「難病」に関する質問 (55ページ目)

検査しても原因不明で 私は一体なんの病気なんだろうって 不安になって 体が動かなくなったら困るし… 子供たちとの未来がある 早く病気を見つけたいけど、 検査しても原因不明ならどうしたらいい 死ぬの？わからない。 難病だったらどうしようって ほんとにおもう。 しらべ…

産後帰省で県外に出るとコロナ対策で産後ケアが利用できなくなりますが、赤ちゃんを見せに帰省しますか？ 現在産後42日です。 私の住んでいる自治体では、産後2ヶ月まで産院でショートステイやデイケアなどが安く受けられます。 私の方は県外から父母、妹が見にきてくれました…

子どもが難病であることが先週発覚したのですが、 旦那さんが友達数人と遊んだ時にそのことを言いふらしたようなんです。 今日、「誰かに病気のこと言った？」と聞いたら 「うん、言ったよ！この前飲みに行った時友達に！」と言われ、衝撃を受けました。 大親友にだけ言うのなら…

生後四ヶ月の男の子の蒙古斑で相談です。 新生児の頃から足首とお尻、手の甲には 蒙古斑があったのですが、 今日みたら、背中に何個も広がって増えてました。 上の子はそんなことなかったので、、 調べると難病などいろんな知識がでてきて 不安で、、、 同じような方いますか…

保育園入園で悩み中です。 いま二人目の育休中です。 正社員ではなく、パートで働いてました。 来年度から年子二人を入園する申請を今月からするのですが‥ 会社が片道1時間半かかります。 月120時間以上勤務だと1日6時間以上は働かないと行けなくてそれ以下になると短時間保育で4…

まだ詳しいことは決めておらず漠然としているのですが、今後マイホームを購入したいと思っています。 しかし夫が難病なため団信に入るのは難しい状況です。 夫婦ともに働いており正社員ですが、年収はそんなに多い方ではありません。2人でローンを組んだ方がいいのかな？と考え…

今日、娘の遺伝子検査の結果が出て指定難病の遺伝子異常であることがわかりました。 絶望です。死にたいです。 治らない病気や障害を持つママ、どうしたら立ち直れますか？教えてください。

看護師として4年ぶりに復職を考えております！ この度ありがたいことに3社から内定を頂いたのですが、一長一短ありどこに決めようか迷っています。主人は相談してもあてにならないので、皆さんの意見ぜひ聞かせて下さい！ どの分野も未経験です。 ①放課後デイサービス（常勤） …

なんなんだろー まだ1人目が産まれて1ヶ月もたっていない友人。 お互いに妊娠中はいろいろ大変で私は今は特に子供が活発すぎて欲しいけど、、、ってかんじ。 なのに私も妊娠中大変だったけど私は早く欲しいなーって。 まだ産まれてすぐのくせに何がわかるの?? 子育てもまだ1…

障害児に対して、不快な事を書きます。 下の子が希少難病児です。 背がかなり低くくなる病気です。 2歳ですが、生後六か月ぐらいの大きさしかありません。 私は、親として最低だと思うのですが、人に見られたくないと思ってしまいます。 上の子の時みたく、普通に…

夫にスキンシップをすると、暑いとかいろんな理由をつけて嫌がられます。精神的にしんどいです。今日も拒否されたため、産後からとても私に対して冷たいよね、私が死んでも泣かなそうだよねと言ってしまいました。こう言うことを言うからいけないんだと思います。もっと仲良くし…

皆さんならどうしますか？ ご意見お聞かせください。 私の子供2人は中度難聴と軽中度難聴です。 補聴器が必要で上の子は去年 難聴と分かり今年の6月から補聴器を つける練習をしてきました。 療育も通ってます。 言葉の遅れはかなりあります。 今年4歳なので小学校も意識して…

脳血管の難病にかかりました。以前から頭痛はひどく、仕事に行けない日が多々あり、手の痺れが出たので調べてもらって発覚しました。 フルタイムで働いているのですが、もともと今年いっぱいで辞めて、転職したいなと考えていました。しかし、12月に手術予定となり、会社で申請で…

将来について、とても不安があります。 宜しければ聞いて頂けたら嬉しいです。 私は現在、離婚調停中です。 離婚原因は相手の浮気です。しかし相手は、こちらに責任を押し付けてきています。 それというのも…私は現在、持病を患っています。 中学時代から、突然倒れるようにな…

帰省するかしないかで悩んでいます。 ずっとどうしようかと考えてました。まとまらない文ですがよろしければお話聞いてください。 来月まるまる、夫が仕事で家に居ないので完全ワンオペになります。 当初は私の実家(車で4時間)に帰省しようと考えていました。しかしコロナの出…

