「難病」に関する質問 (55ページ目)

主人は建設業で働いています 親方とふたりで雇われるです。 その会社は私の旦那の分の確定申告を前からしていないことがわかりました。調べるために源泉徴収をもらいましたが1年前のものしかもらえず所得が０になっていました。笑 税務署に行き不信感になり、過去の5年分の確…

現在妊娠38週です。 私はいつ体が動かなくなるかわからない難病にかかっています。シングルなので経済面的にも不安定です。 妊娠した時は、婚約していたし、両親が手助けしてくれるということで出産することを決意しました。 ですが、男性には他の女の人ができたという理由で婚約…

10wのときにNT4.3mm指摘。 16wになってもNT消えず大きくなっていたため、17wで羊水検査。 19wで羊水検査の結果陰性。 心臓などは問題なし、骨に異常がある可能性があるとのことで、20wで小児医療センターで診察。 診察してもらった結果、四肢が短い(特に体に近い部分)、手足の骨…

娘を産んですぐ祖母の体調が悪化し障害認定1級と判断され、母も3年前から（神経、血管）の難病の病に襲われながらでも仕事をしていましたが祖母の事もあり昼間の仕事を辞めざる終えませんでした。 シングルマザーで今まで3人姉妹を育ててくれてたからこそ祖母にも母にも恩返しを…

私には二人子供がいます。 男の子と女の子です。 娘は生まれつき遺伝子異常の難病の疾患があり今もですが、いろいろと大変です。 息子は元気に健康で生まれてきました。 義母はずっと女の子が欲しいと言っていて孫も女の子がいいと言っていました。 息子が生まれてからは、最初…

所沢市に住む、筋ジストロフィーの疑いのある息子（もうすぐ１歳）を育てています。 先日、発達が遅いことが心配で、血液検査をしたところ、CK値が正常の10倍以上高く（8000以上）筋ジストロフィーの疑いがあると言われました。 また来週に、何型なのか血液検査する予定です。そ…

難病指定されていてお医者様にこの病気ですっと言われたら市役所になにか申請したりすることってありますか？？

難病を発症してから赤ちゃんを授かった方いらっしゃいますか❓ お話聞かせて下さい。

子供が難病で在宅のリハビリをやっています。 それで、医療生協さいたまの組合員になって出資金をお願いします。と言われたのですが、組合員にならないとリハビリ等受けられないのですか？ 分かる方教えて頂けると助かります。 よろしくお願い致します。

子供が二人とも発達遅滞で、リハビリ中で、妹の方はプラス難病の疑いありで、フルタイムで働けない状態で今、実家にお世話になってますが、色々あって実家を出たくて… でも、子供たちの病院の通院があったりでフルタイムで働けないし、アパートにでてやってくのは難しいのかなと…

自分ならどうするか教えて下さい(T_T) 一歳の子供が6月4日に膝にぶつぶつが出来ました。 その日に小児科に行き塗り薬をもらったんですが、良くならず一週間後にもう一度行き、抗生物質と別の塗り薬を処方されました。 「バイ菌が入ったのかもね～これで治らなかったら皮膚科に行…

義両親の気持ちが判りません。 ６ヶ月の息子は生まれた時から眼に難病を抱えていますが 普段の生活には何ら問題なく順調に成長しています👶 実親は事実発覚した時から共に泣いて笑ってくれ、外孫ながら 初孫を大変可愛がってくれています。 眼の事も気に掛けてくれ、通院後に話…

ダメだ。娘が難病で頑張ってるのに私が。泣いちゃった。 もう。どうしたらいいの。。考えられないよ。

娘に難病が見つかりました。 聞いた時はやっと分かったかって思いましたが。いざ入院中の娘と一緒に遊んだりしてたら涙が止まらなくなります。 治らないことは分かっているけど。丈夫に産んであげられなくてごめんなさいって心の中で思ってしまいます。。 これから娘と頑張ってこ…

