お腹の子供が先天性心疾患で、将来について悩んでいます。皆さんならどうしますか？周りの意見を聞きたいです。
お腹の中の子供(男、第一子)に先天性心疾患が見つかり、今後のことに関するご相談です。
妊娠5ヶ月の検査にて三尖弁閉鎖でほぼ間違いないと言われております。
発見が早かったため、先生には妊娠の継続についてよく考えるようにと言われております。
皆様なら、どのような気持ちでどのような決断をしますか？
三尖弁閉鎖の方は、成人して元気に過ごされている方がいる一方で、心臓手術は3回以上、運動制限があり、毎日お薬を飲んだり、通院の頻度も多いと聞いております。酸素量が十分でない時期は酸素ボンベが必要で、成人前に亡くなられている方がいるのも事実です。体力がないため、日常生活はすぐ疲れてしまうそうです。
難病指定されており、障がい者手帳の適用にもなります。
不妊治療をずっとしていたため、
病気がわかる前は出産後が楽しみで幸せな毎日でしたが、今は将来を考えるのがとても怖いです。
命の危機や周りからの偏見、子どもの可能性を生まれた時から狭めてしまうことを考えると、子どもの心と身体を守っていく自信がなく、苦しいです。
でも諦めるのも苦しいです。中期中絶になるので、先生に息を止めてもらう必要があると思うと、涙があふれて激しい拒絶反応が起きます。生きられる可能性もあるのに、生まれる前に命の選択をすることが苦しいです。
タイムリミットまでに出来るだけ沢山の方の声を聞きたいです。
宜しくお願い致します。
- はじめてのママリ🔰
コメント
まま
自分が生きてるうちに死んでしまう可能性が高いなら産みます
でも障害を持って生まれて自分より長生きする可能性が高いならあきらめるかなと思います
自分が生きてるうちは子供のこと見れますが
死んだあと誰がみてくれる？この子は生きていけるの？
と不安になるので…
これは子供ができてから旦那と話し合った結果、自分たちに障害を持ってる子ができた場合どうしよってなって話し合いました。
はじめてのママリ🔰
わたしだったら…と妊娠中を思い出してみました。
きっと、産んでも諦めても、後悔はすると思います。
中期中絶になるーあたりの文章を読んで、考えさせられました。
わたしは娘が産まれてくるのが楽しみで、どんな顔してるかなって、どんな声してるからって、想像して切迫の入院も乗り越えました。
それさえも叶わず、会うこともできず、お空に返してしまうのは、わたしは辛いです。きっと大変なことはたくさんあるって分かってても、会いたいって思うと思います。
産まれてきてくれたら、守るものがあるから、頑張れるかもしれないですが、中絶してしまったらきっと立ち直れないかもしれません。
はじめてのママリ🔰さんにとって、最善の選択ができることを、祈ってます。お身体ご自愛くださいね。
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はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます。
私の赤ちゃんは、生まれてすぐにNICUに連れて行かれ、沢山の管に繋がれて、すぐに手術が行われると聞いております。
出産を乗り越えてすぐに、赤ちゃんの手術の成功を祈り、喜ぶ余裕はなさそうです、、
だけど、確かに会いたいと思います。すぐには無理でも抱きしめたいなと思います。
守るものがあるから頑張れる、本当にそうですね。とても励みになります。
もう少しじっくり考えてみます。
優しいお言葉をありがとうございました🙇♀️🙏- 10月28日
まるまる
とても苦しくて、お辛いですよね。私にはその気持ちを100%理解してあげる事はできませんが、自分が同じ立場に立った時、どうなるか想像もできません。。
ですが、私なら中期中絶を選択してしまうと思います。
勿論後悔は絶対にするのは承知です。親が我が子の生死を決めるなんて、そんな選択肢がある事自体辛すぎる。上の方と同じで、私が死んだ後誰が世話してくれるのか、毎日当たり前に成長し、外で元気に遊ぶ姿、反抗期があったり、結婚して子供をもって家庭を持つ、それができないかもしれない。人生の選択肢は沢山あるけど、それが制限されるかもしれない。。沢山の壁にぶち当たるかもしれない。。私にはそれを背負う事がきっとできないと思います。気を悪くさせてしまったら申し訳ありません。。どちらの選択肢も正しくて、どちらの選択肢でも、悩むことは沢山あるはずです。ただ、1つ言えるのは、産むことを決意した場合、我が子を見て絶対
