出しただけで腹が立ってきました！ 昨日とか今朝の話なんですけど 息子が風邪で熱はないんですけど咳が3日ほどしてます！ 買い物も行けなかったので旦那に昨日マラソン練習の間際に買い物お願いしていい？って言うと、は？ そんなん練習もできやしないし 買い物したら…

4日咳息子が出てます😣 熱は無いんですが、昨日は痰が絡んで嘔吐したので 慌てて小児科に行きましたが風邪って言われました！ 熱はないし機嫌も良いですが今朝は食欲無いのか いつもならペロリと食べるパンもあんまり食べません(><) 夜中も咳き込んでました！ 先生に1週間続いたら…

質問ではないんですが、ぼやき…。 今年に入って、私の難病発覚。 4月に小学校に入学した息子は5月の家庭訪問でいきなりの発達障害（ADHD）の疑いを指摘（診断まだですが、脳波検査でほぼ確定）。 娘のアレルギー品目増える（ゴマとピーナッツに加えてカシューナッツ追加）。 娘の…