1歳11カ月の子どもが希少難病で発達が遅れており、治療法がないことに悩んでいます。地元に理解者がおらず、親の会も遠方で開催されず、孤独を感じています。
1歳11カ月ですが、6か月ぐらいの大きさしかありません。
まだ話もできなくて、発達もおくれてます。
希少難病です。
地元の友達にも、障害児を産んだ事を言っていません。
たまに、気持ちがガクンと落ちてしまいます。
遺伝子病なので、治りません。
同じ病気をもったママとも近くにいません。
親の会には入ってますが、会が開かれるのは遠方で、コロナの影響で開催しません。
10万人に1人という難病です。
何で私の子が？何で私が障害児の親？と思ってしまい、普通の2歳児が羨ましくて仕方ありません。
やはり、かなりの低身長だと変な目でみられますよね？
- こんた
コメント
Lipton🍋
日本人て外国人とは違い、そーゆーところはすごく冷たいと思います。
物珍しそうにガン見したり
例えば事故や道路で車でも自転車でも歩きでも困ってる人がいても日本人てあまり助ける方いませんよね。
みんなスルー。
いや、中にはいます。助ける人も。
けど海外なんてみんながみんな助け合ってる感じがします。
テレビでしかみたことないしテレビだからいいところしか移さないのかも知れないけど日本はそーゆーところがないからテレビでもしませんよね。
だからこれからの日本はほんとにもっともっと子育てにはもちろんどんな方でも住みやすい日本にしてもらいたいと心から思ってます。
退会ユーザー
近くに医療ケアがあっても通える障がい児が通う幼稚園みたいな施設はありますか？
うちの子も5歳で知能は新生児レベルの障がいがあり未だに歩くこともできませんが、3歳からその施設に通いだし同じぐらい重い障がいを持ったママさん達と関わるようになってからは悲観的になることも無くなり周りの目も気にならなくなりました。
1歳〜3歳までは一緒に死んでしまおうかと考えてしまうぐらいの精神状態でした。
日中離れる時間があるだけでもだいぶ楽になると思います。
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こんた
そういう、施設には通ってます。でも、たまに気持ちが落ちますね。
まだまだ受け入れてないんですよね- 9月5日
LukuAya
うちはダウン症です。
産まれたときは妊婦検診でも何も問題なかったのに何で…って夜に一人泣いたりしてました。
それでも無事に産まれてきてくれたことに感謝の気持ちと、私たち夫婦なら乗り越えていけるから私たちの事を選んで産まれてきてくれたんだって考えるようになって気にしなくなりました！
ダウン症と診断された日には夫とダウン症ということは恥ずかしいことじゃないし、その子の個性だから隠さない。
そしてダウン症だと言って少しでも嫌な？変な？顔をしたり心無いことを言う人とは友達でも縁を切る。我が子を守る為に！と決めました！
障害や病気のない子と比べたら病院へ行ったり療育に通ったり大変なことは沢山あると思いますが、個性だと思ってゆっくりだけど少しずつ成長する姿を楽しんでます😃
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こんた
素晴らしいですね。
私はまだ、子供の障害を受け入れられてなくて、まだ個性と思えず、隠している部分もあり、まだまだダメなんです- 9月5日
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LukuAya
ダメなんて事ないですよ！
辛いときは吐き出しましょう！
私はすぐイライラして子どもに当たってしまうこともあります💦
全然素晴らしくないですよ- 9月5日
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こんた
ありがとうございます。
療育にも行っていますが、なかなか同じ疾患の子がいないので、病気について話せる人がいませんね。- 9月5日
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LukuAya
それは辛いですね😣
私も今は周りにダウン症の子どもがいないので、病院の先生に相談したり
あとはSNSで探してみたりして情報収集？まではいかないですがしています！
自分の子より大きい子の成長とかを見ると、不安なことも少し安心します。- 9月5日
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こんた
そうなんですね！
私が通っている療育には、ダウン症の子がたくさんいます。あまり、先の事を考えるとおかしくなります💦- 9月5日
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LukuAya
療育に行き始めたらいるかもしれないですね！
どんな病気か分かりませんが、無理せず。
周りの目は気になるかもしれませんが、私が夫から言われて救われた？言葉があります。
どんな目で見られたって二度と会うことない人の方が多いんだし、いちいち気にしたってしょうがない。
確かにそうだなって思いました！- 9月5日
こんた
なかなかならないと思います。
日本は、みんな同じという意識が強い気がします。