後悔する事はないです。
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はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます。
まるまるさんのご回答を見て、とても救われた気持ちになりました。
私も背負う勇気、自信が全くないんです。
皆、勇気を持って生むことを選ぶだろう、中絶を考えている私はとても弱い人間なんだ、そんな人間がそもそも子どもをもっていいんだろうかと考えてしまいます。
生むことを決意した場合、我が子を見て後悔する事はない
その言葉がとても響きます。
確かにとても辛くて苦しくても、後悔はきっとしないと思います。
苦しみとどう向き合うか、じっくり考えていきます。
ありがとうございました🙇♀️- 10月28日
はじめてのママリ
どちらの選択肢をとっても後悔するかもしれませんが、私なら生きられる可能性、元気に過ごしてる方がいるなら産む方を選ぶと思います
自分語りにはなりますが、妊活中に旦那と話し合っていたことがあります。｢手が1本でも、指が6本でも、心臓に問題があっても、先天性の病気が見つかっても 自分たちの子には変わりないから 一緒に頑張ろうね｣と話し合っていました。
お腹の中で一生懸命育ってると思うと本当に心苦しいですよね、産まれてきたとしても周りの子と同じように生活することが難しいかもしれません
ですが、どちらの選択肢をとってもに間違えはないと思います。はじめてのママリ🔰さんにとって1番の選択が出来ますように。
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はじめてのママリ🔰
とても勇気のあるお言葉、本当に尊敬します。
私はどうしても弱気になって、良くない未来ばかり考えてしまい情けないです。
生きられる可能性、元気に過ごしている未来も信じて想像してみたいと思います。
お優しいお言葉力になります。
ありがとうございました🙇♀️- 10月28日
退会ユーザー
先日産まれた長女ですが、妊娠初期に異常が見つかり、母子センターやカウンセリングに行って命の選択をするかどうか考えてくださいと言われていました。まだ会えていない子の命を自分たちの選択で途絶えさせてしまうのか、、今はお腹で頑張って生きているのに、、ととても悩んだことを覚えています。お辛いですよね。。
結果無事に生まれて今目の前にいますが、もしもあの時諦めてしまっていたらこの子には会えなかったんだなぁと思うと涙が溢れます。
お子さんの症状やこれからの苦労の大小はあるかと思うので、はじめてのママリさんがどのような選択をしてもそれは間違っていないと思います。解答になっていなくてすみません💦私も同じように悩んだ一人としてお話させて頂きました。お心お辛いでしょうが、お疲れ出ませんように、、😢
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はじめてのママリ🔰
命の問題に向き合い、それを乗り越えられたとのこと、とても尊敬致します。
もしもあの時諦めてしまっていたら、、、その時流されて涙が、monoさんの気持ちを語っていますね。
出産を経験された方のお言葉、説得力があり、力になります。
子を生んで、後悔する母親はいない、苦労をどう乗り越えるかの方が考えるべきことなのかなと思えてきました。
もう少し、自分の気持ちと向き合ってみます。
ありがとうございました🙇♀️- 10月29日
🥨
こんばんは。
参考にもならないかもしれませんが、回答させてください。
三尖弁閉鎖についてネットやママリ内で少し調べたのですが、元気に過ごされている方も多い印象を受けました。(軽々しくごめんなさい)
私だったら悩んで悩んで、多分産むと思います。
1歳の娘がいるのですが、自分の子供って本当に本当に可愛いです。
その可愛さを知ってしまった以上、まだ会えていない命だったとしても堕ろせないと思います‥。
もし今私の娘に同じ疾患があったとしても、生まれてきてくれてありがとう。私をお母さんに選んでくれてありがとう。と思うと思います。
きっと産んだら、辛さ以上の幸せも待っているんじゃないかなと思いました😊