こんな母親で大丈夫でしょうか。 吐き出せるところがなくこちらに失礼します。 聞いて頂けるだけで大丈夫です。 私は社会人になり、仕事で無理をしたことをきっかけに扁桃炎をよく患う様になり、悪化すると陰部に潰瘍ができ1カ月ほど入院する生活を2年連続過ごしてきました。 …

生後5ヶ月の男の子です。 全身にモヤッとした白斑？色斑のようなものがあります。 生後間もなくは何も気にならなかったのですが、3、4ヶ月頃にあれ？なんか色が抜けているところがあるなー赤ちゃんには良くあることかな！と気楽に考えていました。 しかし白斑で検索すると不安な…

家族にパーキンソン病の方がいらっしゃる人がいましたら、どんな事をされてるか色々とお話を聞きたいです！！ パーキンソン病は、難病指定されてるんですよね？

生後4日目の赤ちゃんを育ててます！3人目の子になります。 明日退院の予定ではいますが、今日になって体重があまり増えていないことを指摘されました。 この子の特徴として ・新生児黄疸があり光線療法施行。まだ経過観察中。ビリルビン値は高め。(2人目の時ABO式の血液型不適合…

聞いてください😭 保活中なんですが、難病があるから断られました。 分かってはいたけど、かなしい。 独り言です💦

もしかしたら難病かもしれない つい最近まで普通に元気だったのに 子供達寝かしつけて一人になったとたんに勝手に涙が出て止まらない 怖い 検査結果を聞くのが怖い

30歳　結婚３年です。軽い？難病持ち 以下の言動をする主人についてどう思われるか伺いたいです。 ●私を見下す。 ●すぐキレる。 ●私のせいにする。 ●家事は、お風呂の排水溝掃除以外しない。 ●料理にうるさく、気に食わないと、不機嫌になる。 ●自分だけ、自由にお金を使い出か…

持病のある方、選んで専業主婦の方。 私は20年ほど前の幼少期から難病の内臓疾患があります。 ずっと強いお薬を服用しており、完治は難しく、一生付き合っていく病気になります。 妊娠するまで働いていましたが、妊娠をなかなかせず、持病とは別の婦人科系の手術をして妊活をし…

旦那の発言がいちいち腹立つ😠 「パパはやる事あるからママの所に行って！」 こっちがやる事ある時に任せたら「何で俺が？」って言うくせにそれはなくない？ 「○○(次男)も来んのかよ。何でみんなしてこっちに来るんだよ。○○(次男)はハウス！！！ママの所に行きなさい」 犬じゃない…

1歳11カ月ですが、6か月ぐらいの大きさしかありません。 まだ話もできなくて、発達もおくれてます。 希少難病です。 地元の友達にも、障害児を産んだ事を言っていません。 たまに、気持ちがガクンと落ちてしまいます。 遺伝子病なので、治りません。 同じ病気をもったママとも近…

2人目を出産してから毎日辛いです。 完全ミルクで育てているのですが、毎回授乳に1時間半かかります。1日7回与えているので、授乳だけで1日7時間くらいはとられており、心身共にとてもしんどいです。 また、わたしがミルクを飲ませるときは上記のように1時間半かかるのですが、…

私は３ヶ月と1歳８ヶ月の男の子の母親をしてます。 幼い頃から先天性心疾患と、成人迎えてから副甲状腺の難病を持っています。 一人目育児中は体調に変化は無かったのですが、二人目出産してから、毎晩下の子の面倒付きっきりで見ているからか、寝不足と疲労で、昨晩から本格的に…

1歳8ヶ月になる息子がリンパ管腫の疑いと言われました。 良性とは言われているものの、調べてみると指定難病など色々でてきて不安になっています。 場所は、腹部です。 同じような方いらっしゃいませんか？？ 詳しく教えていただけると嬉しいです！

作業療法士、理学療法士の方がいらっしゃいましたらよろしくお願いいたします🙏 現在、作業療法士として一般病棟、回復期病棟、包括、外来、稀に訪問を担当しています。担当する主な疾患としては中枢(脳卒中、脊損)、整形(手の外科含む)、外科内科、呼吸器、難病…と幅広いです。 …

障害者手帳について 私自身が難病で（日常生活はある程度普通に送れます）障害者手帳を発行しようかなと思っています。 時間もなく、行動していない状態で何もわかりません。何級？などあるのかと思いますが、車はどれくらい安く買えるものなのでしょうか🤔