もうどうしたらいいのかわからないので質問させてください、、、（ ｉ _ ｉ ） 私は25歳で今27wの初マタです！ 約一年半の不妊治療を経て、妊娠しました！ 旦那は同い年でクローン病（難病）を患っています。 去年の2月にクローン病で１ヶ月近く入院。 それまで喫煙者だった旦…

空気清浄器を買おうか悩んでいます。 5月6月体調崩しなかなか遊びに行けてない息子。 難病の可能性があり(検査中)、今も高熱が続き入院生活中です。 空気清浄器で、ウィルス除去されるやつもありますよね？効果はどうですか？ オススメがあれば教えて下さい。 手洗い、うがいは…

死にたい気持ち、どこで吐き出せばいいでしょうか 進行性の難病であることが分かりました 結婚してます １歳になる子どもがいます これから動き回るようになる息子と、全力で走り回ることもできない 行きたい所に連れて行ってあげられないかもしれない 満足に母親をやってあげら…

吐かない悪阻が結構しんどくて、気が滅入ります(><) 現在8週、5週〜吐かない悪阻です。吐くほどの吐き気はないが、一日中ほぼずっと胃のムカムカが続いています💦食べたら少しましになりますが、食べ悪阻とは違うらしくすぐにまた気持ち悪くなるのであんまり食べたいとは思いませ…

医療的ケア児で難病の子を育てています。 まだまだ先になると思うのですが、いつか働きたいと思っています。 医療的ケアで難病児を育てているのでその経験から生かせる資格、仕事はないかな？と思っています。 働けるのは当分先だと思いますが、いつかこの経験を生かして仕事がし…

2才3歳で手首が痛いといいますか？ 膝の痛みと腹痛で入院退院し、原因もわからず、いまだに普通の生活が遅れません。 町医者や大きな病院でもわからず。 どうしたらいいのでしょう。 私は不安すぎてご飯も食べれず、旦那は呑気に知らん顔です。 私が不安すぎて、おかしいのか。 …

アドバイスや意見を教えて頂きたいです 私は北海道在住で現在3ヶ月の男の子がいるのですが、8月,9月頃に旦那の母の住んでいる東京へ息子を連れて顔を見せに行く予定がたっています。 義母さんは体が悪く施設に入っているので、東京でいろいろ連れ回したり。ということは無いです…

年内には2人目妊活を始めようと前々から夫婦で話していました。しかし今年の上旬に夫の難病が発覚。そこからは怒涛でした。幸い、現状では大きな生活環境の変化はありません。しかし今後はあらゆる障害が出てくるようです。いつまで働けるかもわかりません。私は今フルタイムで働…

産後の体調不良(けっこう色々)があって 調べると全部難病系のものばっかりだったんですけど まだ生理も再開していなく、産婦人科で調べてもらったら 子供生まれてから今までホルモンはほぼゼロに 近いくらい出てないと言われました。あと2ヶ月くらいできそうだね〜 って言われま…

姑の考えが受け入れられず、義実家に馴染めません。 小姑は難病持ちのため子供を産めず、結婚もしていません。 それを子供を産んだ私を引き合いに出して、｢子供がいない人間が口をだすな｣｢家庭も持てないような人間がでかい口を叩くな、意見するな｣と言います。 そのような人間は…

難病を患ってしまって、やりたくもない事務仕事をしています。息子の為、自分の為と分かってはいるのですが、気持ちが追いつかず、毎日辞めたいと思う様になり物凄くストレスを感じる様になりました…。お金の為と分かりながら、前職に戻りたい、また始めたいと思うのに出来ない歯…

生後9ヶ月女の子、第一子です。 妊娠中に旦那が微小変化型ネフローゼ症候群という 腎臓の難病になってしまいました。 1か月の入院を経て、復帰する事が出来ましたが、 食事制限とステロイドを毎日飲んで、たんぱく質40g、塩分6gというのを守って食事をしているため、野菜を一個…

弱視について。 もうすぐ5才になる娘の目が腫れていたので、受診したところものもらいといわれ、頻繁にアレルギー性結膜炎になったりとなどあったのでそこは気にしてなかったのですが、その前の視力検査で視力が弱いと言われました。 屈折検査をしたのですが、恥ずかしがってやら…