でもどちらの選択をされたとしても、悩んで出した結論に間違いはないです☺︎！
最善の選択ができるよう祈っています。
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はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます。
はい、確かに元気に過ごされている方もいらっしゃいますよね！それも事実だと思います。
一方で悲しいお話も耳にしてしまっております。
同じ三尖弁閉鎖でも、個人の心臓の形状によって、生活の過ごしやすさは大分異なるようです。
完全に治す治療がない今、難病には変わりないと思っています。
自分の子どもは可愛いって、皆言います😊
私もきっと溺愛すると思います！
ただ弱音を吐くと、愛してる子どもとの思い出が増えていき、愛が深くなるほどに、この子を失う危機に遭う勇気がないんです。
辛さ以上の幸せがむしろ怖かったりもします、、、
だけど、今の私はただ、ネガティブ思考で、明るい未来を描けてないだけなのかもしれません。
明るい話にもちゃんと目を向けてみたいと思います😊
ありがとうございました🙇♀️- 10月29日
まい
はじめまして！
私は三尖弁閉鎖で産まれてきました！
小さいころから手術をし
最初は子供が産めないだの
運動はできないだの言われたらしいですが
私のお母さんは、お構いなしになんでもやらせてくれました。
私自信も好奇心旺盛で
なんでもやってきたおかげで
体力はあるほうだと思います！
子供も2人産み今妊娠中です！
主治医にもびっくりされるくらい元気たです！
通院は半年に一回、薬は
バファリンと言う血液サラサラの薬を一錠飲んでるくらいで生活には支障はありません！
産まれてからでないとわからないと思いますが
前向きに考えてもいいのかなと私は思います。
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はじめてのママリ🔰
三尖弁閉鎖とのこと、あのような投稿をしてしまい大変申し訳ございまさん🙇♀️
でもご本人から明るい話をお伺いでき、とても救われた気持ちになり、嬉しいです😭珍しい病気と聞いておりましたので、まさかコメントをいただけるとは思ってもいませんでした！こんな投稿にコメントを下さり、ありがとうございます🙇♀️🙇♀️🙇♀️
通院は半年に1回とのこと、とてもお元気なんですね。
私がお話を聞いた方はほとんどが運動はされておらず、体育は欠席とおっしゃっていましたので、まいさんは奇跡的なお方なのかなと思います！
同じ三尖弁閉鎖でも、タイプや中隔欠損の大きさ、肺動脈の狭窄具合で、症状が全く異なるようですね。
ご参考まで、まいさんのタイプをお伺いしてもよろしいでしょうか？🙇♀️
ちなみに、私の息子は1型のbが濃厚と言われております。
図々しく大変恐縮です🙇♀️- 10月29日
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まい
ネットとかで調べるといい事なんて書いてないから
ネガティブになってしまいますょね💦
私自身あまり病気について
深くわからないんですが
1型aみたいです！
小さい頃に何回か手術をして
最終的にフォンタン手術をして今は元気です✨
私の時は27年前でしたが
今はもっと医療が発達してると思います！- 10月29日
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はじめてのママリ🔰
そうなんです😣
なかなか明るい未来を描けずにいたので、まいさんにコメントいただけて励みになります。
あまり病気について気にされたことないということですよね😳
私の息子もそんな風に生きてくれれば、私も救われた気持ちになるなと思います。
小さい頃から運動制限などなかったのでしょうか？
そうですね！医療の進歩にも期待したいと思います😊- 10月29日
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まい
先生方も暗いことしか言わないから余計ですょね😢
全然気にしたこないです！
私自身、特別扱いが嫌だったのもあり、
体育でも無理のないよう
やらせてもらってました✨
ほんとだったら
制限あるみたいなんですが
私の親も制限させるのが嫌みたいだったらしく
主治医に許可みたいな紙を書いてもらい
習い事をさせてくれました！
ダンスやバレーボールなど
特に水泳が体力にはいいみたいで
なんでもやってました✨✨
水泳では選手になったくらい
普通の子と一緒でした✨- 10月29日
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はじめてのママリ🔰
本当に奇跡ですね😳✨✨
水泳で選手だなんて、普通の子以上ですね✨
病気なのが嘘みたいです！
私も、子どもが男の子なのもあり、スポーツは何かしらやらせてあげたいなと思っています。まさか水泳ができるだなんて、思ってもなかったです！
病院はやはり、心疾患で有名な病院に通われていましたか？
私は都内の大学病院に通っているのですが、実績の多い病院に転院するか迷っています、、、！- 10月29日
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まい
親がなんでもやらせてくれたおかげかなと思ってます☺️✨
スポーツはやりはり
体力などつくと思うので
小さい頃からやらせたいですょね😊
最初に手術したのが清瀬小児病院で小さい頃からお世話になってたんですが
10年くらい前に移転になり
多摩総合小児医療センターに通っています！
主治医は清瀬からの先生に未だに見てもらっています✨- 10月29日
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はじめてのママリ🔰
素敵なご両親ですね✨
私もそんな親になりたいです😊
やはり、ずっと同じ先生に見ていただくのがいいみたいですね！
色々とお話をお伺いでき、楽しい未来も想像できるようになりました！
まいさんのおかげです！ありがとうございます🙇♀️
まだ不安はありますが、前向きな決心ができそうです😊
まいさんも妊娠中とのこと、ご自愛下さいね！- 10月30日
退会ユーザー
人工死産を経験した者です。
宣告されてからの猶予がなかったので、現実を受け止めることで精一杯でした。
我が子は、産まれても短命だろう。
生きられたとしても一生寝たきり。
食事をすることも運動することもできない、という病状でした。
私たちも、軽い治療をしており待望の我が子でしたので、何があっても守るって本気で思っていました。
だけど、実際に病気を宣告されると、綺麗事では済まされないですよね。
この選択をして、罪悪感というか、親としての情けなさというか、申し訳なさというか、そのような感情はずっと続いています。
だけど、私たち夫婦は、この選択で納得しています。
我が子は顔面の奇形もありましたが、どんな障がいがあろうとも、やっぱり我が子は可愛くて可愛くて仕方なかったです。
産む選択をしていたら、それはそれでものすごく幸せだったと思います。
けれど、当たり前に生活している家族を見て
『いいなー』『羨ましいなー』
『この子が普通だったら…』
『あの時産む選択をしなければ…』
なんて思ってしまっていたかもしれません。
ごめんね、よりも、
ありがとう、を我が子に伝えています！
どんな形であれ、
我が子と対面できたことが何よりも嬉しいです。
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。
人工死産を経験されたとのこと、心よりお悔やみ申し上げます。
短命の確率が非常に高く、寝たきりでしたら、私も同じ選択をしたと思います。
綺麗事では済まされない、本当にそうですよね。
私は福祉団体を通して難病のお母様とお電話させていただいたことがあるのですが、未来のことは考えたことがない、1日を無事に生きるのが精一杯とおっしゃっているのを聞いて、私はそのようには生きられないと思ってしまいました。
仰る通り、私もきっと他人を羨ましく思ってしまいます。そのせいで自分の性格が歪んでしまう気もします。
子どものせいで、自分が望む人生を歩めなかったと思うようになってしまったらどうしよう、、、子どもが病気のことが原因で生まないで欲しかったと言ってきたらどうしよう、、、そんなことばかり考えてしまいます。
ごめんねではなく、ありがとうと思うことは大切ですよね。
前向きなお言葉をいただき、どんな選択でも気持ちの持ち用だなと思えます。
ありがとうございます🙇♀️- 10月29日
まちゃん
私はお腹の赤ちゃんを
来週14週0日で産みます。
中期中絶になります。
11週で奇形とも呼ばれる病気が見つかりました。
首の後ろのリンパ管にリンパ液が溜まっていて
頭よりも大きく腫れてしまってます。
「いずれお腹の中でだめになるか
産まれても生存していくことはできない」
と言われ中期中絶を勧められました。
今日の健診の時点で
赤ちゃんはまだ生きてましたが
お産の日まで生きていたとしとも
恐らくお産の過程で
耐えられずに亡くなるだろうと言われました。
どうして私の子が、
私の行動に何か問題があったのか、
とそれまでの行動を悔やんでしまったり
ネットでその病気のことを調べたり
こちらでも何度も質問しました。
先生からは
「すぐに出さないといけない
わけではないから
納得できるまで何度でも
エコーを確認しに来てもいいし
大学病院で確認したいのなら
紹介状も書きます」と言われました。
でも何度確認しても治るものではないし
現実として、11週から4回エコーを見ましたが
見る度に腫れは大きくなってます。
来週入院して出産することを
今日決めましたが
今この瞬間もまだ悩んでしまいます。
赤ちゃんが小さすぎて
遺灰も残らないかもしれない、
おそらく手形も取れない、
と言われてしまい
もう少しお腹の中にいさせてあげたら
何か残せるのではないか、
決断が早すぎるのではないか、
赤ちゃんは生きたがってるんじゃないか、と。
助産師さんは
「ママの気持ちができてないと
お産はできない、
乗り越えられないだろうから
今日決めたけど
気持ちがついていかないなら
いつでも電話してきていいからね」
と言ってくれました。
もしかすると入院までに
「やっぱりまだ嫌だ」
と連絡をしてしまうかもしれません。
ですが私のお腹の子には
どれだけ悩んでも
どれだけ待っても
この選択しか道はありません。
同じ立場になったことがないので
軽はずみには言えませんが
もし私の赤ちゃんが
通院して、手術をして
元気に過ごせる可能性がある病気だったら
生きていくことができる病気だったら
きっと産んであげる選択をしていました。
お金はかかるだろうし
親の精神的な苦痛もあるだろうし
赤ちゃんにとっても辛い治療があるかもしれません。
それでも生きていける病気なら
その可能性があるなら
それを信じてあげたいと思いました。
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はじめてのママリ🔰
とても辛いお話をお聞かせいただきありがとうございます。
最初から中絶を勧められるだなんて、そう簡単には受け止められませんよね。
命、生きることの大切さ、赤ちゃんを守りたいという心の強さをすごく感じます。
母親の強さなんだなと感じました。
まだ私にはない強さです。
妊娠したくても妊娠できない辛さ
生みたくても生めない辛さ
その辛さを考えると、私の悩みなんてとても小さく感じます。
来週ご出産とのこと、想像以上の苦しみが待っていることと思います。でも最後まで、命を守ろうと葛藤されているまちゃんさん、本当に強くてかっこいいです。
私ももっと信じてみたいと思います。
大切なことをお話していただきありがとうございました🙇♀️- 10月30日
るる
娘は三尖弁閉鎖で生後3日、生後4カ月で手術をし残り1回手術があります。もう少しで9か月になります。
今は在宅酸素をしていますが、酸素ボンベかかえて、子供のためならどこでも行けます😊ランチや買い物、ドライブ色々行っています😊
私の妊娠中は大学病院で心エコーでしっかりと見てもらい、先生たちにはこの病気は手術をしたら大丈夫な病気。一緒に頑張りましょうって言われました。今は成人して働いている子もたくさんいて、妊娠出産も可能になってきていると言われています。
私も去年の今頃は娘の病名を聞き、毎日泣いて不安でした。なのでわかります。
先天性の心疾患がある子は流産しています子がたくさんいるそうです。けどその危機を脱してお腹の中で育っている子は強い子って聞きました。
色々とご心配もあると思います。私に何かできることがあれば、お話しします。
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はじめてのママリ🔰
三尖弁閉鎖のお子様がいらっしゃるとのこと、コメントをいただけてとても嬉しいです😊
ありがとうございます🙇♀️
酸素ボンベは抱えられる大きさなのですね！私も赤ちゃんの時から色々な世界を見せてあげたいです✨
やはり病気を宣告された時は不安でしたか😣
私も生むことにほとんど決めているのに、毎日不安になって涙が出ます。
まず目指すのはフォンタン手術と聞いているのですが、そのフォンタン手術も20後の遠隔期には不具合が出てくると知り、やはり寿命が気になっています、、、。
40歳と言われた方もいるようなのですが、何か聞いていたりしますか😣？
あとるるさんのお嬢様は、何型でしょうか？私の息子は1型bが濃厚です。- 11月2日
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るる
酸素ボンベは携帯用があるので、リュックに入れたりベビーカーにいれたりしてお散歩とかどこでも行けます！実家でも旅行でも酸素会社に言ったら大型の機械を届けてくれたするのでどこへでも行けます😊
今でもなんでウチの子がって思いはありますよ！！きっとこの思いは消える事はないけど、娘が我が家に産まれた事に意味があると思っています！
出産後は抱いたりできました😊まだコロナが本格化する前だったので立ち合い出産し、旦那と母親が立ち会って抱っこして。そのあとはNICUでしたが、いつでも会いに行けました！
うちは未来は明るいと言われていますよ！確かにフォンタン後色々と不具合が出る事はあるようですが、、。それは個人で違うので何とも言えないようです💦
私の娘は1cです。バンディングしてグレンまでおわりました！バンディングは術後2週間、グレンは術後１２日退院しました。
Twitterやってますか？？
Twitterに先天性心疾患の子のママさんや三尖弁閉鎖のママさんやご本人と知り合って色々とお話を伺って私は前向きになれました！産休後は酸素ついてますが、会社の託児に預けて働きますよ😊- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
携帯用があるのは良いですね😊
旅行好きなので、どこへでも行けるのは本当に嬉しいです！
そうですよね！
私も個人で違うと説明を受けていますが、それでもやはり気にしてしまったりします😂
Twitterやっていて、三尖弁の方のつぶやきを拝見しております😊
辛いことも前向きなことも書かれており、リアルですよね！
見る専門でしたが、たったいま情報収集アカを作ってみました！笑
もし交流できたら嬉しいです☺️
託児所に預けられて働くとのこと、私もずっと働きたいと思っていたタイプなので、希望がもてます✨✨
息子にとっても、夫と私にとっても、可能な範囲で、普通の人と同じ生活、今までと同じ生活がおくれたらいいなぁと願っています。- 11月2日
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るる
心臓が人とは違うけどそれも個性かなって最近は思ってます😊
親として先の事は気になるのは当然です！！私も先々のことを不安になってました💦でも娘の担当グループの先生がお母さん、先の事不安に思うのもわかる、けど悪いことじゃなくて良いことに目を向けて楽しくいこうよって言われてハッとしました。
Twitterされてるんですね！！私もしています！！繋がれたら嬉しいです！！Twitterってバカにできないです。私も妊娠中から参加させてもらってんですが、勇気もらってました😊
会社が理解してくれてて、酸素しててもって預かってくれるみたいです😊
心臓病って本当心配も尽きませんが、それは心疾患ありなし関わらず子育てにはつきものかなーなんて😅
今は毎日バカな事して娘と生活しています！- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
たったいま、るるさんかな？と思われるTwitterフォローしてみました😊違ってたらすみません、、、
そちらでメッセージしていただけたらとっても嬉しいです🙇♀️- 11月2日
悠 はるか
わたしの妹は、もっと重度の心臓病で生まれ、何度も手術を繰り返し、6歳でなくなりました。
遺伝子疾患もあったのでまた主さんのお子様とは状況が違うとは思いますが、生まれてきてくれてよかったなとわたしは思っています。小さな体で生きていることの素晴らしさなど大切なことをたくさん教えてくれました。
ただ父や母は大変そうでした。年が離れた妹でわたしはすでに高校生だったので平気でしたが、もし自分が3歳とかでお母さんがずっと病院に泊まり込んで帰らない、、、とかだったらすごく寂しかったと思います。
妹の経験があり、わたしは看護の道に進みました。三尖弁閉鎖の患者さんも見たことがあります。成人前に亡くなられた人もいるでしょうが、元気に楽しく毎日過ごしている人もいます。
私だったら、治る病気だったら産むと思います。妹の染色体異常のように、治らない病院だったら、こんな風には考えられないかもしれません。
セカンドオピニオンはされましたか？三尖弁不全が今の時点で確定的にわかるものなのでしょうか？私ならもう少し可能性を探ってみると思います。
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はじめてのママリ🔰
とてもお辛い経験談をお聞かせいただきありがとうございます🙇♀️
大切な家族を失う悲しみは計り知れないです。思い出が積もり、愛が深いほどに、精神的なショックも大きいことと思います😣
でも生まれてきてよかった、大切なことを教えてくれたとはるかさんが思われていることが、私にとって心の救いです。
辛いことがあったとしても、最後には、家族は前を向いて生きていけるだと信じられます。
私も治る病気であれば、迷うことなく産むと思います。三尖弁閉鎖で不安になるのは、治療が病気を完治させるものではなく、障害をかかえたまま長く生きれるようにするものであることです。
一時的に良くなっても、いずれ支障が出てくる恐怖と戦うことにもなります。
その事実に、息子が向き合わなければならないことに、とても心が痛みます。
セカンドオピニオンは今のところしていません。3週間後に専門医による三尖弁閉鎖の詳しい診断を受ける予定です。
なので、今は確定ではなく、"強く疑われている状況"です。
私たち夫婦としては、その状況を受けて、三尖弁閉鎖を前提として、情報収集や今後のことを検討しているという段階です。- 11月2日
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悠 はるか
妹は左心低形成症候群という病気でした。グレン手術やフォンタン手術などしていました。知的障害もありましたが、みんなに愛されて本人もきっと幸せだったと信じています。
私自身は19週で胎児水腫という原因不明の病態で死産しました。お腹の赤ちゃんは染色体異常でもなく、心臓の形態にも異常はありませんでしたが肺やお腹、体の周りにお水が溜まって、そのうち心臓にも水が溜まり、もし生まれてきても治療すらできない、そもそも生まれてくることさえできないと言われました。
そういった話をされず、生まれてからの治療の話などになるということは、少なくともお腹の赤ちゃんは生まれてこれる力を持っているということだと思います。確かに、本人が大きくなったとき、心臓が弱い、手術を繰り返す、遊べない、しんどい、なんでこんな体なの？そんな風に思うこともあるかもしれません。でも心臓が弱くて病院にいるからこそ見えて来る世界があったり、人の優しさがあったり、夢があったりするんじゃないかなとも思います。
子育てをされるのは主さんだし、周りが軽々しく口にするものではないことは重々承知です。主さんが後悔しない選択をされるよういのっています。- 11月4日
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はじめてのママリ🔰
妹様も指定難病だったんですね。家族がそう思えることが本当に幸せだった証拠です。
原因不明での死産とのこと、気持ちの整理もできずお辛かったことと思います。宿った命に、生きることができないと言われてしまうのは、気持ちのやり場がないですね。心よりお悔やみ申し上げます。
そんなお辛い経験をお伝えいただき、また私の子供に対する温かいお言葉をかけてくださりありがとうございます🙇♀️
私もいま、この子の生命力を信じております。皆さんのお言葉に支えていただき、今は前を向けている気がします。
どうぞ、はるかさんもご自愛なさって下さい。ありがとうございました🙇♀️- 11月8日
はじめてのママリ🔰
早速ありがとうございます。回答とても嬉しいです。
私たち夫婦は、子供が先に亡くなってしまうことの恐怖について話していましたので、新しい視点になりました。確かに子どもの幸せを一番に考えた時に、家族が最後までそばにいることが幸せですよね。
ふーたままさんのコメントも踏まえて、また考えたいと思います。ありがとうございます🙇♀️